Качество на живот, свързано със здравето при деца и юноши с целиакия

1 Подспециална програма по детска гастроентерология, Университет на Чили, Чили.

2 Институт по хранителни технологии, Университет на Чили, Сантяго, Чили.

3 Социален работник, Чили.

Безглутеновата диета (GFD) за цял живот е лечение на целиакия (CD). Като ограничителна диета, тя налага ограничения върху ежедневието и може да повлияе на качеството на живот, свързано със здравето (HRQoL). Нашата цел беше да оценим HRQoL на пациенти с целиакия при GFD, съгласието между пациент-болногледач и да сравним местната ситуация с международния опит.

Пациенти и метод:

Пациенти на възраст 8-18 години с GFD> 6 месеца (37 диади) бяха оценени. За тях е приложен „Холандски въпросник за целиакия“ (CDDUX), който оценява в 2 въпросника (един за детето, а другият за болногледача/родителя), три области: i) наличие на CD, ii) комуникация с други и iii ) диетата. Надеждността, размерността и вътрешната консистенция бяха оценени с помощта на коефициента на Кронбах.

Повече от 50% от пациентите и болногледачите съобщават за добри/много добри в подкастриите „с болест“ и „безглутенова диета“; „Комуникация“ показа висок процент на лоши/много лоши. Няма значителни разлики в HRQL, възприемани от пациенти и болногледачи (глобални и подмащабни). Да, имаше при анализиране на отговорите на болногледачите, които присвояват по-добри резултати на пациенти от мъжки пол (p = 0,022) и на тези, които следват GFD по не стриктен начин (p = 0,049). Споразумението между пациентите и болногледачите е 39,2%.

HRQL на изследваните пациенти изглежда задоволителен, един от най-добре докладваните в Латинска Америка. Управлението на „наличието на CD“ и необходимостта да се поддържа „GFD“ имат по-малко влияние върху HRQL, отколкото да се налага да общувате с другите за заболяването. Намереното съгласие предполага, че възприятието на болногледача не отразява непременно това, което възприема пациентът.

Ключови думи: Цьолиакия; качество на живот; Здраве; CDDUX въпросник

Пациенти и метод

Група за проектиране и обучение

Описателно, напречно сечение проучване, което оценява вселената на контролирани пациенти в гастроентерологичните поликлиники на Диагностичния център (CEDIN-TA) на Института по хранене и хранителни технологии (INTA), Университет в Чили, на болница „Роберто дел Рио болница Militar, между октомври 2016 г. и март 2018 г. Деца от двата пола, на възраст между 8 и 18 години, чиято диагноза на целиакия включва дуоденална биопсия и които са следвали GFD в продължение на поне 6 месеца. Долната възрастова граница беше определена като се има предвид 8 години като минимална възраст за адекватно четене и разбиране на въпросника. Нито детето, нито бащата/майката/болногледачът са имали хронични заболявания или психически или физически състояния, които биха могли да попречат на интервюто и да отговорят на въпросника. За характеризиране на изследваната група са записани възрастта и полът на пациента, връзката с болногледача, отговорил на анкетата, регионът на пребиваване, здравното покритие, членовете на семейната група и образователното ниво на болногледача. Протоколът беше приет от Комитета по етика на INTA. Пациентите и болногледачите подписаха информирано съгласие/съгласие според възрастта.

Инструментът за измерване HRQL (свързано със здравето качество на живот)

Таблица 1 CDDUX въпросник, приложен към пациентите.

здравето

Таблица 2 CDDUX въпросник, приложен към болногледачите.

След като бъдат идентифицирани и поканени по време на рутинна консултация, тези семейства (пациент и болногледач), които са се съгласили да участват, са подписали информирано съгласие/съгласие преди оценката. Те бяха призовани на интервю, в което беше приложен първи въпросник, който събираше общи социодемографски данни и диагнозата на CD, и въпросник CDDUX 22, 23. Пациентите и техните болногледачи отговориха отделно на анкетите.

Анализ на резултатите

Коефициентът на Кронбах е изчислен за надеждност и размерност и вътрешна последователност за пълната скала на 24-те елемента (12 пациенти и 12 болногледачи). Учебният t-тест беше използван за сравняване на средния резултат от въпросниците, прилагани към децата и техните родители/настойници. ANOVA се използва за проверка на вариацията на средните средства на пациентите по отношение на пола, възрастта (по-голяма или по-малка от 11 години), региона, в който живеят (RM спрямо други), продължителността на GFD (по-голяма или по-малка от 5 години), на изявление за стриктна поддръжка на DLG (стриктно срещу не стриктно). В допълнение, съгласуваността между мненията на децата и техните родители беше изследвана с помощта на статистиката на капа. За анализите р-стойността се счита за значима Таблица 3 Общи характеристики на 37-те диади, при които се оценява качеството на живот (здравето) на целиакия.

Фигура 1 Отговори, предоставени от пациенти и техните болногледачи в категориите „имащи заболяването“, „комуникацията“ за болестта и какво е усещането да се спазва „безглутенова диета“, изразена в проценти на отговор, класифицирани като много добри, добър, неутрален, лош и много лош.

Качество на живот

Няма значителни разлики между HRQL, възприемани от пациентите и техните болногледачи, както в глобалния резултат, така и по подскалата (Таблица 4). Когато се анализират отговорите на пациентите, променливите пол, възраст (по-възрастни или по-млади от 11 години), регион, в който живеят (MR срещу други), продължителност на GFD (по-голяма или по-малка от 5 години), декларация за стриктно поддържане на GFD (стриктно срещу не строго), не показват значителни разлики в глобалния резултат на HRQL или в подскалите. В отговорите, дадени от болногледачите, глобалният HRQL резултат е по-добър при пациенти от мъжки пол (73,4 срещу 61,5, p = 0,022) и при тези, които следват GFD по не-стриктен начин (73,9 срещу 63, 3, p = 0,049) . В подскалата на DLG резултатите са по-високи при мъжете (77,0 срещу 64,4, p = 0,04) и при тези над 11 години (76,5 срещу 63,5, p = 0,035).

Таблица 4 Оценка на качеството на живот, свързана със здравето, получена при пациенти с целиакия, оценена от холандския въпросник за целиакия (CDDUX).

В обобщение, резултатите показват, че HRQL на оценените деца от целиакия изглежда е един от най-добре докладваните в нашия регион. Откритата ниска последователност, особено в комуникацията, показва, че възприятието на болногледачите не е прокси на мнението на пациентите и това е от значение, тъй като те обикновено дават информацията по време на контрола на децата с целиакия. Тези открития подчертават необходимостта от създаване на цялостен модел на грижа, който включва семейството и училището, което позволява подобряване на разбирането, подкрепата, комуникацията и следователно HRQoL на децата и юношите от целиакия.

Защита на хора и животни: Авторите декларират, че следваните процедури са били в съответствие с етичните стандарти на отговорния комитет за експериментиране с хора и в съответствие със Световната медицинска асоциация и Декларацията от Хелзинки.

Поверителност на данните: Авторите декларират, че са спазвали протоколите на своя работен център за публикуване на данни за пациентите.

Право на неприкосновеност на личния живот и информирано съгласие: Авторите са получили информираното съгласие на пациентите и/или субектите, посочени в статията. Този документ се притежава от съответния автор.

Конфликт на интереси: Авторите декларират, че нямат конфликт на интереси.

1. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR, et al. Европейско общество за детска гастроентерология, хепатология и хранене насоки за диагностика на цьолиакия. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 54 (1): 136-60. PubMed PMID: 22197856. [Връзки]

2. Fasano A, Catassi C. Клинична практика. Цьолиакия. N Engl J Med.2012; 367 (25): 2419-26. PubMed PMID: 23252527. Epub 2012/12/21.бр. [Връзки]

3. West J, Logan RF, Smith CJ, Hubbard RB, Card TR. Злокачественост и смъртност при хора с цьолиакия: кохортно проучване, основано на популация. BMJ. 2004; 329 (7468): 716-9. PubMed PMID: 15269095. Публикуван централен PMCID: 518895. [Връзки]

4. Ludvigsson JF, Montgomery SM, Ekbom A, Brandt L, Granath F. Хистопатология на тънките черва и риск от смъртност при цьолиакия. ДЖАМА. 2009; 302 (11): 1171-8. PubMed PMID: 19755695. [Връзки]

5. Kurada S, Yadav A, Leffler DA. Съвременни и нови терапевтични стратегии при цьолиакия. Експерт Rev Clin Pharmacol. 2016; 9 (9): 1211-23. PubMed PMID: 27322016. [Връзки]

6. Leffler DA, Kelly CP, Green PH, et al. Ларазотид ацетат за персистиращи симптоми на целиакия въпреки диета без глутен: рандомизирано контролирано проучване. Гастроентерология. 2015; 148 (7): 1311-9 e6. PubMed PMID: 25683116. Публикуван Central PMCID: 4446229. [Връзки]

7. Kupper C. Диетични насоки и прилагане при цьолиакия. Гастроентерология. 2005; 128 (4 Suppl 1): S121-7. PubMed PMID: 15825119. [Връзки]

8. Nasr I, Leffler DA, Ciclitira PJ. Лечение на целиакия. Gastrointest Endosc Clin N Am.2012; 22 (4): 695-704. PubMed PMID: 23083987. [Връзки]

9. Husby S, Bai JC. Последващи действия при целиакия. Gastroenterol Clin North Am.2019; 48 (1): 127-36. PubMed PMID: 30711205. [Връзки]

10. Newnham ED, Shepherd SJ, Strauss BJ, Hosking P, Gibson PR. Придържането към безглутеновата диета може да постигне терапевтичните цели при почти всички пациенти с целиакия: 5-годишно надлъжно проучване от поставяне на диагнозата. J Gastroenterol Hepatol. 2016; 31 (2): 342-9. PubMed PMID: 26212198. [Връзки]

11. Silvester JA, Kurada S, Szwajcer A, Kelly CP, Leffler DA, Duerksen DR. Тестовете за серумна трансглутаминаза и ендомизиални антитела не откриват повечето пациенти с целиакия и персистираща вилозна атрофия при безглутенови диети: мета-анализ. Гастроентерология. 2017; 153 (3): 689-701 e1. PubMed PMID: 28545781. Публикуван Central PMCID: 5738024. [Връзки]

12. Mehta P, Pan Z, MD Riley, Liu E. Придържане към диета без глутен: Оценка от интервю за диетолог и серология. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018; 66 (3): e67-e70. PubMed PMID: 28806297. [Връзки]

13. Wessels MMS, Te Lintelo M, Vriezinga SL, Putter H, Hopman EG, Mearin ML. Оценка на спазването на диетата при деца с целиакия, използвайки стандартизирано интервю за диета. Clin Nutr. 2018; 37 (3): 1000-4. PubMed PMID: 28499697. [Връзки]

14. Rubio-Tapia A, Hill ID, Kelly CP, Calderwood AH, Murray JA, American College of G. ACG Клинични насоки: диагностика и лечение на цьолиакия. Am J Gastroenterol. 2013; 108 (5): 656-76; тест 77. PubMed PMID: 23609613. Публикуван централен PMCID: 3706994. [Връзки]

15. Виж JA, Kaukinen K, Makharia GK, Gibson PR, Murray JA. Практически познания за диети без глутен. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015; 12 (10): 580-91. PubMed PMID: 26392070. [Връзки]

16. Урзуа М.А. [Качество на живот, свързано със здравето: концептуални елементи]. Rev Med Чили. 2010; 138 (3): 358-65. PubMed PMID: 20556342. Epub 2010/06/18. Качество на живот, свързано със здравето: Концептуални елементи. спа. [Връзки]

17. Quiceno JM, Vinaccia S. Качество на живот, свързано със здравето на детето: подход от хронично заболяване. Психология: напредък в дисциплината. 2013; 7 (2): 18. [Връзки]

18. Rajmil L, Roizen M, Psy AU, Hidalgo-Rasmussen C, Fernández G, Dapueto JJ; Работна група по HRQOL при деца в ибероамериканските страни. Измерване на качеството на живот, свързано със здравето, при деца и юноши в ибероамериканските страни, 2000 до 2010 г. Стойност на здравето. 2012; 15 (2): 312-22. [Връзки]

19. Vogels T1, Verrips GH, Verloove-Vanhorick SP, et al. Измерване на качеството на живот, свързано със здравето при деца: развитието на родителската форма TACQOL. Qual Life Res.1998; 7 (5): 457-65. [Връзки]

20. Kolsteren MM, Koopman HM, Schalekamp G, Mearin ML. Качество на живот, свързано със здравето при деца с целиакия. J Педиатър. 2001; 138 (4): 593-5. PubMed PMID: 11295729. [Връзки]

21. Mearin ML. Целиакия сред деца и юноши. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2007; 37 (3): 86-105. PubMed PMID: 17320793. [Връзки]

22. ван Doorn RK, Winkler LM, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: специфичен за заболяването въпросник за качество на живот, свързан със здравето за деца с целиакия. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008; 47 (2): 147-52. PubMed PMID: 18664865. [Връзки]

23. Pico M, Spirito MF, Roizen M. [Качество на живот при деца и юноши с целиакия: аржентинска версия на конкретния въпросник CDDUX]. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42 (1): 12-9. PubMed PMID: 22616492. Качество на живот при деца и юноши с целиакия: аржентинска версия на специфичния въпросник CDDUX. [Връзки]

24. Upton P, Lawford J, Eiser C. Споразумение родител-дете във всички инструменти за качество на живота, свързани със здравето на детето: преглед на литературата Qual Life Res.2008; 17 (6): 895-913. PubMed PMID: 18521721. [Връзки]

25. Barrio J, Roman E, Cilleruelo M, Marquez M, Mearin ML, Fernández C. Качество на живот, свързано със здравето, при испански деца с целиакия. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2016; 62 (4): 603-8. PubMed PMID: 26327210. [Връзки]

26. Taghdir M, Honar N, Mazloomi SM, Sepandi M, Ashourpour M, Salehi M. Съответствие с диетата при ирански деца и юноши с целиакия. J Multidiscip Healthc. 2016; 9: 365-70. PubMed PMID: 27574439. Публикуван централен PMCID: 4993563. [Връзки]

27. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. Превод, културна адаптация и валидиране на целиакия DUX (CDDUX). J Педиатър (Rio J). 2015; 91 (5): 448-54. [Връзки]

30. Lee AR, Wolf R, Contento I, Verdeli H, Green PH. Целиакия: връзката между качеството на живот и участието в мрежата за социална подкрепа. J Hum Nutr Diet. 2016; 29 (3): 383-90. PubMed PMID: 26194359. [Връзки]

31. Пико М, Спирито МФ. Прилагане на въпросник за качеството на живот, свързан със здравето, за деца и юноши с целиакия. Arch Argent Pediatr. 2014; 112 (1): 19-25. PubMed PMID: 24566777. [Връзки]

33. Bystrom IM, Hollen E, Falth-Magnusson K, Johansson A. Качество на живот, свързано със здравето при деца и юноши с целиакия: от гледна точка на децата и родителите. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475. PubMed PMID: 22548054. Публикуван централен PMCID: 3324145. [Връзки]

34. Sverker A, Ostlund G, Hallert C, Hensing G. Споделяне на живот с непоносим към глутен човек - перспективата на близките роднини. J Hum Nutr Diet. PubMed PMID: 17845375. [Връзки]

35. Rodríguez Almagro J, Bacigalupe G, Solano Ruiz MC, Siles González J, Hernández Martínez A. Психосоциални аспекти на целиакия в Испания: живот без глутен. Rev Nutr Campinas. 29 (6): 755-64. [Връзки]

Получено: 06 март 2019 г .; Одобрен: 04 юли 2019 г.

* Кореспонденция: Магдалена Арая. Имейл: [email protected].

Това е статия, публикувана в отворен достъп под лиценз Creative Commons

Кметът Едуардо Кастило Веласко 1838г
Сунюа, Сантяго
Каре 593-11

Тел .: (56-2) 2237 1598 -2237 9757

Факс: (56-2) 2238 0046


[email protected]