5 ШВЕЙЦАРСКА АСОЦИАЦИЯ ЗА ХОРА С ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ И ДРУГИ ВРОДЕНИ ПРОТЕИНОВИ МЕТАБОЛНИ НАРУШЕНИЯ КАКВА Е РОЛЯТА НА ШВЕЙЦАРСКАТА ПКУ? Swiss PKU е швейцарска асоциация за хора с фенилкетонурия (PKU) и други вродени метаболитни нарушения. Група ангажирани родители основават швейцарския PKU (първоначално CHIP) през септември 1988 г .; днес тя има повече от 130 членове. Swiss PKU е основно фокусиран върху подобряването на качеството на живот на пациентите и създаването на оптимални условия, за да могат те да живеят самостоятелно, въпреки че страдат от метаболитни нарушения. За да постигнат това, те извършват следното: Swiss PKU организира различни дейности за болните (детски лагери, класове за готвене). Swiss PKU насърчава и насърчава обмена на информация и опит между членовете, професионалистите и широката общественост. Швейцарската ПКУ провежда годишна среща, на която се обсъждат специализирани теми. Swiss PKU работи за внос на специални храни с ниско съдържание на протеини в Швейцария.

нарушения

6 Swiss PKU е член на Европейското общество за фенилкетонурия и асоциирани нарушения, третирани като фенилкетонурия ESPKU (Повече информация за вродените метаболитни нарушения, за швейцарската PKU и дейностите, организирани от асоциацията, можете да намерите на нашия уебсайт: За повече информация относно PKU вижте швейцарския PKU Ringstrasse Zürich Kinderspital Zürich Abteilung für Stoffwechselkrankheiten Sekretariat Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Steinwiesstrasse 75 CH-8032 Zürich Sprechstunden Ernährungsberatung Cornelia Maddalon Telefon

Хомоцистинурия поради дефицит на CBS

Хомоцистинурия поради дефицит на CBS Уводна информация Написано от: U. Wendel, P. Burgard и V. Konstantopoulou Преработено и коригирано за Северна Америка от: S. van Calcar HCU Homocystinuria Homocystine