Информация за лупус за пациенти и болногледачи

corticoides

Кортикостероидите са много често лечение при пациенти с автоимунни възпалителни заболявания като лупус и ревматоиден артрит.

Тази седмица имаме д-р Гилермо Руис-Ирасторца, за да ни даде малко светлина върху това лечение, толкова опасявано от пациентите за възможните неблагоприятни ефекти.

Смятахме, че тъй като автоимунното звено на Университетската болница Крусес има собствен блог с много видеоклипове, най-хубавото е да ги гледате и да задавате въпроси на лекаря 😉 .

И така, първо можете да гледате видеоклиповете. Ако по каквато и да е причина не сте могли, с написаното от вас имате повече от достатъчно. Препоръчваме обаче да ги гледате, защото слушането на професионалисти е удоволствие. 😀 😀

Какво представляват кортикостероидите и за какво се използват?

След гледане на видеото му виждаме това кортизолът е хормон че всички ние произвеждаме ... И това има a имуномодулираща функция... С други думи, "успокоява" имунната ни система, която се активира през нощта, както чухме в неговата реч ...

Ааааа и затова нашият лекар ги предписва сутрините. Така че той изпълнява същата функция като кортизона, който вече имаме?

Коментар на д-р Руиз-Ирасторца:

Е, всъщност това, което се търси, е да се умножи този физиологичен имуно-регулаторен ефект. Това, което се случва, е, че има пациенти с лупус и други автоимунни заболявания, които вероятно не произвеждат този пик на кортизол от 5 сутринта ефективно.

По принцип тези пациенти се нуждаят от ниски дози преднизон (говорим най-много за 2,5 mg/d) за много дълго време или за постоянно.

Как да приемате кортикостероиди

Както видяхме преди, кортикостероидите трябва вземете сутрин, което е, когато тялото ни произвежда кортизол. По този начин ние възпроизвеждаме естествения ритъм на производство на кортизол, който тялото ни прави само.

Видове кортикостероиди

Колко вида кортикостероиди има и кой се използва във всеки отделен случай?

„На клинично ниво обикновено използваме преднизон през устата и метил-преднизолон (Urbasón®) интравенозно за болуси от 125, 250 или 500.

За лечение се използват дексаметазон и бетаметазон, които преминават през плацентата фетален сърдечен блок при анти-Ро майки.

Дексаметазон също се използва понякога за лечение на прояви като тромбопения или хемолитична анемия. Също така под формата на импулси, обикновено 40 mg/d в продължение на 4 дни, които повтаряме при необходимост всеки месец. "

Как действат кортикостероидите?

Глюкокортикоидите упражняват своето действие по два различни типа пътища, геномни и негеномни.

В геномния път ефектите имуномодулатори които сме виждали преди, неизбежно са придружени от нежелани действия, които могат да доведат до усложнения като остеопороза, остеонекроза (смърт на костта), диабет или синдром на Кушинг, например.

За разлика от това, негеномните пътища са свободни от тези видове неблагоприятни ефекти, с a противовъзпалително действие много по-интензивно и бързо.

Геномни и негеномни пътища и ефектите на кортикостероидите

Дозата кортикостероиди, която приемаме, е тази, която определя дали геномните или негеномните пътища са активирани или и двете. Как?

Фармакологичните проучвания показват следното:

  • Геномният път (т.е. „лошият“ път) се активира 100% с дози преднизон над 30 mg/ден.
  • Негеномните пътища (добрите) започват да се активират значително от 100 mg/ден, с максимален ефект над 250 mg/ден.

От това извличаме няколко заключения:

  1. От доза от 30 mg/ден има a висока токсичност без неговият противовъзпалителен ефект да се увеличи значително.
  2. Импулсна терапия над 100-250 mg/ден в продължение на няколко дни (общо три) би имала a по-голяма ефикасност и по-малко токсичност отколкото продължителното лечение с високи дози кортикостероиди.

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajocional de los corticoides.pdf

По този начин се счита:

  • Ниска доза: до 7,5 mg/ден,
  • Средни дози: до 30 mg/ден и
  • Висока доза: над 30 mg/ден.

И ето защо в Университетската болница „Крус“ от много години лекуват пациенти с ниски дози кортикостероиди, а не според приетата теория, според която дозата на кортикостероидите на пациента се определя според теглото им по формулата 1 mg * Kg/ден.

Д-р Руиз-Ирасторза го обяснява много по-добре в това видео 😀:

Страшните странични ефекти на кортикостероидите: омекотяване, лошо настроение, периоди на еуфория и депресия ...

Много пациенти са ужасени (и казвам това, защото съм страдал) от странични ефекти на кортикостероиди като повишена коса, излишни килограми или промени в настроението. За пациентите, въпреки че не е нещо клинично важно, това е нещо, което влияе психологически (и то много!). Бихме искали да знаем дали смятате, че специалистите са наясно с това и дали питат пациентите си за тези видове ефекти.

Отговор от д-р Руиз-Ирасторца:

„Мисля, че като цяло се счита за малко незначително в сравнение с очакваната полза от кортикодите. Не нашата визия.

От една страна, ние вярваме, че физическите промени могат да окажат огромно влияние върху качество на живот от пациентите, много от които млади жени. От друга страна, ние сме убедени и въз основа на това действаме онова няма нужда да се използват високи дози, и следователно страдат от тези и други неблагоприятни ефекти, за да лекуват СЛЕ с гаранции. "

Ако всички специалисти по лупус прилагат дозите кортикостероиди по същия начин, както прави UEAS на Hospital de Cruces ... бихме ли имали този вид ефекти, Dr.?

„Наддаване на тегло може да се случи дори при дози от 5 или 7,5 mg/ден, наред с други неща, тъй като те повишават апетита, там пациентите имат и домашна работа ...

Но разбира се, използвайки по-ниски дози и намалявайки бързо, не сме виждали типични лица на Кушинг от години. "

Заключения: Коя е перфектната рецепта?

Д-р, изслушахме ви в няколко презентации и знаем, че вие ​​сте силен защитник на това, че минималната доза кортикостероиди винаги се използва при всички пациенти и че ако не е достатъчно, лечението им се допълва с имуносупресивно лечение. Винаги без спиране на хидроксихлорохин.

Възможно ли е да се контролира лупус по този начин? Толкова сме свикнали с употребата на кортикостероиди, че това, което той ни казва, е сбъдната мечта.

Отговор от д-р Руиз-Ирасторца:

„Това е, което правим в нашето звено. Ние никога не надхвърляме 30 mg/ден, всъщност едва ли някога удряме тези дози. рядко преминаваме от 10-15, слизаме много бързо и не задържаме хората в средносрочен план с повече от 5 mg/ден.

Това правило винаги се спазва.

И наистина имаме резултати насложени на никого по отношение на контрола на заболяванията ... с много по-малко неблагоприятни ефекти."

Така че можем да го видим в следващото видео:

И така, д-р, каква доза смятате за правилна за всеки отделен случай?

Отговор от д-р Руиз-Ирасторца:

Това е общата схема:

- Импулси на метил преднизолон (125 mg или 250 mg x3 дни, или 500 mg x3 дни в най-тежките случаи) при остри огнища. Това ни спестява от употребата на високи дози през устата, а също така имат по-голям ефект и много по-бързо (много пъти в часове или на ден).

- В гробни форми (особено нефрит, алвеоларен кръвоизлив или заболяване на централната нервна система), начални дози преднизон около 20-30 mg/ден и никога повече от 30 mg/ден.

- Бърз спад, който започва след една или 2 седмици, докато достигне 5 mg/ден.

- Нараствания от 2,5-5 mg/d в леки-умерени обостряния може да е достатъчно.

- Поддръжка при дози от 2,5-5 mg/ден, с намерение да се суспендира преднизон в средносрочен план. Има обаче пациенти, които ще се нуждаят от дози от 2,5 mg/d за неопределено време или много дълго.

- Асоциирани имуносупресори в началото на:

  • Тежки огнища (висцерално заболяване, васкулит ...).
  • Необходимост от поддържащи дози преднизон> 5 mg/ден.

Без да забравя да има всички пациенти с хидроксихлорохин и за поддържане на адекватни нива на витамин D. "

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajocional de los corticoides.pdf

Оставяме ви отново при самия д-р. Удоволствие е да го слушам, нали? 😀

А в случай на лупусен нефрит? Какво лечение обикновено следват в Hospital de Cruces?

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajocional de los corticoides.pdf

След това ви оставяме селекция от въпросите, които откриваме най-често, когато говорим за кортикостероиди. Надяваме се да ви помогнат!

Всички отговори д-р Руиз-Ирасторца.

За да се спази естествения ритъм на производство на кортикостероиди, се препоръчва да се дава сутрин. Говорете с Вашия лекар.

Кога трябва да приемаме кортикостероиди, ако нашият лекар не ни е казал нищо?

Добре ли е да спрете приема на кортикостероиди внезапно?

Обикновено, Недей, поради две основни причини: риск от повторно израстване лупус и, ако се приема продължително време, инхибиране на самата стероидна секреция, което може да доведе до надбъбречна недостатъчност криза (липса на кортизол, за да ни разбере), ако външният източник на глюкокортикоиди (преднизон) е внезапно спрян.

Защо нашите лекари постепенно намаляват дозите ни?

По изложените в предишния въпрос причини.

Диуретици и кортикостероиди, има ли смисъл?

Във връзка с Кушинг (лицето на пълнолунието и излишните килограми ...), наблюдаваме твърде често, че пациентите се съветват взаимно да приемат диуретици, тъй като те твърдят, че тези излишни килограми кортикостероиди не са мазнини, а по-скоро течност задържане. Какво можете да ни кажете за това вярване? Какъв съвет давате на пациентите относно приема на диуретици, без да се консултирате с техния специалист?

Отговор на д-р Руиз-Ирасторца:

Няма смисъл. Това е мазнина, а не вода.

Кога изчезват тези нежелани реакции? Тези ефекти биха ли се избегнали с дозите, които се следват от болницата на Cruces?

Е, зависи от това какви ефекти. The затлъстяване може да бъде намалена, тъй като дозата на преднизон е намалена, но има пациенти, които наддават на тегло и вече не го губят.

Някои се развиват диабет, което също понякога отзвучава, понякога не след спиране на кортикостероидите.

Други усложнения, като стрии кожни, те са за цял живот. И, разбира се, остеонекроза, остеопороза, повишен риск от сърдечно-съдови заболявания .... Можем да спасим всичко това, ако използваме по-ниски дози стартирайте и слезте бързо.

Какво да направя, ако лекарят ми даде кортикостероидни дози по-високи от 30 mg? Да откажа ли? Означава ли това, че е лош лекар?

Очевидно това не е въпрос на добро и лошо.

По-голямата част от препоръките и учебниците събират прословутите 1 mg/kg/d в ситуации на умерено-тежка активност и като цяло не е посочено как да се намали лекарството, което в много случаи поради страха от рецидив на заболяването, означава много месеци с дози преднизон доста над приемливите. Но трябва да отидете малко до произхода на нещата и да се запитате откъде идват тези препоръки. И отговорът е, че не се знае, прави го от години и години и това е, предполага се от всички. Но малко по малко има групи, които прилагат други насоки и те ги публикуват и се вижда, че те работят. Но консолидираните във времето митници струват много да се променят.

Това, което бих казал на пациентите, е да говорят откровено с техния лекар, да обяснят, че имат информация относно други насоки, които използват по-ниски дози, и да постигнат споразумение. Или дори да поискат второ мнение е тяхно право. Това не е маловажен проблем. Увреждането, вторично за глюкокортикоидите, е един от основните фактори, свързани с (лошата) прогноза на лупуса. И настоявам, от гледна точка на дългогодишен опит и много пациенти, вярвам, че не е необходимо да се използват високи дози. "

Благодаря ви д-р за тази прекрасна статия, за записването на вашите беседи и за прекарването на толкова много време с нас. Сигурни сме, че с тази информация пациентите ще могат да вземат по-здравословни решения оттук нататък.!

Подобни публикации:

  • Други лечения на лупус в раздела "Лечения":
    • Биологични лечения.

Блог на EAS звеното на Hospital de Cruces: