жени

Автор: Уенди Алборноз Веласкес

Жените с нарушения на кървенето трябва да се сблъскват с различни предизвикателства през целия си живот, тъй като нивото на дефицитния фактор варира в различните етапи: в пубертета с началото на менструацията, в зряла възраст с бременност или след раждането и, накрая, с настъпването на менопаузата.

По време на бременност съществува риск от непредсказуемо маточно кървене и множество последователни спонтанни аборти. В периода след раждането, периодът, който следва непосредствено след раждането, има вероятност кървенето да не спре и да се наложи хистеректомия (отстраняване на матката), което може да бъде потенциално сериозно и дори животозастрашаващо както за майката, така и за плода. Въпреки това, благодарение на настоящото лечение, тези ситуации могат да бъдат избегнати с профилактика и с внимателно наблюдение на пациента.

За лечението на тези пациенти са посочени: концентрати на фактор, интравенозни антифибринолитични лекарства, рекомбинантен фактор VIII и в тежки случаи може да са необходими кръвопреливания.

След като този проблем е формулиран, по този начин може да се твърди, че най-голямото усложнение в живота на жена с нарушение на кървенето възниква с приближаването на майчинството, тъй като страданието от нейното заболяване пречи на зачеването на бременността да се извършва нормално.

Как живеят тези жени майчинството?

Във връзка с това как жените с коагулопатии се сблъскват с майчинството, ние забелязахме, че те възприемат майчинството като предизвикателство, пред което те напълно не знаят. Несигурността и невежеството на даден протокол за действие ги кара да се чувстват безпомощни, притеснени и объркани, защото не знаят с кои специалисти да се свържат. Рядкостта на тяхното заболяване ги ограничава, когато става въпрос за наличие на екип от специалисти.

Изрази като:

"Нямам идея как да процедирам, независимо дали мога или не, какви възможности имам, ако предам болестта"
„Искам да знам какви рискове и възможности съществуват за успешен процес на бременност и раждане“
„Намирам се безпомощен в този смисъл и в мъка, защото в частност моят случай е странен“

Те също са любопитни да знаят случаи на други жени, които са имали успешна бременност. Основната им мъка се фокусира върху риска от аборт поради кървенето, което те представят в резултат на тяхната коагулопатия. Друго от притесненията й е да спре обичайното лечение, което приема прием на контрацептивни лекарства за контрол на кървенето по време на овулация. Това огнище обаче носи риск от кървене по време на бременност или раждане, което може да бъде животозастрашаващо както за майката, така и за плода.

Що се отнася до връзката с професионалистите, сложността, която страда от рядко заболяване, като например нарушение на кървенето, е отразена в живота им, но благодарение на съществуването на референтни центрове те са успели да напреднат. Проблемите обаче възникват отново, когато обмислят да станат майки, тъй като е необходима координация с други здравни специалисти извън областта на специализацията, което означава, че те се чувстват много ограничени да напредват в реализирането на своето майчино желание.

Връзката с лекарите от първичната медицинска помощ не е била особено задоволителна за тях, тъй като те не са знаели проблемите си и не са намерили отговори, които да им помогнат. За да се противопоставят на безпокойството си, те прибягват и до частно здравеопазване, но и в двата случая отговорът е малко осветителен.

Във връзката с двойката последната се споменава като първата фигура в подкрепа. Винаги са били придружавани в болници, центрове за препоръки или и двамата са се свързвали със сдруженията, които според тях биха могли да им окажат подкрепа и съвет.

От друга страна, по отношение на отговорите на професионалистите към пациентите, събрахме тези, които сметнахме за най-подходящи:

Отговор на пациент с VWD тип 3:

„В случай на тип 3 с водна болест бременността може да протече нормално. Но трябва да се има предвид, че кървенето по време на раждане и след раждането може да бъде потенциално сериозно и дори животозастрашаващо. Това обаче е избегнато в някои случаи с концентратна профилактика по време на бременност и след раждането, което изисква внимателно наблюдение на пациента. Важен факт е, че продължителното заместително лечение развива антитела срещу инхибитор на фактор на Вилебранд, което значително усложнява неговото развитие и управление "

Отговор на пациент с рядко нарушение на кървенето:

„Трябва да се спомене, че редките нарушения на коагулацията са рецесивни, и двамата родители трябва да са носители на болестта (проверимо чрез генетично изследване). В този случай потомството наистина би могло да страда от болестта. Епидуралната анестезия се използва рядко при жени с нарушения на кървенето, главно поради възможния риск от усложнения на кървенето "