Синдром на хронична умора/миалгичен енцефаломиелит

разследване

Моето пътуване и лечение

Моето пътуване и лечение

Съобщение от poetessinmotion »06 март 2018, 16:33

Първо, исках да ви благодаря, че направихте този форум възможен. Научих толкова много благодарение на вас, че наистина вярвам, че щеше да ми е много по-трудно да намеря посока, когато това огнище се върне (което изглежда определено е инсталирано в живота ми).

Отварям тази тема, за да докладвам за развитието си като блог и в случай, че е полезно за някого.
Тук се представих: viewtopic.php? F = 11 & t = 4895 & p = 44274 # p44274 и обясних ситуацията съвсем накратко. Сега ще се опитам да го обобщя схематично като ръководство.

Заден план: Екстрасистоли от 17/18. първо огнище на 19 години след правене на Камино де Сантяго, 1 седмица в леглото + месеци на умора, замаяност, ниско напрежение и безпокойство. Дават ми диазепам и за вкъщи. Постепенно отстъпва през месеците. От 19 до 25: рецидивиращ цистит, проблеми с храносмилането (диагностициран IBS), рецидивиращ гастроентерит, рецидивиращ отит и тонзилит, хипертрофични сливици, ниска енергия, но да се дърпа. На 25 години имам много мастна криза след употребата на вещества и оттогава вече не съм същият. С голяма упоритост и лечение с традиционна китайска медицина успях да се върна след 3 години, но се отпуснах, мислейки, че вече съм излекуван и паднах отново. Бях извън играта още година и половина, диагностицирах ме с реактивна хипогликемия. След 1 година кетогенна диета и много усилия, работейки с Катя Доле, се почувствах като преди кризата от 25 години, тук вече си помислих, че никога няма да рецидив по този начин. След 3 месеца много пътувания, упражнения и живот напълно нормално, върху мен падна още една голяма катастрофа.

Симптоми, с които започнах огнището с: Увеличаване на мускулната и инвалидизираща умора, затруднено дишане или говорене, краткосрочна загуба на паметта, бавна обработка на бързи образи (не може да шофира), подуване на гърлото, тахикардия (повече от възможните POTS) и изолирано връщане на екстрасистоли, ниска телесна температура, тежка хипотония, мускулни болки в гърдите, перманентно замайване, чувствителност към светлина и шум, непоносимост към стрес, хипогликемия.

Благодарение на информацията, която намерих в този форум, направих следното. Отидох на консултация на Карме Валс и съм на посещение при лекар от нейния екип, а от друга страна Иригоен ме води, за да изясня въпроса за инфекциозните заболявания, а също така се оценявам от интернист, специализиран в систематиката и автоимунната от клиниката CIMA . Моят SS интернист също ме води в болница Mataró. Всички са съгласни, че симптомите ми влизат в CFS, но изключват други патологии.

Първият кръвен тест показва субклиничен хипотиреоидизъм (TSH при 2.81) и Т3 и Т4 фини, Хашимото е изключено.
Пировиновата киселина излиза малко над обхвата, но млечната киселина е добре. Моят лекар ми казва, че това означава, че е ясно (заедно с нивата на CoQ10), че нещо се случва на митохондриално ниво и че тялото ми не е в състояние да преобразува глюкозата в енергия (така че кетогенната диета е повече от оправдана).
CoQ10 с нисък обхват, същият като магнезия и цинка.

Пращат ме за лечение:

- Кетогенна диета
- Ниска доза еутирокс (половин 25 хапчета на ден)
- Магнезий 450 mg (1-1-1)
- Цинк 50 mg (0-0-1)
- CoQ10 200 mg (1-1-0)

Освен това приемам 2g вит. C на ден при постоянни настинки.

И докато чакам резултатите от вируси, автоимунни (те ми дават резултати този петък, а в понеделник виждам и двамата лекари), теста Ubiome, теста 23andme и тежки метали в косата Great Plains. Утре правя Холтер.

Трябва да кажа, че откакто се върнах към кетоза и с магнезий, CoQ10 и вит С, симптомите се подобриха в следното:
- изчезване на непоносимост към светлина и шум
- подобряване на мускулната умора и малко повече толерантност към ходене (да, в неделя се развълнувах с половинчасова разходка и го плащам от два дни, с опустошителна умора и очарования)
- никаква болка от какъвто и да е вид
- Кръвното ми налягане е леко регулирано (днес беше 10/6!)
- общо когнитивно подобрение
- краткосрочна памет глоба!

Що се отнася до SS интерниста, имах късмет, че тя признава CFS като болест и ще ме помоли за още няколко теста, но вече ми каза, че ако в крайна сметка това е CFS (което изглежда така) няма лечение. Той също е лекувал случаи на Лайм и познава LDI, но казва, че не работи и че са изпратили (буквални думи) на пациенти в тежко състояние в чужбина. Както и да е, бях изненадан, че SS интернистът знае терапията, само че на ниво лечение нула пататеро.