Въпреки състоянието на Джоузи (на снимката, второ отдясно), семейство Дрейк се наслаждава на коледния сезон.

редкият

Джоузи Дрейк страда от състояние, което й пречи да постигне пълнота, когато се храни. Майка й Каролин говори пред Би Би Си за това какво трябва да направи, за да изпълни строг план за хранене по време на коледния сезон..

Дъщеря ни Джоузи е на 16 години и има рядко заболяване, наречено синдром на Prader-Willi (PWS), което е придружено от обучителни затруднения и понякога здравословни усложнения.

Децата с PWS имат ненаситен апетит и никога не се чувстват сити. Някои млади хора и възрастни с него могат да унищожат хладилника, да сканират кофите за боклук или дори да ядат замразена храна, ако имат под ръка.

Тъй като тези хора не могат ефективно да преобразуват мазнините в мускули, те трябва да поддържат постоянна и строга диета за контрол на калориите, за да избегнат заплахата от затлъстяване.

"Малко измама"

Семействата и здравните специалисти използват свои собствени тактики за борба със ситуацията и всяка система, която работи за тях, често е успешна и ефективна. Но проблемите с храненето често се влошават драстично, тъй като децата със синдрома порастват и се изправят пред относителна независимост.

Край на Може би и вие се интересувате

Джоузи Дрейк разбира, че има ограничения за това, което тя може да консумира.

Загрижен съм за бъдещето на Джоузи, въпреки че в момента тя поддържа здравословно тегло и приема диетата си в по-голямата си част. По време на Коледа обаче, когато хората се прибират по всяко време вкъщи, за да се насладят на торта, с маса, натоварена с висококалорични храни и шоколади, доставяни на едро, има риск празниците да се превърнат в кошмар.

Тази година ще направим същото, както винаги, за да избегнем бедствие с храните, които се угояват: адаптация, разсейване, заместване и малко измама.

Ястията на Джоузи следват строг график. Когато беше по-малка, тя хвърляше истерия, ако пропусне определеното време за поднасяне на храна. Сега, когато е на 16 години, отговорът й на закъснението изглежда като процес, когато аз съм на подсъдимата скамейка и тя председателства борда на инспекторите по отглеждането на деца.

Коледната вечеря се сервира най-късно в 13 часа. Джоузи се радва на празнични ястия като всички нас, но всяка съставка е прецизно измерена и всяка калория е преброена. Дават му печен картоф, два варени картофа, пуйка без кожа с добре ограничен дресинг. Има порция брюкселско зеле и десертът е с ниско съдържание на мазнини.

Винаги се въздържаме да сервираме част от вашата храна, в случай че нещо се разлее поради някаква злополука. Ако три грах паднат на земята, три грах се заменят в чинията. Тя вижда справедливост в тази процедура и е важно да бъдем справедливи към храната на Джоузи. Тя разбира, че има ограничения за това какво може да консумира и е твърдо решена да яде всяка последна част от порцията си.

Тъй като това е необичайно високо калорично хранене, останалата част от консумацията през този ден трябва да бъде намалена, за да се компенсира. Това означава, че трябва да бъдем измамни.

Натрупваме храната върху малка чиния, за да изглежда по-пълна. Разрязваме порциите на две и му казваме, че му сервираме двойно. Съхраняваме празни кутии със стафиди, за да ги напълним до половината от нормалния им обем и ви предоставяме допълнителна кутия.

Даниел, нейният 6-годишен брат, който не страда от PWS, знае, че Джоузи има специална диета и тя от своя страна разбира, че му се сервира различна версия на храната. Така че, докато той може да има намазан с шоколад хляб, тя получава един с капка мед. И двамата са доволни от него.

Понякога Даниел се промъква в кухнята и ме пита за бисквитка. Давам му го при условие, че го яде, без сестра му да го види и да избегне ревността му.