Базел, 15 юни 2018 г. - Много пациенти с първична имунна тромбоцитопения (ITP), рядко хематологично разстройство, смятат, че болестта има отрицателно въздействие върху ежедневното им качество на живот, показват междинните резултати от проучване на Novartis, наречено I-WISh, представено днес на 23-ти. Конгрес на Европейска хематологична асоциация (EHA) в Стокхолм, Швеция (Резюме № PF654).
I-WISh, сътрудничество между ITP експерти по целия свят, групи пациенти и Novartis, има за цел да разкрие въздействието на това заболяване върху ежедневието и възприятията на пациентите за лечението и управлението на тяхното заболяване.
Резултатите от междинното проучване на повече от 1300 пациенти с ITP разкриват, че са загрижени за въздействието на ITP върху качеството им на живот. Резултатите показват, че повече от една трета (36%) от пациентите заявяват, че наличието на ИТП оказва силно влияние върху тяхното емоционално благосъстояние, докато 28% от пациентите страдат от симптоми на заболяването, което ги принуждава да пропуснат работа. Около две трети от пациентите съобщават, че умората е техният най-сериозен симптом при диагностициране (71%) и след попълване на анкетата (64%).
„Много пациенти съобщават за силна умора, по-специално като за най-трудния симптом на ИТП за управление“, казва Никола Купър, доктор по медицина и старши клиничен лектор в болница „Хамърсмит“. Имперски колеж в Лондон от Лондон, Великобритания, и председател на Изпълнителния комитет на I-WISh. „Това е важно послание за здравните специалисти, лекуващи пациенти с това рядко заболяване; ITP надхвърля синините и риска от кървене ".
Изпълнителният комитет на I-WISh разработи индекса за качество на живот PTI (ILQI), инструмент за десет въпроса, предназначен да помогне за количествено определяне и проследяване на въздействието върху качеството на живот на пациентите с ITP. ILQI е валидиран в качествени анализи преди прилагането в проучването I-WISh и ще позволи на клиницистите да наблюдават по-добре симптомите отвъд кървенето и да разчитат на повече от броя на тромбоцитите при лечение на пациенти с ITP 1 .
„Някои пациенти осъзнават, че умората се е превърнала в проблем в ежедневието им, когато лечението я смекчава“, каза д-р Купър. "Инструментът ILQI ще ни помогне да измерим тази корекция точно и би могъл да играе критична роля в мониторинга на въздействието на болестта върху качеството на живот, вместо просто да разчита на броя на тромбоцитите.".
Като цяло, първите две цели на лечението, съобщени от пациентите, са постигане на здравословна кръвна картина (79%) и повишаване на енергийното им ниво (55%).
"Първоначалните данни от проучването I-WISh разкриват как рядко хематологично заболяване като ITP може значително да повлияе на способността на пациента да живее и да функционира в ежедневието", каза Самит Хирават, д-р и директор на глобалното разработване на лекарства в онкологията на Novartis. „Ние вярваме, че тези резултати показват, че отвъд медицината пациентите с ИТП търсят подкрепа и разбиране от семейството и приятелите си, за да се опитат да живеят възможно най-добре. Тази информация е важна и ще се опитаме да я включим в програмите и услугите, които разработваме, за да подкрепим по-добре тази общност. ".
За да повиши осведомеността за PTI, Novartis стартира кампанията # ITP3Wishes в социалните медии, за да даде глас на надеждите и мечтите на пациентите и тези, които ги подкрепят. Кампанията насърчава хората да използват своите социални медийни канали, за да споделят с три желания, свързани с PTI hashtag # ITP3 Иска да вдъхнови другите и да остави гласа на PTI да бъде чут.
За Световно проучване на въздействието на ITP (Искам)
Международното проучване I-WISh представлява въпросник с напречно сечение от 1400 пациенти с ИТП и 480 здравни специалисти, лекуващи заболяването от 14 държави (Канада, Китай, Колумбия, Египет, Франция, Германия, Италия, Индия, Япония, Норвегия, Испания, Турция, Обединеното кралство и САЩ). Междинни резултати са получени от над 1300 пациенти от 13 страни, попълнили въпросник на линия от януари 2018 г. за оценка на симптомите, свързани с ITP и въздействието на болестта върху ежедневието им и възприятията на пациентите към лечението и управлението на тяхното заболяване. Повече резултати от проучването ще бъдат представени през годината.
Относно индекса за качество на живот на PTI (ILQI) 1
Индексът за качество на живот PTI (ILQI) първоначално е разработен от клинични експерти и се основава на интервюта с пациенти, проведени, за да предоставят доказателства, потвърждаващи валидността на съдържанието, по-специално по отношение на значимостта на концепциите. Преди интервютата беше проведено търсене на литература, за да се гарантира, че ILQI е уловил най-важните концепции.
Проведени са петнадесет полуструктурирани интервюта с пациенти от ITP в Обединеното кралство, наети чрез Асоциация за поддръжка на ITP от Обединеното кралство. Те задаваха на пациентите отворени въпроси, за да предизвикат спонтанни разговори за техния опит, последвани от въпроси за тестване на концепции, представляващи интерес. Интервютата включват и когнитивни интервенции на ILQI, прилагащи метода „мисли на глас“, за да се оцени разбирането и уместността на концепциите, инструкциите и възможностите за реакция. Стенограмите са анализирани с помощта на техники за тематичен анализ.
Пациентите са 67% жени, със средна възраст 51,3 години (SD = 17,4, диапазон 23-73) и различни образователни нива. Качественият анализ идентифицира различни въздействия, свързани с ITP, включително умора (93%), емоционално въздействие (като тревожност [80%]), въздействия върху ежедневието, като невъзможност за участие в спортни дейности [100%], въздействие заетост (като отсъствие от работа [40%]), икономическо въздействие (като работно време [40%]) и социално въздействие (като семейни отношения [60%]).
Относно първичната имунна тромбоцитопения (ITP)
Първичната имунна тромбоцитопения (ITP) е рядко и потенциално сериозно кръвно заболяване, характеризиращо се с повишено разрушаване и дисфункция при производството на тромбоцити, кръвните клетки, които позволяват на кръвта да се съсирва правилно 2. Хората с ITP често имат синини или червеникави или лилави петна по кожата 3. Те могат също да получат симптоми като кървене от носа, кървене от венците по време на стоматологична операция или друго трудно спиране на кървенето 2. Потенциалът за намален брой тромбоцити също може да причини емоционален стрес и може да доведе до ограничена работоспособност или да предизвика смущение от видими симптоми 3 .
Първичната имунна тромбоцитопения се класифицира според продължителността й от поставяне на диагнозата на: новодиагностицирана (0-3 месеца), персистираща (3-12 месеца продължителност) и хронична (> 12 месеца продължителност). Хроничната ИТП е по-често при възрастни, засягайки повече жени, отколкото мъже 2 .
Целта на лечението с ITP е да се поддържа безопасен брой тромбоцити, който намалява риска от кървене. Лечението се определя от нивото на тромбоцитите и тежестта на симптомите. В повечето случаи, за да се подпомогне овладяването на кървене и натъртване при възрастни, се предписват лекарства, които променят атаката на имунната система върху тромбоцитите.
Това съобщение съдържа определена очаквана информация за бъдещето, свързана с бизнеса на Компанията. Има фактори, които могат да променят текущите резултати.
Относно Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) предлага иновативни здравни решения, съобразени с нуждите на пациентите и обществата. Със седалище в Базел, Швейцария, Novartis разполага с широко портфолио от продукти, които отговарят на тези нужди: иновативни лекарства, генерични лекарства и биоподобни продукти, които спомагат за спестяване на разходи и грижи за зрението. Novartis има глобални лидерски позиции във всяка от тези области. През 2017 г. Групата постигна продажби от 49,1 милиарда щатски долара и инвестира около 9 милиарда щатски долара в научноизследователска и развойна дейност. Компаниите на Novartis Group имат приблизително 124 000 служители. Продуктите на Novartis се продават в приблизително 155 страни по света. За повече информация можете да посетите уебсайтовете http://www.novartis.com и http://novartis.es/
Novartis е в Twitter. Следвайте ни на @NovartisSpain
За медийно съдържание на Novartis посетете www.novartis.com/news/media-library
За въпроси относно мрежата, моля, свържете се с [имейл защитен]
- Тези 5 съвета ще ви помогнат; n с ITP или първична имунна тромбоцитопения
- Проучването на NCI разкрива, че екстремното затлъстяване може да съкрати продължителността на живота с до 14 години
- Смъртоносни килограми! Шокиращо преди и след тези знаменитости PLEY Real Life
- Очаквания срещу реалност Знаменитости в Instagram срещу реалния живот Actualidad LOS40 México AMP
- Истории от реалния живот за отслабване - Western New York Urology Associates, LLC