Журналистката живее с болестта от 19-годишна и е основател на асоциация на пациенти.

силвия

Силвия Фернандес Барио председателства AEPSO повече от десетилетие.

„Кой помага на хората с псориазис?“, Попита той своя лекар.

-Никой. Направи го - покани той.

За първи път тя не може да си позволи разходите за лечение, въпреки че предплащането покрива 40%. Имаше нужда от най-съвременни лекарства за болестта, с която живееше повече от 30 години. Ако за нея, че през целия й живот се грижеха най-добрите лекари и че има финансови възможности, беше сложно, Колко трудно би било тогава за тези, които не са били във вашата ситуация? Кой отговори вместо тях? Отговорът на този въпрос я накара да създаде Гражданско сдружение за пациент с псориазис (AEPSO), организация с нестопанска цел, която тя е председателствала повече от десетилетие и която през първите си години изисква отдаване на пълен работен ден на такива изтъкват, че той е изоставил работата си като журналист, за да се концентрира върху осигуряването на ограничение и помощ на онези, които носят тази болест ", която ти разбива главата" на кожата.

Първите плочи на Силвия Фернандес Барио излизат на 19-годишна възраст. Малко по малко, те се разпространяваха по тялото му като голямо маслено петно. Той имаше гигант на гърдите, на бедрата, отстрани на бедрата, опашката и ръцете си. Само главата, лицето, ръцете и краката останаха свободни. "Останалите бяха гигантски плаки, много червени, когато приемаха лекарства, и много струпее, когато не".

Псориазис, върху кожата на момчетата

Това бяха 70-те години и подходът към болестта беше различен. Журналистът - в момента в El Diario de Mariana - си спомня, че е стояла на тоалетната и майка й внимателно е покривала чиниите с антралин с четка. Тогава тя отиде на работа или учене и в седем часа прикована, като Пепеляшка, трябваше да се върне да се къпе, защото в противен случай медикаментите щяха да причинят неблагоприятни ефекти. Тя спеше увита в найлонови торбички, залепени на тялото („като мумия“) за засилване на ефекта на кремовете. Те също така инжектираха силни кортикостероиди и метотрексат.

"Никога не съм спирал да имам псориазис, но за мен да имам малко по лакътя, тазобедрената става и опашката е като да живея без наранявания. И ако сложа вазелин, това дори не личи", казва Фернандес Барио, който под Световния Денят на заболяванията - отбелязан в неделя - води кампания под лозунга „Животът без наранявания е възможен“. Как "В момента има нови форми на лечение и по-голям достъп до тях, но дори при използване на старите, ако някой се съобрази с показанията, псориазисът ремитира в повечето случаи. Важно е да се намери лекар с опит в заболяването„Той поддържа.“ Всеки ден в нашите кабинети идват пациенти, които не го контролират, основно защото не получават адекватно лечение, в зависимост от тежестта на заболяването си. Забележително е, че пети от 10 вече са преминали през няколко лекари ", казва Нора Коган, дерматолог, специализирана в псориазис в болница Рамос Мехия.

Силвия обаче признава, че придържането към терапията не е лесно. "Слагането на крем всеки ден в крайна сметка се отегчава. Но за нас сметаната е като питейна вода, трябва да го носим през цялото време. Кожата ни трябва да е овлажнена, особено ако е студена. „Слънцето и фототерапията също са нейните големи съюзници.

Псориазисът е хронично заболяване (няма лечение, но има лечение), възпалително и автоимунно (това, което се проваля, е имунната система), което се проявява с червени петна с люспеста кожа на повърхността, които могат да причинят сърбеж, парене и болка. Но състоянието не е само на физическо ниво, тъй като, въпреки че не е заразно, тъй като е видимо, това засяга самочувствието на тези, които живеят с него. Смята се, че засяга около 800 000 аржентинци.

Как влияе погледът на другия?

Това е голямото въздействие. Има два вида: вашия и другия. Погледът на един е невероятен. Но погледът на другия е практически това, от което човек живее, защото човек живее в обществото и винаги търси приемане. Представяме се с кожата. Една секунда те гледат на псориазис лезия и светът падна. Но вие можете да сте подготвени за това. Винаги казвам на пациентите, че хората изглеждат от любопитство, както биха го направили, ако видят някой с ръка в гипс, покрито с око. Страдащият от псориазис го усеща като поглед на отхвърляне и там светът се разпада. И така, става въпрос за овластяване, преподаване на другия: „Имам псориазис, произвеждам кожата и я сменям за два-три дни, останалите я променят за 28, но единственият, който гърби, съм аз. Не заразявам . След няколко секунди сте образовали някой, който няма да гледа на друг по начина, по който те са ви гледали, а вие останете спокойни, защото те ще се отпуснат. Страхът е, че другият мисли, че единият заразява.

Те разпознават псориазиса като „болезнено и сериозно“ заболяване

Пола Луна, дерматолог от германската болница, обяснява, че „псориазисът е многофакторен, тъй като при генетично предразположен пациент и когато е изправен пред определени тригери (инфекции, стрес, травма, лекарства) той генерира каскада от имунологични събития, които водят до появата на зони, червени с бели корички по кожата ".

Имали ли сте история в семейството си?

Когато започнах, не познавах никого. Баща ми имаше след това. И по-късно разбрах, че чичо ми Луис го е имал само на лактите и че баски батко го е имал на лицето си. По-големият ми брат, който почина на 33 години, беше неправилно диагностициран, казаха му, че има дисхидроза. По-късно разбрах, че това, което той е имал и - което на практика е направило живота му невъзможен - е бил много агресивен палмоплантарен псориазис.

Спомняте ли си някой епизод, който може да го е задействал във вашия случай?

Всички ме питаха какво не ми е наред. Нищо сериозно не ми се беше случило. Много пъти, когато бях покълнал, Погледнах лезиите и ги попитах "Какво правиш тук? Страхотен съм!". Никога не съм имал по-голяма болка от смъртта на брат ми. По това време нараняванията започнаха да намаляват и той беше само от кръста надолу. Мислех, че огнището ще дойде, но не се случи, продължи да се подобрява. Псориазисът в живота ми пое курса, който тя искаше.

Друг въпрос, върху който се търси внимание по време на кампанията, е, че нараняванията са "само върхът на айсберга", казва журналистът. Пациентите с псориазис имат повишен риск от развитие на свързани заболявания като псориатичен артрит, сърдечно-съдови заболявания, високо кръвно налягане, диабет. "Това не е само кожна патология. Поради тази причина при всеки пациент с псориазис, особено при тези с умерени и тежки форми, трябва да се изследва рано, ако има участие на други органи, за да се предотвратят усложнения, които оказват влияние върху качеството на живот или благоприятства развитието на увреждащи заболявания ", подчертава Нелида Раймондо, ръководител на Дерматологичната служба на Централната аеронавигационна болница и бивш президент на SOLAPSO (Латиноамериканско дружество по псориазис).

Депресия и затвореност, най-трудната страна на псориазиса

Депресията е друга от съпътстващите заболявания, свързани със заболяването. От AEPSO те предлагат безплатно, в допълнение към насоки в правните процедури, психологическа помощ и база данни на специализирани лекари. „Онзи ден ми се обади жена, защото брат й изпадна в жестока депресия, той е ужасен, всичко е избухнало, той спря да ходи на работа, семейството се разпада.

В деня, в който обяви създаването на асоциацията, той получи 200 обаждания и подобен брой имейли. От 2005 г. насам са били установени контакти с над 18 000 души, за да получат някакъв вид ограничение. В момента AEPSO е активен член на Международната федерация на псориазис асоциации (IFPA) и Латиноамериканската мрежа за псориазис LATINAPSO.

След толкова изминат път. Какво е псориазис за вас днес?

Псориазисът никога не ме е спирал, но това е болест, която ти разбива главата. След това се научавате да го настанявате. И аз имам много специална личност, много устойчива. Казваше, че най-много искаше да няма псориазис. Днес картината ми не е огромна и има лекарства, които не са съществували преди. Превърнах раницата си в екшън и това се превърна в страст за мен: грижа съм за всички хора с псориазис и техните семейства.

Agendá!

AEPSO съвместно с Аржентинското общество по дерматология ще проведе "Разходка за Световния ден на псориазиса" с начало утре в 10 часа. Мястото на срещата е Здравата станция на Ираола и авеню Сармиенто. И те ви канят да се присъедините към кампанията в мрежите под хаштаг #psoycandidato.