Синдром на Турет: „Удрям шамар по лицето, удрям главата си в масата“

пляскам

"Ударът по стени е едно от нещата, които правя. И удрянето на прозорци. През последната година счупих три прозореца. Ударих главата си и ударих главата си в стената.".

25-годишната Алис Франклин живее в Лондон и има Синдром на Турет.

Той започна да има симптоми преди около четири години. „Дори не ги забелязах, нито ги разпознах като тикове“, обяснява той.

"Устата ми се отваряше и затваряше и щях да присвивам. Нещата се влошаваха много бързо: крещях, псувах, треперех, треперех", продължава Алис.

Натъртване и подуване

В допълнение към гласовите тикове, като псувни, Алис разработи и други тикове, които често я нараняват.

Край на Може би и вие се интересувате

„Удрям шамар по лицето си, Ударих си главата срещу маса. Всички тези неща са болезнени, всички тези неща ме нараняват ".

Имате и „тикови атаки“, които представляват внезапни епизоди на непрекъснати тикове, които могат да продължат минути или дори часове. Най-скорошното, което имаше, беше преди три дни, когато беше на новата си работа.

„Цялото ми тяло се тресеше, мърмореше и кимаше. Продължи около час и половина. Тези епизоди са напълно изтощителни; не можете да спрете да се движите и се чувствате като в капан в тяло, контролирано от някой друг ".

Източник на изображението, Алис Франклин

Алис е претърпяла синини и подуване, след като е ударила нещата в резултат на нейните тикове.

Не е ясно какво причинява синдрома на Tourette.

Според благотворителната организация Charity Tourettes Action пациентите страдат от дълги забавяния в диагностиката, възможностите за лечение са ограничени и има дълго време за изчакване за достъп до наличните терапии.

Професор Андреа Кавана е консултант по поведенческа неврология в Фондацията за психично здраве на Бирмингам и Солихал NHS.

Кавана говори пред радиопредаването на BBC „5 Live Investigates“: „Въпреки че точната причина все още е неизвестна, се смята, че генетични механизми може да предразположи хората към развитие на тикове, а ролята на факторите на околната среда в момента също се изследва ".

Тиковете, т.е., неволни звуци и движения, са ключова характеристика на синдрома на Турет.

Много хора често свързват това заболяване с ругатни или социално неподходящи неща, но тази характеристика засяга само около 10% от хората със синдрома.

Това, което получава най-малко внимание, е болка и дискомфорт че хора като Алиса изпитват ежедневно в резултат на тикове.

"Тъмна страна"

Източник на изображението, Клер Бекет

Клер Бекет се мъчи четири години да достигне диагнозата.

31-годишната Клер Бекет живее в Плимут и е танцьорка.

Преди година и половина му беше поставена диагноза синдром на Турет и казва, че може да е имал между 50 и 100 тика на ден.

Техните тикове варират значително. Понякога пръстите на краката ви се измъкват извън контрол или китките ви се разклащат. Друг път той хвърля силно глава назад или коленете му издават, което го кара да падне на пода.

Понякога се нуждае от бастун, за да ходи и казва, че умората и износването го причиняват много болка.

„Правя много повтарящи се движения, които причиняват стрес и увреждане на нервите“, обяснява Клер.

„Имам увредени нерви в дясната ръка, имам сериозни проблеми с врата и понякога се страхувам много, защото тиковете могат да бъдат толкова силни, че Притеснявам се да направя нещо наистина опасно".

„Болката и физическото увреждане, които страдаме, често са последният приоритет по отношение на медицинската намеса“.

„Има истинска, физическа тъмна страна, с която хората, засегнати от Турет, се борят ежедневно“.

Източник на изображението, Клер Бекет

„Гърбът ме боли много от извиване на гръбнака или изтласкване на гърдите ми навън“, обяснява Клер.

Дългосрочни щети

Организацията Tourettes Action проведе ново проучване на болката, нараняванията и физическите проблеми, които тиковете причиняват.

Той анкетира своите членове в цяла Великобритания. 86% от 462-те респонденти казаха, че са имали тикове, които им причиняват болка или физически щети.

Проучването разкри, че някои от нараняванията или физическите проблеми, които хората са претърпели, включват камшичен удар, счупени кости, луксации, проблеми с очите -например, защото са били постоянно разтривани - и кървят от носа при поклащане на главата.

Други респонденти говорят за други дългосрочни проблеми в резултат на тиковете, като стрес фрактури, скъсани връзки, притиснати нерви и разместени дискове.

21% от засегнатите са казали, че трябва да бъдат хоспитализирансили който се нуждае от спешна медицинска помощ за наранявания, причинени от насилствени тикове.

"Физическите тикове, които имам, са много по-обезпокоителни от гласовите. Претърпях порязвания, натъртвания и подуване", казва Алис.

"За щастие никога още не съм счупил нищо, но това е толкова непредсказуем синдром, че не знам дали някога ще претърпя сериозно нараняване".

Дълги закъснения

Д-р Seonaid Anderson, ръководител на научните изследвания в Tourettes Action, казва, че средното време за изчакване за диагностициране на синдрома на Tourette от първите симптоми е между една и две години и че някои чакат до шест години.

Андерсън добави, че проблемът с болката също е област, която е пренебрегвана.

"Беше много шокиращо да открия, че е ежедневна хронична болка и че техните повтарящи се тикове им създават много проблеми в ежедневието ", обяснява Андерсън.

„За други двигателни разстройства може да има повече информация за това как да им помогнете да овладеят болката си“, добавя той.

"Изглежда като липсваща област: имате синдром на Турет и тази болка или дискомфорт е нещо, с което трябва да живеете", заключава Андерсън.

Сега можете да получавате известия от BBC News Mundo. Изтеглете новата версия на нашето приложение и ги активирайте, за да не пропуснете най-доброто ни съдържание.