МАДРИД, 13 (EUROPA PRESS)

контрол

Испанското общество по хематология и хемотерапия (SEHH), в сътрудничество с Асоциацията на пациентите с пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH), одобри създаването на мобилно приложение, което помага на пациентите при лечението на това заболяване.

Генералният секретар на SEHH, д-р Кармен Гарсия, посочи, че „заявлението представлява един от онези технологични постижения в услуга на пациентите, които, без пряко въздействие върху болестта или нейното лечение, помагат да се подобри качеството им на живот“.

Приложението, наречено „Живот с HPN“ и спонсорирано от Alexion, Той служи като инструмент за пациента да записва своите симптоми и усещания и да ги споделя с лекаря си, така че както професионалистът, така и пациентът да могат да контролират заболяването по-ефективно. Съдържанието на програмата се осъществява под наблюдението на здравни специалисти, но в нито един момент не може да замени съвета на лекаря.

Председателят на Асоциацията на пациентите с PNH Йорди Круз заяви, че "това е много важен напредък в областта на малцинствените патологии. Това приложение позволява по-изчерпателен контрол на заболяването, освен че улеснява пациента да бъдете в постоянен контакт с Вашия лекар и асоциацията ".

Пациентът може да се консултира с различни раздели с информация за заболяването и неговите симптоми, списък на уеб страници, представляващи интерес, и основните събития и конференции, свързани с патологията. Той също има профил, който ви позволява да включвате клинични данни, вашата история, вашите аналитични данни, лекарствата, които приемате, и да записвате вашите симптоми и усещания всеки ден. В допълнение, пациентът може да генерира доклади за тяхното състояние и развитие и да ги изпраща директно до своя лекар по имейл.

The Пароксизмална нощна хемоглобинурия е рядко хематологично заболяване, което причинява хронично разрушаване на червените кръвни клетки и може да бъде фатално, ако не се лекува правилно. В Испания има около 250 случая на това заболяване, което също има много разнообразна симптоматика, така че регистрирането на симптомите е много важно за неговата диагностика и лечение.