На Световния ден на ХМЛ обсъдихме в група от експерти как да живеем с този хематологичен рак.

хронична

До пристигането на прецизни лечения Понастоящем естествената еволюция на заболяването при пациенти, които не са кандидати за трансплантация на костен мозък, трябваше да остане в хронична фаза от 3 до 5 години, след което да се превърне в ускорена фаза и накрая в остра фаза, с много лоша прогноза. Днес болестта е станала хронична достигане на неоткриваемо ниво на болните клетки и a оцеляване около 90%.

Д-р Steegmann се откроява от прилагането на различни клинични изпитвания за спиране или прекратяване на лечението чиито резултати ви канят да помислите за изцеление на патологията.

Докато напредваме в тази посока и в настоящия контекст, е важно пациентите и техните семейства да се научат да живеят с ХМЛ. За това ролята на хематолога е от съществено значение, особено когато става въпрос за информиране, насочване и изчерпателно наблюдение на пациента. Но също така подчертава ролята на асоциации на пациенти. «Когато ми беше поставена диагнозата, освен хематолога ми трябваше да имам контакт с други хора със същата патология за да може да води диалог, има сравнителен елемент. В AELEMIC го намерих ». „На уебсайта им има малък бутон, който казва„ наскоро диагностициран “, щракнете и те ще се свържат с вас. Те ми помогнаха много. Благодаря на всички, че сме тук ден след ден ».

Кога да Лола Санчес те му казаха, че е имал Хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) той беше „в тотален шок“. „Знаех името - левкемия - но фамилиите - хроничен миелоид - никога през живота си не ги бях чувал“, спомня си пациентът. The диагнозата дойде преди 3 години "случайно" след рутинен кръвен тест.

Бях дошъл от прекарването на сензационно лято на плажа, бях загубил 3 или 4 кг без усилие, бях щастлив € и изведнъж няколко необичайно високи нива на белите кръвни клетки, прием в болница, лумбална пункция, повече тестове и труден резултат за усвояване: той е имал хематологичен рак, тоест в кръвните клетки. Ще имате лечение за цял живот, но "Няма да умреш", Лола си спомня какво й е казал нейният хематолог. Тези пет думи направиха разликата.

Както се случи с Лола, член на Испанската асоциация на пациентите с ХМЛ (AELEMIC), при повечето пациенти в Испания най-честата форма на представяне на това заболяване е случайното откриване на аналитична промяна. The пациентът може да остане напълно асимптоматичен в продължение на години или в някои случаи имат симптоми като слабост, умора, треска, анемия, малки инфекции или болка в левия фланг на корема поради възпаление на далака. Както добре, отслабване без видима причина - както Лола - "тъй като левкемията е течен тумор, който консумира калории", обяснява Д-р Хуан Луис Стигман, хематолог в болницата Universitario de la Princesa de Madrid и президент на испанската група на LMC (GELMC).

«Ние се ангажираме с изследването и разработването на иновативни решения, които трансформират прогнозата на заболяванията и подобряват качеството на живот на пациентите. В LMC все още има много неудовлетворени нужди »