На Световния ден на ХМЛ обсъдихме в група от експерти как да живеем с този хематологичен рак

Споделете статията

Бавният кърлеж на хронична миелоидна левкемия

хронична

Кога да Лола Санчес те му казаха, че е имал Хронична миелоидна левкемия (ХМЛ) той беше „в тотален шок“. „Знаех името„ левкемия “, но фамилиите - хроничен миелоид - не съм ги чувал през живота си“, спомня си пациентът. The диагнозата дойде преди 3 години "случайно" след рутинен кръвен тест.

Беше дошъл от прекарването на сензационно лято на плажа, беше свалил 3 или 4 кг без усилие, беше щастлив и изведнъж, необичайно високи нива на белите кръвни клетки, прием в болница, лумбална пункция, повече тестове и труден резултат за усвояване: той е имал хематологичен рак, тоест в кръвните клетки. „Ще се лекувате цял живот“, но "Няма да умреш", Лола си спомня какво й е казал нейният хематолог. Тези пет думи направиха разликата.

Както се случи с Лола, член на Испанската асоциация на пациентите с ХМЛ (AELEMIC), при повечето пациенти в Испания най-честата форма на представяне на това заболяване е случайното откриване на аналитична промяна. The пациентът може да остане напълно асимптоматичен в продължение на години или в някои случаи имат симптоми като слабост, умора, треска, анемия, малки инфекции или болка в левия фланг на корема поради възпаление на далака. Както добре, отслабване без видима причина - както Лола - "тъй като левкемията е течен тумор, който консумира калории", обяснява Д-р Хуан Луис Стигман, хематолог в болницата Universitario de la Princesa de Madrid и президент на испанската LMC Group (GELMC). По-голяма видимост и ранна диагностика

Специалистът по хематология е участвал, заедно с Лола Санчес и Габриела Валс, Ръководител на медицинския отдел на ХМЛ по онкологията на Novartis, в експертната група по хронична миелоидна левкемия, проведена в сътрудничество с Novartis Oncology в централата на Prensa Ibérica, редакционната група на този вестник. Те са били натоварени да хвърлят светлина върху тази патология, която „представлява около 15% от всички левкемии“ - посочва Габриела - и че всеки 22 септември празнува своя Световен ден.

"Необходимо правят видима болест, която днес не е много известна”, Подчертава експертът, защото само по този начин, помагайки на обществото да познава ХМЛ и да идентифицира симптомите му,„ възможностите на ранна диагностика и следователно по-добра прогноза ”, добавя д-р Steegmann.

Филаделфийската хромозома и прецизна медицина

Хронична миелоидна левкемия (ХМЛ), с честота от 1,6 до 2 случая на 100 000 жители/година, е рак, при който костен мозък (гъбестата тъкан, отговорна за производството на кръвни клетки) произвежда твърде много гранулоцити, вид бели кръвни клетки. Когато броят на белите кръвни клетки подсказва, че се занимавате със случай на ХМЛ, трябва да се извърши внимателно проучване, за да се установи наличието на „Филаделфия хромозома ".

„LMC е първият рак, при който тази характерна хромозомна промяна се открива благодарение на изследвания”Подчертава д-р Steegmann. Хромозомите 9 и 22 обменят генетичен материал, което води до анормална хромозома 22 или хромозома Филаделфия за града, където е била открита. От тази хромозома се образува анормален ген, онкоген, наречен BCR-ABL, който генерира ензим, който кара левкемичните клетки да се размножават.

Хронифициране и лечение

До пристигането на прецизни лечения Понастоящем естествената еволюция на заболяването при пациенти, които не са кандидати за трансплантация на костен мозък, трябваше да остане в хронична фаза от 3 до 5 години, след което да се превърне в ускорена фаза и накрая в остра фаза, с много лоша прогноза. Днес болестта е станала хронична достигане на неоткриваемо ниво на болните клетки и a оцеляване около 90%.

Лола е "6 месеца до нула", тоест, той се открива в тази група пациенти с „дълбок молекулярен отговор“. Както хематологът описва, „преди 20 години LMC беше бомба със закъснител, чието„ тиктакане “не знаехме как да спрем, за да не експлодира. Сега какво „Тик так“ се забави и пациентите се радват на добро качество на живот ”. Пациентът потвърждава това: „Животът ви се променя, трябва да следвате някои контроли и да свикнете със страничните ефекти на лекарството (гадене, спазми или отоци, наред с други), но аз реагирах много добре, еволюцията ми беше страхотна и аз живеят нормално. За щастие изследванията в Испания са напреднали много и мисля, че имам голям късмет, че имам това заболяване, а не друго ".

В допълнение, д-р Steegmann подчертава прилагането на различни клинични изпитвания за спиране или прекратяване на лечението чиито резултати ви канят да помислите за изцеление на патологията. „Те казаха на Лола„ няма да умреш “, но не мисля, че е достатъчно. При млади пациенти трябва да кажем „искаме да ви излекуваме“ и сме на път “, казва специалистът, подчертавайки работата, извършена от ZeroLMC Foundation на GELMC.

Информационна и емоционална подкрепа

Докато напредваме в тази посока и в настоящия контекст, е важно пациентите и техните семейства да се научат да живеят с ХМЛ. За това ролята на хематолога е от съществено значение, особено когато става въпрос за информиране, насочване и изчерпателно наблюдение на пациента. Но също така подчертава ролята на асоциации на пациенти. „Когато ми беше поставена диагнозата, освен хематолога ми трябваше да имам контакт с други хора със същата патология за да може да води диалог, има сравнителен елемент. В AELEMIC го намерих ”. „На уебсайта им има малък бутон, който казва„ наскоро диагностициран “, щракнете и те ще се свържат с вас. Те ми помогнаха много. Благодаря на всички, че сме тук ден след ден ".

ЕКСПЕРТИТЕ

Габриела Валс, ръководител на медицинския отдел за ХМЛ в онкологията на Novartis

„Ние се ангажираме с изследванията и разработването на иновативни решения, които трансформират прогнозата на заболяванията и подобряват качеството на живот на пациентите. В LMC все още има много неудовлетворени нужди "

Д-р Хуан Луис Стийгман, хематолог в болница „Де ла Принцеса де Мадрид“ и президент на GELMC

„Пациентите трябва да участват по-активно във вземането на решения относно собственото си здраве. Те трябва да се самообучават, да отделят време за избор на своя лекар и да не се доверяват на някой, който не прекарва достатъчно време с него. Първото посещение е от решаващо значение "

Лола Санчес, член на Съвета на директорите на AELEMIC и пациент на LMC

„Целта на AELEMIC е да предложи информация и емоционална подкрепа. Ние сме отворени за пациента, за неговото семейство, приятели или всеки близък човек, който иска да знае повече за болестта или как да помогне на човек, който страда от нея "