The болни от туберкулоза (TB) са изправени пред различни предизвикателства по пътя си към възстановяване. В Беларус, една от страните, в които се борим срещу това заболяване, нашият екип за психосоциални грижи работи, за да им помогне в този процес: в съпровождащите сесии те могат да изразят с нас своите страхове и притеснения, или просто говорете за това, което е важно за тях.

туберкулозна

Човешките взаимоотношения са ключов фактор за здравето на хората. И това е за някои пациенти, самотата е много по-голямо предизвикателство отколкото физическите ефекти на болестта. Лечението на туберкулоза може да бъде дълго и пациентите могат да прекарат години в лечебни заведения. Също така, малко по малко, те могат загуби контакт със семейството и приятелите си.

Някои виждат като свои роднини те се отвръщат от тях от страх до болест. Изправени пред тази ситуация, много пациенти намират утеха в спомените на своите близки и в компанията на други пациенти. В стаите за пациенти с туберкулоза хората, които са лишени от компанията, наистина разбират стойността на приятелството.

Въпреки че диагнозата туберкулоза драстично нарушава нормалния живот, повечето пациенти отказват да позволят на диагнозата им да ги определи. Мечтаят, шегуват се, кроят планове. По думите на един от нашите пациенти, "ще преживеем това, каквото и да е необходимо".

ДИМИТРИ

Димитри е на 48 години и се лекува от резистентна на лекарства туберкулоза в Републиканския научно-практичен център по пулмология и туберкулоза (известен като TB Institute) в Минск, столицата на Беларус. Лекарствата, които преди сте приемали за болестта си, са срутили един от бъбреците ви, така че ще трябва прекарват много време в болницата.

-От колко време си тук?

- Този път? Седем месеца.

„Моят лекар ми беше ядосан, защото пиех алкохол. Но как би могъл да го избегне? Не бях виждал дъщеря си от осем години и тя дойде да ме посети! "Той обяснява. Димитри има три деца, живеещи в Италия; те бяха осиновени от семейство в тази страна след отнемането на родителските им права." Не съм Не видях сина ми от 2005 г. Децата ми ме обичат. В контакт съм с тях, те ми пишат ".

„Сестра ми е в друга болница, във Волковичи. Преди беше тук, но беше прехвърлено. Трябваше да премахнат цял ​​бял дроб, това е третият път имате туберкулоза".

Съветникът на Димитрий казва, че когато е бил приет за първи път в болницата, той е бил корав и раздразнителен човек, но оттогава се е отпуснал. „Не можеше да понесе да чуе добрите неща, казани за него, Не бях свикнал с топлината".

ЛЕОНИД

Леонид, на 53 години и от Минск. Случва се дните и нощите си сам в затворена стая заключен в интензивното отделение на туберкулозния институт. Лекува се от това заболяване от 2003 г. и сънува кошмари; Лекарите са загрижени за вашето психично здраве и смятат, че това може да е опасно за други пациенти. Леонид е убеден в това кошмарите му се дължат на самота.

"Работих, не получавах никакво лечение и ето ме. Работата винаги ми беше приоритет", признава той.

Леонид има дъщеря и внуци, но Не ги е виждал, откакто се разболя през 2003 година. Сестра му и племенницата му живеят близо до Минск, но и той не ги вижда. Цялото му семейство има страх от заразяване с туберкулоза заради него, така че Леонид няма много да се забавлява в стаята си, тъй като всичките му вещи бяха оставени в една от стаите на гимназията.

Докато чака да бъде преместен в друга болница, Леонид прекарва времето си в четене и слушане на радио. Когато батериите в устройството се изтощят, тишината се превръща в меланхолия. И все пак, въпреки самотата и скуката, той постоянно разказва вицове. Той е решен да остане оптимист: „Ако не искате да застоявате, понякога трябва да се смеете“, казва той.

„Бих искал някой да ме посети, но всички се страхуват от тази болест“.

"Нека ви разкажа за Моите мечти. Понякога, когато съм тук сам, имам тази мечта, имал съм я няколко пъти, където има огромна дупка. Нощ е и в тази яма има много вани, огромни вани и хора, закачени на куки. Кръвта капе във ваните. Това е огромен кладенец. И има наполовина хора, наполовина звяр, които обикалят хората, режещи ги и измъчващи. Никой не ме докосва, обикалям ги. Събуждам се в студена пот. По дяволите, всички мечтаят за случилото се през целия ден, но за какво са тези кървави илюзии? Казаха ми, че трябва да бъда заключен. Казват, че Опасен съм за другите".

„Животът с туберкулоза е много лош. Може и да сте мъртви, никой няма нужда от вас. Няма нищо по-лошо от самотата. Никой не иска да ме посети, аз съм сам тук. И така или иначе никой не може да бъде тук. И все пак, кой би искал да дойде? Пациенти като мен? Те имат свои собствени проблеми. Тук всеки трябва да се оправя сам. Вашето оцеляване е ваш собствен проблем ".

ОЛЕГ

46-годишният Олег идва от Украйна. Тъй като е чужденец, той не може да отговаря на условията за безплатно държавно лечение за туберкулоза, което има налични нови лекарства. Олег не можеше да си ги позволи. Сега с наша помощ завършвате лечението си в Минск. Живее в града със съпругата си Лариса, която работи като медицинска сестра в амбулаторията. Двойката се срещна, когато той отиваше в клиниката за лекарствата си.

Няколко месеца след началото на лечението си, Олег Все още не се чувствах по-добре. Едва понасяше лекарствата и отслабваше. След всяко заседание на лекарския съвет той очакваше да чуе новини за промяна в режима му на лечение, но това не се случи. Състоянието му се влоши и тя вече не можеше да работи повече от два часа подред, въпреки че трябваше, защото й бяха необходими парите, за да плати лечението си.

„Когато някой искаше да ми стисне ръката, не му позволявах. Всеки лек натиск ме караше да се чувствам като костите ми са на път да се счупят. Всеки ден по едно и също време изпитвах болки при оттегляне, като наркоман. Всяка миризма ме караше да се чувствам гаден. ".

Накрая на Олег бяха предписани нови лекарства, включително деламанидата, които сте получили безплатно в нашия проект. Един месец след започване на новото лечение тя се почувства по-добре. Върна си апетита и започна да наддава. Но не всичко беше розово. Той страдаше от депресия, нещо не ново за него, но никога преди това не беше толкова сериозно.

„Когато бях в депресия, никой не можеше да ми помогне, но благодарение на MSF получих помощ. Димитри, съветникът на MSF, дойде да ме види. Той ме изслуша и ме утеши. Бях насочен към специалист, който предписа лекарства за депресията ми. Всичко това ме накара да се почувствам по-добре. Димитрий и друг служител на MSF постоянно ме посещаваха и ми се обаждаха; говорихме и се шегувахме заедно и те ме накараха да се почувствам по-добре. Цялата подкрепа наистина ми помогна".

„Приятелите ми се обадиха по телефона, но те живеят в Русия; и тези, които живеят тук веднага ми обърнаха гръб. Имах страхотни приятели. По-рано им помагах, без да очаквам нещо в замяна. Но когато ги помолих за помощ, те ме отхвърлиха веднага щом разбраха за диагнозата ми. Най-близките ми приятели са майка ми и жена ми ".

ЮЛИЯ

39-годишната Юлия е хоспитализирана пациентка в Института по туберкулоза в Минск. То има коинфекция на туберкулоза, ХИВ и хепатит С; Освен това се занимава с наркомания и в момента е на заместителна терапия с метадон.

Когато е на 18 години, Юлия започва да употребява наркотици. На няколко пъти се опита да напусне без успех. В крайна сметка той се озова в затвора в резултат на зависимостта си от наркотици. След две години затвор тя отново беше чиста и когато беше освободена, реши да има дете.

„Имам син на 13 години. Когато беше годината, имам менингит. Долната част на тялото ми беше парализирана. Съпругът ми ме напусна, мислейки, че до края на живота си ще бъда в инвалидна количка. Точно тогава отново слязох от релсите. Имах силна болка в краката и Дрогирах се, за да го изтръпна".

„Когато се събудя сутрин, Не искам да живея. След това ставам, болката намалява бавно и малко по малко волята ми за живот се връща ".

„Когато разбрах, че имам туберкулоза, краката ми изчезнаха. Не очаквах да оцелея. Лечението е грубо; Трябва да пия много хапчета. Бях изненадан от отношението, което виждам тук: фелдшерите и медицинските сестри са много приятелски настроени, лекарите също. Тук има много асоциални хора, алкохолици ... и персоналът се грижи за тях, лекува се добре с тях, за да ги излекува, за да не напускат или бягат ".

"Що се отнася до ХИВ, чаках цял живот, цял живот като наркоман. Дори не ме изненада. Знаех къде отивам с наркотици. Не обичам да говоря за това, защото хората тук все още нямат правилното мислене, отхвърлят хора като мен".

„Семейството ми свикна с всичко с мен. Те не бяха ужасени. Те ме подкрепиха, когато разбрах, че имам ХИВ; Те ме подкрепят сега, когато преживявам това. Тестваха сина ми и той е добре. Ще го преодолеем, ще направим всичко възможно ".

Юлия и Лида изхвърлят галета през прозореца, за да нахранят гълъбите, с които се отнасят като с домашните си любимци.

„Понякога первазът е пълен с гълъби“, казва Лида.

"Тези птеродактили", отговаря Юлия и отваря тубичка лепило. Той поправя чифт обувки за друг пациент, момиче, което няма посетители. Лида обича да говори за дъщеря си, която живее в Минск, и за времето, когато е била малка.

„Дъщеря ми имаше бебе, без да е омъжена. Всички мъже пият, но е добре да имате бебе. Преди да участвам във филми, бях допълнителен във военни филми и телевизионни сериали. След това се пенсионирах и станах модел в художествено училище. Трябваше да седя дълго време в трудни пози. Художниците накараха косата ми да изглежда така, както те искаха. Портретите бяха красиви!

ВАДИМ И АЛИОНА

29-годишният Вадим и 19-годишната Алона, те се срещнаха, докато се лекуваха за туберкулоза в Минск. Сега те живеят заедно в нает апартамент и продължават лечението си като амбулаторни пациенти. Те ходят всеки ден в диспансера, за да вземат лекарствата си.

„Все още сме на лечение и трябва да приемаме странни работни места, не можем да избираме работата, която харесваме"обяснява Вадим," затова постоянно търся работа. Но преди година и двамата бяхме в болницата, а сега живеем заедно и имаме по-добър стандарт на живот от родителите си. Никога не трябва да се отказвате. Нямаме много, но не поставяме ограничения. Ходим на кино, купуваме храната, която харесваме. Когато отидем сутринта в диспансера, купуваме два сладоледа, това е нашата традиция ".

Родителите на Альона са имали туберкулоза. Майка му е излекувана, но баща му умира, пие и пренебрегва лечението му. Когато най-накрая реши да се излекува, нямаше лекарства, които да му помогнат.

„Когато чух диагнозата си, не плаках. Нямах реакция. Просто не разбрах Вътре се чувствах празно".

„Знаех, че мога да се заразя, но не ми пукаше, не исках да съм далеч от майка си в продължение на шест месеца“, казва Альона. „Отначало беше трудно и неудобно да си в болницата, но след това те приеха някои мили хора. Можех да се забавлявам с тях, да се разхождам и ми беше по-лесно. ".

Вадим е от Барановичи, където започва лечението си от туберкулоза. Той беше диагностициран с туберкулоза и диабет по същото време.

„Някой ми каза, че болестта ми е дар, защото Бог ти позволява да се видиш отвън. Поглеждайки назад към някои моменти, разбирам, че това беше урок за мен ".

„В моята родна болница в стаята имаше само възрастни мъже и всички пиеха. Чувствах се като в хоспис, това Бях там, за да умра. Когато разбрах, че имам устойчива на лекарства туберкулоза, си помислих, че това е краят. Казаха ми, че в Минск има болница, където се тестват нови лекарства. Помислих си: „Ако сега е толкова трудно и страшно, Минск ще бъде изтезание“, но нямах избор. Оказа се, че в болницата в Минск има много млади хора, така че животът там беше съвсем различен, беше като ваканционен лагер.

В Минск започнах да спортувам и колкото повече го правех, толкова по-добре се чувствах. Но всички ми казаха: „Какво правиш? Легнете, не бива да правите лицеви опори, имате туберкулоза, фатално заболяване. Затова отидох на спортното игрище, където нямаше никой. Исках да покажа, че мога да го направя, и го направих. И тогава момчетата на възрастта на Альона започнаха да идват при мен и ми казваха: „Вадик, моля те покажи ни как да спортуваме“ Така се запознахме.

Заедно се чувстваме комфортно. Мога да ви кажа всичко. Тя е по-млада от мен, но като мой приятел и партньор също ми казва всичко. Ние се подкрепяме. Работили сме усилено, за да стигнем до този момент. Сега, тъй като всичко работи толкова добре, връзката е страхотна; взаимното разбирателство означава много ".

Според Световния доклад за туберкулозата, публикуван през 2017 г. от Световната здравна организация, Беларус е една от страните с най-голямо бреме на мултирезистентната туберкулоза (MDR-TB) в света.

Сътрудничим си с Министерството на здравеопазването в четири специализирани центъра: Научно-практически център по пневмология и туберкулоза на републиката, диспансери 1 и 2 на град Минск и болница за туберкулоза Волковичи (в района на Минск).

Започнахме работа в Беларус в края на 2015 г. и в момента си сътрудничим с Министерството на здравеопазването в Републиканския научно-практичен център по пневмология и туберкулоза (известен като Републикански институт по туберкулоза) в столицата Минск; в два туберкулозни диспансера в Минск; в центъра за принудителна хоспитализация във Волковичи, област Минск; и в болницата за туберкулоза в Наказателна колония №12 в Орша.

Осигуряваме безплатно лечение, като използваме лекарства от последно поколение за туберкулоза (бедаквилин и деламанид), както и психосоциална подкрепа за пациентите за подобряване на придържането им към лечение.

След преглед от 2016 г. в Минск, който идентифицира нарушението на употребата на алкохол като основен рисков фактор за лошо придържане към лечението на туберкулозата, ние предлагаме целенасочена подкрепа на пациенти с проблеми с употребата на алкохол и други пациенти, маргинализирани.