От Diario Alicante »

болни

(Сдружение на пациенти и роднини на идиопатична вътречерепна хипертония)

IIH е заболяване, класифицирано като "рядко" с честота от 1 до 3 души на всеки 100 000.

IIH е повишаване на вътречерепното налягане, причинено от излишната цереброспинална течност, за да го разбере по-добре, тялото реагира по същия начин, както при мозъчен тумор, но без такъв тумор.

Най-честите симптоми са: силно главоболие (може да продължи до месеци) и не отшумява с никакви лекарства, шум в ушите (звънене в ухото), схванат врат, болки в гърба, световъртеж, гадене, повръщане, двойно виждане, достигащо до слепота поради възпаление на зрителния нерв (папилема), когнитивни проблеми, двигателна парализа, неврологични дефицити, затруднения в ежедневните задачи ...

В момента лечението на това заболяване е палиативно с диуретици и загуба на тегло или хирургично с деривации на цереброспиналната течност през клапи от различен тип, но както споменах по-рано, те са само "ПАЧИ", за да се опитат да подобрят качеството на живот на жените хората, които страдат от това заболяване.

ADEFHIC е единствената асоциация на пациенти и роднини с идиопатична вътречерепна хипертония в Испания. Основана е през 2014 г. като национална организация с нестопанска цел, член на FEDER (Испанска федерация на редките болести), в която в момента са интегрирани 343 асоциации на пациенти с редки заболявания.

Основните ни цели са ориентирани по следния начин: