Декалог на Испанското общество по ревматология (SER) за пациенти с лупус, в рамките на XI курс по системен лупус еритематозус и антифосфолипиден синдром
Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е автоимунно заболяване, което може да засегне много органи и системи, така че клиничната му експресия е много разнообразна и хетерогенна от един пациент на друг и освен това представя много широк и понякога променящ се спектър на тежестта.
Повечето от пациентите, които страдат от това, са млади жени, което допълнително усложнява справянето с хронично заболяване, което налага приемането на лечения с много потенциални неблагоприятни последици, които могат ясно да повлияят на телесния образ или които могат да застрашат желанието за раждане на деца . Всичко по-горе може да причини на пациентите висока степен на несигурност, извън специфичната клинична ситуация, в която се намират, създавайки повече или по-малко интензивни ситуации на тревожност, които усложняват управлението на заболяването. В този смисъл добрата връзка между лекар и пациент е от съществено значение, за да се опитате да облекчите всички тези проблеми, които тази болест носи със себе си.
В рамките на честването на XI курс на SLE и SAF, проведен този уикенд със сътрудничеството на GSK, от Испанското общество по ревматология подготвихме декалог, който ще бъде полезен за засегнатите от тази патология.
1. - Бъдете информирани правилно за заболяването: Адекватната информация е добър метод за разрешаване на съмнения и несигурности. Но трябва да знаете къде и как да го получите, тъй като е толкова положително да го получите правилно, колкото и отрицателно да го направите неправилно. В днешно време е много лесно да имате много информация по всяка тема, но без какъвто и да е филтър и това може да доведе до погрешни тълкувания. В този смисъл съветваме лекарят специалист по случая да бъде отправна точка за получаване на информация, свързана със заболяването, или адекватно филтриране на получената по друг начин.
2.- Научете се да живеете с болестта: Което не би трябвало да означава да живееш за болестта. Лупусът е хронична патология и пациентът трябва да знае как да оцени клиничното си състояние и да управлява лечението си, но да не се вманиачава по този проблем. Болестта не трябва да заема цялото време на пациента или да го ограничава прекомерно, когато става въпрос за изготвяне на планове и проекти за бъдещето или приемане на разумни лични или професионални предизвикателства, които могат да го интересуват.
3. - Следвайте правилното придържане към лечението: Пациентите с лупус често трябва да предприемат различни лечения на хронична основа, някои от които могат да имат различни странични ефекти. Всичко това може да доведе до нежелание и недисциплинираност при прием на лекарствата, както е предписано. Пациентите обаче трябва да са наясно, че правилното спазване е от съществено значение за добрия контрол на заболяването и избягването на необратими последици.
4. - Изпълнявайте физически упражнения: Препоръчва се и за този тип пациенти, тъй като упражненията подобряват настроението и самочувствието. По същия начин има положителни ефекти върху сърдечно-съдовата и костната системи, и двете често са засегнати от съпътстващи заболявания като атеросклероза или остеопороза.
5. - Забранено пушене: Известно е, че тютюнът има пагубни ефекти върху различни прояви на лупус, особено кожни прояви, а също така е доказано, че е рисков фактор за пациентите да страдат от исхемични сърдечно-съдови събития, усложнение, придобило особено значение през последните десетилетия при това заболяване.
6. - Защитете се от излагане на слънце: Ултравиолетовото лъчение е патогенен фактор при лупус. Ясно е показано, че специфичните за лупуса кожни лезии могат да бъдат предизвикани или влошени от излагането на слънце и фоточувствителността е често срещана при тези пациенти. Връзката със системните прояви не е толкова ясна, но е свързана с наличието на треска или повишена умора и не може да се изключи евентуално влошаване при други. Поради това е необходимо да се настоява за правилна защита срещу излагане на слънце, която трябва да бъде строга при пациенти със засягане на кожата и препоръчителна за останалите засегнати.
7. - Планирайте бременността: При пациенти с лупус бременността може да повлияе на хода на заболяването, тъй като може да доведе до акушерски или фетални усложнения, компрометирайки крайния резултат. Доказано е, че правилното планиране на бременността, в съответствие с медицинските съвети и наблюдението му съгласно специфичните протоколи за това заболяване, значително подобрява развитието на зачеването.
8. - Пазете се от инфекции!: Пациентите с лупус са изложени на глобален риск от някои инфекции. Този риск варира в зависимост от характеристиките на заболяването и логично се увеличава с използването на имуносупресори, които могат да предразположат към инфекции от опортюнистични микроби. Инфекциите са една от най-честите причини за заболеваемост и смъртност при тези пациенти и затова трябва да се полагат специални грижи и бдителност спрямо тях. Следователно те трябва да спазват адекватно мерките за превенция и указанията за прилагане на ваксини, които им се препоръчват.
9.- Пазете се от сърдечно-съдови рискови фактори: Многобройни проучвания показват, че пациентите с лупус имат ранна атеросклероза и по-висока честота на сърдечно-съдови събития, отколкото сред общата популация. Това се дължи на фактори, зависими от заболяването, както и на някои лечения. Необходим е добър контрол на възпалителната активност на лупуса, за да се сведат до минимум тези рискове. Освен това трябва да се направи опит за свеждане до минимум на традиционните сърдечно-съдови рискови фактори като затлъстяване, хипертония или хиперхолестеролемия. Отговорният лекар трябва да бъде този, който ръководи управлението на тези съпътстващи заболявания, но пациентите трябва да са наясно с тяхната значимост и сътрудници при промяна на навиците на живот или приемане на необходимите лечения.
10. - Насърчаване на грижата за себе си: Както при всяко хронично заболяване, участието на пациентите в неговото лечение е от съществено значение. Пациентите трябва да се научат да наблюдават симптомите си, за да предприемат подходящи мерки в случай на огнища в съответствие със съвета на своя лекар, те трябва да знаят кои лекарства могат да варират в доза или да приемат при поискване в зависимост от симптомите и кои не, и да си сътрудничат дисциплинирано във всички онези нефармакологични мерки, посочени от лекаря.
* Декалог, направен в сътрудничество с д-р Хайме Калво, ръководител на ревматологичната служба на Университетската болница Араба.