Всяка година 2000 бебета умират между 22 гестационна седмица и първите седем дни от живота в Испания. Майките им, съсипани от раждането на смърт, изискват повече чувствителност от здравната система, не желаят да предадат телата и да извършат аутопсия

"Болниците трябва да представят бебето измито, деликатно, а не на метална тава." Поне Конституционният съд току-що даде на родителите добри новини: всички семейства имат право да погребват своите плодове

детето

В деня, в който Хорхе и Лола се завърнаха от болницата, нищо не беше завладяло спалнята, която да украсяваха с такъв ентусиазъм през последните седем месеца. Никога не бяха мислили, че снимките на бременността и 4D ултразвуците на малката Лола, количката или килерът, пълен с детски дрехи, могат да нанесат толкова големи щети. Този момент не беше такъв, какъвто го бяха мечтали: те се връщаха вкъщи с празни ръце. Сърцето на вашето любимо момиче спря преди да се роди, през 30-та гестационна седмица. Майка й трябваше да я роди, знаейки, че е мъртва.

„Това е всичко, което ни е останало от нея“, казва Хорхе Олмедо, 38-годишен бизнесмен като жена си, докато поставя на масата малко бяло гърне, внимателно увито с одеяло, където пази пепелта на дъщеря си. В Гранада е пролетен следобед и са изминали само петнадесет дни, откакто Лола Наваро (36) загуби момиченцето си по причини, които все още не са известни. Безкрайна празнина прониква във всеки ъгъл на тази къща.

Вечерта преди да пристигне в болницата, той беше спрял да усеща ритниците. Нещо не беше наред. Лекарят потвърди най-лошия кошмар на всяка майка: става дума за перинатална смърт, което Световната здравна организация (СЗО) нарича смъртта на бебе, когато настъпи между 22 гестационна седмица и първите седем дни от живота. В Испания има 2000 случая годишно.

Следващото беше най-близкото до преминаването през ада. Лола трябваше да ражда повече от 48 часа, докато слушаше в съседните родилни стаи плача на други здрави бебета, пристигащи на света. Тъй като това беше частна болница, тя не трябваше да споделя стая по време на приемането си, „но в много случаи майките, загубили бебето си, са принудени да живеят заедно поради липса на място с други двойки, които току-що са довели детето си в света, който несъмнено увеличава тази болка ", обяснява Джилиан Касиди, президент на Umamanita, една от най-важните асоциации в подкрепа на перинаталната и новородената смърт - тази, която настъпва преди 28 дни от живота.

Точно това е едно от твърденията на този субект - името се дължи на Ума, момичето, което Джилиан и партньорът й Хуан загубиха през 38-та гестационна седмица - и на по-голямата част от засегнатите родители: испанските болници не се броят с вериги и диференцирани пространства за разглеждане на тези случаи, нито с ясен протокол, който определя насоките за това как да се съветват семействата от психологическа и правна гледна точка.

Един от най-ясните примери е свързан с сбогуване с бебето. Научната литература препоръчва родителите да видят тялото на починалото си дете, да го докоснат и да седнат в обятията му за първи и последен път. Накратко, те могат да се сбогуват с него в тиха атмосфера, далеч от бързането, което преобладава в болниците.

Кутията с памет

Президентът на Умаманита смята, че здравните центрове трябва да обърнат много повече внимание на този момент, „представяйки бебето измито и деликатно, а не върху метална тава или студената маса в аутопсийна стая. Това е споменът, който те винаги ще имат за своето малко, един много важен момент, който ще ги отбележи за цял живот и ние трябва да гарантираме, че то се развива по възможно най-добрия начин ».

На същото мнение е и Олга Гомес дел Ринкон, лекар от Службата по майчина и фетална медицина на болница Clínic de Barcelona, ​​национална справка по този въпрос. Защитавайте "стаите за сбогом", където се сбогувате с бебетата завинаги в подходяща среда. „Важно е също така да се даде възможност на родителите да създадат спомен за бъдещето по това време, от снимка на тялото до кичур коса или отпечатък на бебето върху картона. Това са аспекти, за които те не мислят в толкова трудни моменти, но които препоръчваме и с течение на времето те винаги ни благодарят ».

Роза Мария Плата, президент на Националната асоциация на акушерките, съветва да се създаде „кутия с памет“ с предмети, които, макар и да изглеждат незначителни, ще имат дълбоко значение в бъдеще. Гривна за идентификация, картичка с неговото име, одеялото, в което беше увито малкото тяло ... доказателство, че детето съществува.

В случая с родителите на Лола акушерката от болницата препоръча да видят тялото на дъщеря й и да я снимат, за да запазят спомен. Има много хора, които не го правят и по-късно съжаляват. Въпреки че първоначално майката отказа да види момичето, „щом забелязах мирното лице на Хорхе, знаех, че и аз трябва да се сбогувам с нея, и го направих“. И двамата са убедени, че са взели правилното решение: възможността да я прегърне беше емоционален балсам.

„Иска ми се някой да е препоръчал да снимаме дъщеря ни, когато тя почина. По това време изглеждаше ужасяваща идея да я изобразим с мобилния телефон, но никой не ни предупреди за психологическите ползи от това и доколко помага за преодоляването на процеса на скърбене. Казват, че Палома Коста, 36-годишна, и съпругът й Исмаел Николас, 37-годишен, двойка от Мадрид, която загуби дъщеря си Андреа през 40-та гестационна седмица, когато бременността вече беше достигнала.

Задължение за предоставяне на снимки

Месеци след смъртта му, Умаманита предложи да поискат изображенията за аутопсията. "Болницата има задължение да ни ги достави и макар да ни струваха много, най-накрая го получихме." Paloma също го приписва на онзи „прекомерен патернализъм“ на здравните центрове. Въпреки че са доволни от хуманното и професионално отношение (нещо, за което се съгласяват всички консултирани семейства), липсва информация по време на процеса. „Бихме искали да имаме друга снимка на дъщеря ми, която не беше на масата за аутопсия“, съгласен е той с оставката.

Въпреки че има още дълъг път, испанската здравна система е предприела малки стъпки за подобряване на грижите при перинатална смърт. Например в Андалусия се планира да подобри знанията на професионалистите и да засили вниманието към скръбта. Министерството на здравеопазването посочва още, че "в почти всички" болниците им има различни схеми за тези раждания. В Мадрид акушерките от Грегорио Мараньон имат специален протокол за здравеопазване, който да обслужва тези случаи. В Осакидеца те отказаха да говорят по темата.

Семействата претендират и за регистрация на тези деца в Гражданския регистър с тяхното име и фамилия. В момента починалите след 180 дни от бременността се появяват в т. Нар. „Досие на абортивни същества“ под името „фетуси“ или „абортивни останки“, съгласно действащия закон, датиращ от 1957 г. В „Ако живеят“ най-малко пет минути, те могат да бъдат събрани в книгите за раждане на гражданската книга и в семейната книга.

«Достатъчно страдание включва загуба на детето ви, така че да се наложи да се изправите пред идеята, че за обществото той просто не е човек, не е съществувал и дори няма право да получи име или да има правно доказателство, че той е роден от “, казва Исмаел, бащата на Андреа, идея, с която всички интервюирани са съгласни.

Парадоксално е, но жените, които раждат безжизнено бебе след 180 дни бременност, имат право на отпуск по майчинство. Но в случая с Лола и Палома служителите на социалното осигуряване, които ги посещаваха, не знаеха как да се справят с техния случай, когато отидоха да обработят документите, без да имат семейна книга и, което е още по-лошо, без дете. Друг пример за Голгота, също бюрократичен, с който трябва да се изправят.

Ана Момотио, майката на Ален, роди бебето си без живот през седмица 28 поради два възела в пъпната връв. Тя казва, че никой не я е предупредил, че има право да се наслаждава на тези почивни седмици и тя трябва незабавно да се върне на работата си като монитор в трапезарията в образователен център. „Работата, заобиколена от деца, в психологическите условия, в които попаднах, изобщо не ми помогна да преодолея мъката. Пропускаме много повече информация, че някой би ни насочил по-добре, както в болницата, така и при всички последващи процедури ».

Ана, която живее в Ортуела, има още две деца (едното от тях след Ален) и подчертава истинското „емоционално земетресение“, което перинаталната смърт води до двойка, особено когато всеки член се справя със загубата по различен начин. "Това е екстремна ситуация, която може да открие много важен разрив между двамата, още повече, когато единият има нужда да говори за това, а другият се опитва да го избегне." Ана, 34-годишна, и Алберто Меса, 40-годишен, и работник в стоманодобивна фабрика, са оцелели в този транс като двойка.

Асоциации като Umamanita, Superando un Aborto или Petits amb Llum имат мрежа от групи за подкрепа, която се разпростира в цяла Испания и много двойки се свързват с тях, преди дори да напуснат болницата. Възползвайки се от новите технологии, членовете му общуват чрез WhatsApp групи, където споделят опит и насърчение чрез текстови съобщения или гласови бележки. Освен че оказват психологическа подкрепа на семействата, те запълват важни пропуски, които администрацията не е успяла да запълни напълно. Като специфично обучение, така че здравният специалист да знае как да се изправи срещу смъртта на бебе.

Архаична диагностика

През 2010 г. Umamanita публикува първото Ръководство за грижа за перинаталната и неонаталната смърт, насочено към тези специалисти, което в момента се актуализира. Те също така предлагат курсове за обучение на гинеколози, акушерки или медицински сестри и водят двойки по безброй юридически, емоционални или бюрократични въпроси. Те също се борят за искания като семействата да погребват останките на бебетата си. Тук Конституционният съд току-що направи важна стъпка: миналия февруари той призна това право универсално.

Здравните центрове доставят плода, когато го направят, само ако тежат повече от 500 грама и надвишават 180 дни от бременността. Но Върховният съд в крайна сметка даде причината на майка Гипузкоан, подложена на терапевтичен аборт, която поиска тялото на бебето й да бъде кремирано и получи отказ. Той тежал 362 грама и бил на 22 седмици. За закона това беше „хирургически, а не човешки остатък“. Отърваха се от него в болницата. Сега Конституционният съд казва, че „изгарянето на плода не би представлявало риск за законните права или общественото здраве“. По отношение на решението на съдиите, които отхвърлиха петицията по това време, Конституционният съд е ясен: това означаваше "непропорционална жертва".

Аутопсията е друга от битките на тези двойки, които страдат толкова много в мълчание. Хорхе, бащата на Лола, съжалява, че по-голямата част от смъртните случаи на тези "невидими ангели" са внезапно етикетирани, без в много случаи да се извършва анатомично изследване на трупа, за да се приключи главата за смъртта. „Изглежда като диагноза отпреди петстотин години, когато лекарите казаха, че момчето е починало, защото е имало дявола вътре. Много здравни специалисти мислят по този начин, че като приключат този процес възможно най-скоро, те спасяват страдащите семейства, когато опитът ни казва точно обратното: няма да спим спокойно, докато не разберем какво се е случило с дъщеря ни ».

„Вие сте млад и много скоро ще имате още едно дете“; „Не сте имали момиче: това беше илюзия“; "По-добре е той да умре сега, това означава, че не е било добре." Те са фрази, които семейството, приятелите и професионалистите произнасят с най-доброто намерение, въпреки че служат само за увеличаване на безпокойството на тези, които са преживели такава загуба. И те допринасят за храненето на това, което в областта на психологията се нарича „неоторизирана скръб“: тази на онези родители, които нямат право да плачат за бебето си, защото то все още не е родено и следователно изглежда принудени да се възстановят бързо . Към това трябва да се добави страхът, хилядите въпроси без отговор и често безпокойството, което тези двойки ще страдат, ако забременеят отново. Не всеки ще го изживее по един и същи начин, но бащата на Лола го вижда ясно: «В ръцете ми е мъртвата ми дъщеря. От какво друго мога да се страхувам в живота? ".

Първо национално проучване

Само на 60% се предлага аутопсия

Асоциацията Umamanita проведе първото проучване в Испания на жени, които са претърпели вътрематочна смърт от 16 седмица до момента на раждането. Участваха 433 майки и само на 60% беше предложена аутопсия на трупа на бебето им в случай на държавни болници. Насаме, 40%.

Те препоръчват аутопсията да се извършва във всички случаи, поради емоционалните му ползи и защото изясняването на причините за смърт намалява чувството за вина.

Новата реформа на Гражданския регистър, която ще влезе в сила през 2017 г., ще позволи регистриране на смъртни случаи след шест месеца на бременността. Тази мярка ще бъде малко облекчение за родителите: тя все още не признава децата им като такива, но им позволява да ги назоват.

В Испания около 2000 деца умират всяка година между 22 гестационна седмица и първите седем дни от живота, според данни на Националния статистически институт.

Важността на снимката

Норма Грау фотографира бебешки предмети безплатно и ги раздава. Umamanita ретушира ​​изображенията, които родителите са направили на тялото на починалото им бебе в болницата или от аутопсията, като елиминира петната или променя цвета на кожата.