Белен Буела е майка на това 14-годишно момиче. Непълнолетната има 70% от засегнатото тяло, но въпреки трудностите и ежедневните излекувания тя живее щастливо

Лусия показа симптоми на кожни заболявания на пеперудите веднага щом се роди. „Доставката ми беше естествена. Но веднага след като го почистиха, разбраха, че нещо не е наред, кожата падна ”, обяснява по телефона майка й Белен Буела. Според този родител първата година от живота на момичето е била много сложна: „Никой не беше наясно с диагнозата. Бях млад и много уплашен. Въпреки че е вярно, че с течение на времето и вече с име, което описва какво се случва с дъщеря ви, е време да се научите да живеете с него. Всеки иска да има перфектно дете, но това е, което сме получили. И през тези 14 години се борим всеки ден заедно - майката има още две дъщери - така че животът на Лусия беше възможно най-нормален ".

пеперуди

ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ

Кожна болест на пеперуда или наследствена епидермолиза Булоза (AD), която този 25 октомври той чества своя международен ден за осведоменост, Той е част от група генетични заболявания, които имат общо съществуването на изключителна крехкост на кожата и лигавиците (причинява мехури в по-голямата част). Диагнозата му е опустошителна (поне при тежки форми) не само за засегнатите, но и за семействата. За щастие разпространението му е ниско, като е включено в групата на редките заболявания (които са тези с честота по-малка от 1 случай на 2000 души). Според последните данни на DEBRA International се изчислява, че честотата на заболяването при всичките му видове е между 15 и 19 засегнати раждания на милион раждания. Очакваното разпространение е 10 засегнати на милион жители, което означава, че според данните от 2016 г. около 500 души живеят с болестта в Испания. Кожата на пеперудите е дегенеративна и няма лечение.

„Лусия е засегната на 70% от тялото си. Всеки ден премахваме превръзката, виждаме, че има нови рани, почистваме раните и отново поставяме превръзките. Трудно е “, добавя Буела. Лусия ходи в същото училище от малка. „Там, вече на три години, казахме на колегите му какво се случва с него. Мисля, че вторият ден. И беше невероятно да се види как малките деца усвояват информацията “, казва той.

Въпреки това в живота на непълнолетния е имало всичко: хора, които са били разбиращи и хора, които са се страхували, които са ги отхвърляли, защото не познават или не разбират болестта. „И не е заразно, прави тази патология видима дава информация, позволява на момчета и момичета като дъщеря ми да имат по-добро качество на живот, да живеят по-щастливо“, казва майката.

Сега юношата има нужди, за които други връстници на нейната възраст дори не се сещат. „Имате проблеми с изкачването по стълбите, имате нужди, които другите игнорират, имате нужда от помощ. Вярвам, че това, което учат съучениците им, не се изучава в нито един учебник. И това е обучение, което те винаги ще носят със себе си ".

„Винаги съм се опитвал да бъда свободен, когато вземам решения. Например преди четири години той ми каза, че иска да танцува. Стоях неподвижно. И той се аргументира: „Ако си навредя да спя, защото няма да го направя с нещо, което ме вълнува. И изглеждаше страхотен аргумент. Говорих с учителка и сега тя танцува. Никога не се е възползвал от ситуацията си. Напротив, той обича да ходи на училище, перфектно си върши домашните. Опитвам се да я направя тази, която цени собствените си ограничения ”, продължава тя.

Как всеки тийнейджър Лусия, който учи 3-та година на ЕСО, започва да поставя под съмнение повече неща, като взаимоотношения с момчета, с други, като е по-независим или самостоятелен. „Опитвам се да й дам цялата свобода, която мога, но в крайна сметка, когато тя излиза с приятели, винаги трябва да съм наоколо, в случай че нещо се случи. Например, ходих на всички училищни екскурзии, носейки куфарчето на свещеника. Спомням си, че подкрепата на нейните съученици беше такава, че когато нещо се случи с Лусия в тези събития, децата дойдоха за куфарчето, те бяха част от нейния живот, те я подкрепиха изцяло ”. Буела спори. „Тя не може да се излекува, много е сложно, помага много, но не може сама. И трябва да съм близо. И е много трудно за млада жена, че когато е с приятелите си, майка й е там ”, продължава тя.

DEBRA е асоциация, която приветства семейства и хора с това заболяване. Те имат медицински сестри и психолози, които помагат на семейства от раждането. „Подкрепата, разбирането и информацията са от съществено значение при болест, която днес няма лечение. Има експериментални проучвания, но изследванията при редки заболявания са много бавни. Надявам се, че лечението ще дойде. Дотогава искам да се подобри качеството на живот на засегнатите, качеството на живот на дъщеря ми ”, заключава той.