Избрана препоръка
История за болест, наречена "Интерстициален цистит".
От юношеството започнах да страдам от изолиран цистит, който не беше причинен от инфекция и че лекарят ми по това време ми каза, че те са причинени от тесните дънки, които използвах почти ежедневно и бельото от ликра, за което не обръщах внимание.
С течение на годините те не само продължаваха да се появяват, но аз започнах да страдам от „предполагаеми“ бъбречни колики, които с едноседмично лечение и малко почивка преминаха и продължиха нормалния ми живот.
Ожених се, имах двама сина и се посветих изцяло на тях, като спрях да работя, защото вече по това време баща ми беше започнал да страда от непрекъснат инсулт и здравето му се влошаваше от ден на ден - когато децата ми бяха на 10 години и 8 години съответно баща ми претърпява хидроцефалия и навлиза във вегетативно състояние, което генерира няколко хоспитализации и когато се върне у дома, той трябваше да бъде хранен с назогастрална сонда, да бъде дезинфекциран и постоянно наблюдаван 24 часа в денонощието. Събрах се, децата, къщата ми, баща ми и аз започнахме да изпитваме силна телесна болка, която вярвах, че причината, която я причинява, е забързаният ритъм на живот, който водя. И в същото време имаше дни, в които уринирах много често и ми казваха „това си преживял заради нервите си“.
Когато баща ми почина преди 13 години и аз започнах да се възстановявам, почивайки и с помощта на лекарства, които семейният ми лекар ми даде, за да се възстановя, главоболието и цялото тяло все още присъстваха и с по-голяма интензивност. Спешните служби вкъщи ми казаха, че са плод на натрупан стрес и когато имах криза ми направиха инжекция с „коктейл“ от противовъзпалителни, обезболяващи и мускулни релаксанти, с които заспах и болката изчезна само за 24 часа.
Имах късмет, веднага ме препоръчаха клиницист-ревматолог, който след преминаване на анализи и образни изследвания, които бяха нормални, ми постави диагноза фибромиалгия. - Там в живота ми влезе първата хронична патология и започнах лечение, което ме подобри много, но имаше дни на криза, които ме накараха да си спомня, че тялото ми не беше добре.
Но въпреки това започнах да работя в микропредприятие за кетъринг за сладки маси и занаятчийски шоколад и въпреки че болката свали бариерата за няколко дни, аз продължих с добър отговор на лекарствата, които приемах. Също така започнах да се занимавам с гимнастика и това ми помогна много, беше като заземяваща жица, през която изпращах всички болки навън, разконцентрирайки и разпъвайки тялото си.
Преди повече от четири години, един ден бях изненадан от безумно желание да бягам до банята на всеки пет минути и това се превърна в движение напред и назад към банята. След като изминаха няколко дни и си казах: „най-накрая това стана много досадно“ и почувствах облекчение за онези дни, когато пикочният мехур доминираше в дните ми, моята рутина и работата ми.
Но след няколко дни същото се случва отново и вече обмислих необходимостта да се консултирам с лекар. Не след дълго пристигна грешен отговор, след отрицателна култура на урината, "това е обикновен цистит" и въпреки че взех всички предпазни мерки и следвах лечението, предписано от лекаря, забелязах, че той продължава с същата интензивност и там остана за няколко дни по-дълго от първия път. И тогава облекчението си тръгна и аз отново се почувствах освободен да напусна къщата си, без да знам за онази тоалетна, която вече го гледаше с досада.
Но това беше началото на това, което щеше да преобърне живота ми на 180 градуса, и дойде денят, когато тези бягания до банята се появиха отново, но този път те дойдоха да останат завинаги и донесоха компания, болки в таза, парене при уриниране, усещане за пикочният мехур е пълен, след като го е изпразнил, и възпаление, поради което дънките, които той използва, вече не стават, а останалите дрехи, ако не са свободни и удобни, ще останат да висят в килера.
И започна поклонение за всички лекари, към които ме насочиха, с най-необичайните диагнози, които можех да чуя или, което е още по-лошо, погрешно и следователно нощното ми шкафче бе преобразено в домашна аптека с лекарства, които, разбира се, не са подобрили мен. И тази фраза идва от устата на един от многото лекари, които посетих, които всички сме слушали с импотентност и съмнение едновременно. „Защо не отидете при психолога? „Вие соматизирате някакъв потиснат проблем и привличате вниманието, като създавате заболяване, което съществува само в главата ви“
Но симптомите вече бяха много интензивни, беше невъзможно да се създаде "с главата" силната болка, която претърпях, честото уриниране денем и нощем, което не ми позволяваше да си почина, онова парене, което ме изгаряше при уриниране, и всичко, което вече ме държа в плен Вътре в къщата ми. Всички анализи и образни изследвания, които са събрали повече от дузина, са дали „напълно нормално“, но опустошителното въздействие, което тези симптоми донесоха в живота ми, се увеличи от стреса, създаден от липсата на достоверност на всички лекари, с които се консултирах. което е по-лошо, семейната група се присъедини.
А срещите ... се трансформираха в оправдания: „днес имам рожден ден, не мога да отида“, „не тази седмица, защото имам посетители“ и т.н. и т.н., когато реалността беше, че животът ми беше вече няма живот, не почива дори през нощта и нарастващите болки ме държаха в затвор в стаята си, почивах и с контейнер до леглото си, за да уринирам, защото спешността не ми позволяваше да стигна до банята.-
И първата хоспитализация дойде поради силната тазова болка, честотата, с която той уринира, спазмите в пикочния мехур. - Но нямаше нищо, всичко "нормално". И дойде вторият, третият ... шестият. И „нямате нищо”, „те са обикновени бъбречни колики”, „цистит, типичен за жени в климактерия”, „песъчинки” .- И всяка диагноза отне възможността да си върша работата, с която не можах да продължа; моите упражнения и разходки, които толкова ми харесаха, станаха спомени; приятели спряха да се обаждат, защото бях „истеричен“ и качеството ми на живот спадаше заедно с емоционалното ми състояние и самочувствието ми.-.
Имах хидродистенционна цистограма в операционната без анестезия. Стиснах ръцете си толкова силно от болката, че следите от ноктите ми останаха. и те диагностицираха "тригонит". Бях щастлив, мислех, че изтощителната ситуация на психофизично ниво, която носех от години, приключи. Но не! Естрогените, които влагах вагинално, ме изгаряха и трябваше да ги спра, а тези, които прилагах през устата, бяха като пиене на „вода“. И изпитанието започна, аз вече не можех да напусна къщата си и се озовах в легло, от което не можех да мръдна. Силните болки, възпалението в корема, уринирането на всеки 15 минути и уринарната инконтиненция дори в покой, напълно сложиха край на качеството ми на живот, работата ми, здравето ми.
Един ден, след четири години поклонение, дойдох при лекар, който ми каза: ще направим някои специфични изследвания на вътрешността на пикочния мехур, защото можете да страдате от заболяване, което се развива в стените му и дава тези дезактивиращи симптоми .- И след това на изследване и биопсия, извършена в операционната зала под обща анестезия, дава име на моите „истерици“, „изобретение“ или „призоваване за внимание“: Интерстициален цистит.- Казах си "Най-накрая имам нещо, не соматизирам !", защото в този момент дори и аз се усъмних. - Когато попитах какво е и колко време е излекувано, чух тези думи, които ме парализираха: " Това е болест, която няма лечение, следователно има лечения, които помагат за облекчаване на симптомите, но те никога няма да изчезнат напълно, тъй като до изминалото време болестта е напреднала до тежка степен и ще трябва да адаптирате живота си за тях, което може да се увеличи, когато настъпи „криза“ и ще трябва да се научите да ограничавате рутината си до това, което ви позволяват да правите. “- извиках. Да, плаках дни наред, докато онова вътрешно аз не ми каза: „опитайте се да направите крачка напред от болестта, борете се срещу нея, за да не ви спечели“.-
И започна двойната борба - тази да бъдеш засегната от хронично заболяване на пикочния мехур и тъжната реалност „не съществува“. От това, че страдам от практически неизвестна болест и знам, че лечението, което може да подобри качеството ми на живот, не е обхванато от социалната ми работа. И преди това се чувствах парализиран, защото не знаех къде да отида и как да получа финансов достъп до скъпоструващо помощно лечение, докато симптомите продължаваха да ме изключват, заключвайки се в спалнята си, почивайки.
И излязоха онези сили, които не знаех, тази смелост да се изправя през целия си живот, да променя напълно всички схеми, около които бях живял до този момент. - И научих, че здравето на нашия интериор е по-силно от всяко физическо заболяване, без значение колко опустошително може да бъде. - И аз започнах лечението и беше вярно, симптомите винаги присъстваха ежедневно поради тежката ми степен на IC поради късна диагноза поради язвения ми пикочен мехур, но много повече атенюиран, адаптирах се към Зависимостта от баня, не мога да работя повече, отказвам се от физическа активност, не казвам „не мога да отида“, но казвам „ще видя как се чувствам този ден“, защото никога знайте кога симптомите ще засилят малко и няма изход или подходящо облекло, а само почивка и болкоуспокояващи. И главно научих, че без битка няма битка, а без битка няма победители.
И аз започнах борбата да се боря за качеството си на живот, в лицето на невежеството, което го заобикаля и днес, и откривах други засегнати хора, които бяха сами като мен и ние се обединявахме. И се натъкнахме на суровата реалност, че не съществувахме за никого, дори не бяхме включени като хронично болни в Националната номенклатура, тъй като болестта не беше кодифицирана. разпознават ли ни социални проблеми?, Как да наложим правата си при достигане на състояние на увреждане, причинено от висцерално заболяване?, Как се тества болката? и много "хау", които направиха това в моя живот и в тези на много засегнати/същият въпрос и с тежестта на мъка и безпомощност, която изпитахме, започнахме да намираме отговорите.
Защото отговорът беше в сърцата ни. Със симптомите при тегленето и посещението на колко бани бяхме на път, започнахме да чукаме по вратите, за да знаем, че искаме информация за тази болест, която страдаме, че трябва да бъдем чути, че имаме раница от неприятни симптоми върху нас, че бяхме разпознати сред невежеството. - И продължихме да се обединяваме, съдбата ни накара да се намерим и всеки ден бяхме повече; и това ни даде силата да не спускаме ръце, да разследваме, да твърдим; защото бяхме сигурни в нещо: че ще разкрием нашата патология пред обществото като цяло и пред медицинската дейност, така че те да разберат, че това заболяване съществува и няма да бъдат изненадани, както ни се е случило, и че ще го направим всичко необходимо за възстановяване и поддържане на "Нашето качество на живот" .- И така ARACI е роден през 2006 г., същата година, в която бях диагностициран
Днес, с малка раница със затихнали симптоми и начинът на живот напълно се промени, аз председателствам ARACI, нашето сдружение, за разпространение на тази патология, за да бъде разпозната, за да открия хилядите или милионите хора, които слушат известната фраза " всичко е наред, нямате нищо ", за да ги накарат да достигнат бързо до диагнозата и лечението, до което не можах да стигна бързо.
Но въпреки това днес съм много здрав ! Вътрешното здраве, което ми дава смелост да се бия, имам надежда, имам сили да отида за още, протягам ръка, за да помогна, ушите ми се отварят, за да слушам тези, които имат нужда от мен или имам нужда от мен, въпреки че и аз имам в дни на криза онази тежка раница със симптоми и не знам какво ми носи бъдещето, но съм наясно, че всичко това ще ме съпътства до последния ден от живота ми, ако лекът за тази вековна патология наречен Интерстициален цистит не е намерен.-
И преди всичко имам личен ангажимент, никога да не се оставям да бъда победен от болестта и скритата надежда, че причината, която я произвежда, ще бъде открита и ще бъде намерен лекът за интерстициален цистит.
Лилиана Баки
броеници
Други препоръки
"ЦЯЛ РЪЧЕН ЖИВОТ НА 2 EPOF" (Osteogenesis Imperfecta Crystal кости, диагностицирани като момиче и EDS в зряла възраст).
Ракел Е. Гомес Група OI Аржентина