ПАРИ ОТ ТЯХ ПО ИЗМАМКИ
Разстройството от аутистичния спектър (ASD) е проблем, за който няма фармакологични решения и който има малка социална, образователна и здравна подкрепа. Дезориентацията на родителите е плодородна почва за тях да станат жертва на продавачите на предполагаемо чудотворни терапии, които са скъпи, нямат научни доказателства и в най-лошите случаи дори могат да навредят.
„Проблемът е, че няма ефективна терапия“, обяснява на Текнаутас от Тенерифе Даниел Комин, директор на Autismo Diario, фондация, която подкрепя семействата. „Поведението е свързано със сензомоторни нарушения, проблеми с общуването и емоционални аспекти. Трябва да се направи оценка на тези аспекти при момчето или момичето и да се започне работа по тях, така че да има учене ”, казва той.
Баща на момче с аутизъм, неговата история е една от страданията, но и една от успехите: „На шест години той не говореше, сега е на 15, ходи в гимназия и е напълно интегриран“. Според него ключовото е „да разберете къде е ключът“, но без да се има предвид, че намесата е насочена само към засегнатите деца, а към цялото семейство като цяло.
Когато обаче някои родители открият диагнозата "те вярват, че детето им има заболяване, а не невробиологично разстройство и ранните грижи, които получават, са недостатъчни и некачествени", той осъжда той. Като общо правило им се предлага една 45-минутна сесия на седмица, когато експертите смятат, че това трябва да е поне 15 часа. Освен това „прекалено клиничният подход и родителите не са обучени“, добавя той, въпреки факта, че последните проучвания им отреждат съществена роля.
Поради своя опит в ежедневния аутизъм, семействата, които току-що са получили диагнозата, винаги „искат да знаят три неща, в този ред: кога детето ще говори, кога ще се държи добре и кога ще бъде излекувано; но администрациите не им предлагат отговор ”. Резултатът е, че "те изглеждат безпомощни, хващат се за горящ нокът и някой им казва това, което искат да чуят".
В този момент „те отиват на магия и чудотворни решения“ и една от големите опасности е в интернет и социалните мрежи, където привържениците на алтернативните терапии „имат добре въоръжена реч“. Има затворени групи във Facebook с хиляди последователи, които предлагат всякакви лечения и видеоклипове в YouTube, предлагащи препоръки.
Избелване срещу предполагаеми паразити
Андреас Калкер, германец, живеещ в Испания, е един от големите промоутъри на MMS или натриев хлорит, дезинфектиращо индустриално избелващо средство, което някои продават като лек за почти всичко, а в неговия случай, особено за аутизъм. Информацията, която предлага, започва с идеята, която е напълно опровергана от научната общност, че аутизмът се причинява от ваксини. Оттам включва и неизвестни предполагаеми чревни паразити, които би трябвало да бъдат елиминирани с производно на MMS, което той нарича CDS.
Който продава натриев хлорит по интернет в малки кутии на стойност десетки евро, може да направи злато, защото суровината е много евтина. „Той е по-изгоден от кокаина“, казва Комин, който твърди, че непрекъснато получава ужасяващи свидетелства.
Натриевият хлорит е по-изгоден от кокаина
„Майка ми каза, че благодарение на MMS нейният син изгонва паразитите, че може да го види по кръвта, която се появи в изпражненията. Трябваше да му обясня, че всъщност натоварва чревната лигавица, че го убива, страшно е “, казва той.
Хелатиращи лечения, които причиняват сериозни щети
Друга класика на измамите е предполагаемото отравяне с тежки метали, което би било причинено от прилагането на ваксини: „Човек от Елче ми изпрати анализ, според който синът му има 200 пъти повече арсен от нормалните нива в урината си. В този случай е още по-абсурдно, тъй като ваксините не съдържат арсен, но му казах, че ако е истина, детето ще трябва да е мъртво, затова са направили още един тест и резултатите са били нормални ".
„Проблемът е, че те винаги изпращат пробите в една и съща лаборатория в Съединените щати и без никаква верига за попечителство. Когато получат тези резултати, им се казва, че трябва да се подложат на хелатотерапия, която се прилага само в екстремни ситуации на интоксикация, в болница и при строг клиничен контрол ”, уверява той.
Всъщност американската организация Quackwatch, която се опитва да се бори с измамите срещу здравето, осъди, че диагнозите за отравяне са фалшифицирани, за да могат семействата да започнат лечение. Според проучване, публикувано през 2013 г., 7% от децата с аутизъм са преминали тази терапия.
Родителите купуват хелатиращи продукти в други страни и ги администрират според указанията във Facebook групи. „Щетите могат да бъдат сериозни и необратими, тъй като тялото е деминерализирано и обезценено, има случаи на тежка хипокалциемия - много ниски нива на калций - и децата, които са имали само аутизъм, се разболяват наистина“, казва Комин, който наред с други задачи в рамките на фондацията, е посветена на надзора на научни статии.
Чувство за вина
В този тип ситуации родителите се оказват в задънена улица. Във фейсбук групата ще им кажат, че не са спазили инструкциите към писмото и ако поискат обяснения, ще бъдат експулсирани. Нито могат да съдят никого, след като профилите в социалните мрежи, които могат да бъдат анонимни или неверни, никой няма да носи отговорност.
Семействата осъзнават, че са навредили на децата си поради незнание, което е трудно да се предположи и докладва
„Тогава се появява чувството за вина, семействата осъзнават, че са навредили на децата си от невежество, което е трудно да се предположи и да се докладва. Нещо повече, трябваше да защитим майка от лекарите, които я обвиниха, че е разболяла сина й, трябваше да обясним, че всъщност са я измамили “, подчертава директорът на Autismo Diario.
Хормони и стволови клетки
Във всеки случай не е необходимо да влизате онлайн, за да намерите неконвенционални алтернативи. Фондацията Foltra, в Сантяго де Компостела, защитава използването на растежен хормон за лечение на различни неврологични проблеми и е участвала в някои противоречия, включително прилагането му при аутизъм. Реалността е, че няма клинични изпитвания, които да подкрепят използването на растежен хормон за този проблем: в портала ClinicalTrials.gov, където е задължително да се регистрират всички, извършени в Съединените щати, а също така се събират опити от цял свят, никой не се появява.
Нещо повече, изследванията с мишки, публикувани в Elife през 2017 г., сочат точно в обратната посока: изглежда, че растежният хормон няма положителни ефекти върху аутизма, дори при животните. На всичкото отгоре друго проучване, което се появи преди повече от десетилетие, показва, че децата с ASD имат по-високи нива на хормони, свързани с растежа. Въпреки че те могат да бъдат използвани от ендокринолог за лечение на проблеми в развитието, няма доказателства, че те работят при аутизъм.
В рамките на този тип експериментални лечения, забранени в много страни, се откроява случаят с X-Cell Center, немски център, който предлага терапии със стволови клетки за суми от около 20 000 евро за заболявания като Алцхаймер, церебрална парализа, а също и за аутизъм. След смъртта на 18-месечно момче, на което са инжектирани стволови клетки в мозъка и последиците, претърпени от друго в подобен случай, той трябваше да затвори през 2011 г.
Същата година доклад от здравния институт Carlos III съветва родителите на деца с ASD да не прибягват до този тип процедури поради липсата на сигурност, която все още съществува при „скока между резултатите, получени в лабораторията, и теста в хора “, въпреки че това е обещаващо поле за лечение на много заболявания. В страни с по-строг контрол, като Мексико и Китай, този тип инициативи продължават да се срещат, стига родителите да са готови да похарчат няколко хиляди евро.
Големи плащания на други континенти
Нещо подобно се случва с транскраниалната магнитна стимулация, която използва магнитни полета, за да стимулира нервните клетки. Център, разположен в Панама, предлага това лечение, докато специалисти по този въпрос като Мануел Казанова отхвърлят, че то може да се използва за лечение на аутизъм, тъй като други се опитват да оправдаят използването на своите проучвания.
„Драмата е, че хората, които се обръщат към тези търговци на надежда, както ги наричаме, търсят лек за сина си на каквато и цена цена и много пъти нямат пари и остават в дългове“, осъжда Даниел Комин, който уверява че панамците таксуват около 10 000 долара на сесия.
Родителите търсят лек за детето си на каквато и да е цена и много пъти нямат пари и влизат в дългове
Друга евтина модерна терапия са хипербаричните камери, които доставят 100% чист кислород. По отношение на аутизма, преглед на проучванията, публикувани през 2016 г. от Cochrane - неправителствена организация на независими изследователи, които събират информация и правят преценки по обсъжданите въпроси, ясно показа, че те нямат положителен ефект върху аутизма, въпреки факта, че тези, които популяризират тази алтернатива твърдят, че са пристрастни и некачествени изследвания.
„Има случаи на хора, които са пътували до Съединените щати и са похарчили 15 000 евро за това, което вече се предлага в Испания“, осъжда експертът. В допълнение, този преглед предупреждава за възможни опасности, като епилептични припадъци, причинени от излишък на кислород.
Средства, които не вредят ... или не правят нищо
Всяка "естествена терапия", "алтернатива" или рутинна псевдотерапия също обещава резултати при ASD. „Хомеопатията няма да ви излекува, но поне няма да ви причини нищо лошо, защото е вода и захар, сякаш давате на детето желирани зърна, само по-скъпи“, шегува се Даниел Комин.
Хосе Рамон Алонсо, професор в Университета в Саламанка, изследовател в Института по неврология Кастилия и Леон и водещ автор за аутизма, анализира всички видове псевдотерапии в личния си блог, от цветя на Бах до канабис. Изводите им винаги са едни и същи: липсват доказателства, които ги правят препоръчителни. „Има десетки, повечето от тях са абсурдни, а някои са опасни. Проблемът е, че родителите искат да вярват “, казва той. Голяма съвкупност от проучвания за този тип лечение, проведени през 2015 г., не показват подобрения от всякакъв вид.
Един от специфичните митове в случая на аутизъм е този за слуховите терапии. Те използват голямо разнообразие от звукозаписи: класическа музика, познати гласове и изкривени звуци. Мнозина произлизат от метода на Томатис. Този французин разработи теория в средата на 20-ти век, според която лошият опит може да блокира мозъчните вериги, което от своя страна би променило поведението; и за да го отстрани, той изобретил „електронно ухо“, което уж отстранявало много проблеми, от дислексия до аутизъм.
За пореден път научната общност също не одобрява тази процедура, но нейният търговски успех е впечатляващ и днес има около 2000 центъра по света, които правят бизнес въз основа на тези теории.
Делфини, които излъчват "вълни" и диети
Друг често срещан подход са заниманията с животни. В този случай експертите смятат, че по принцип няма нищо лошо и че, независимо от техните специфични терапевтични резултати, това са сесии, които са в съответствие с емоционалното и психомоторното развитие, от което децата се нуждаят. „Проблемът е, че те се смесват с езотерични проблеми“, казва Хосе Рамон Алонсо, който дава за пример някои терапии с делфини.
„Децата обичат водата и всички харесваме тези животни, така че в един момент те могат да се чувстват по-добре, но има шарлатани, които казват, че мозъкът на делфините излъчва вълни, които коригират мозъчните връзки на хората с аутизъм и това няма никакъв смисъл, нито тези вълни съществуват, нито трябва да поправяме нещо, не можем да заблуждаваме хората така “, казва той.
Има шарлатани, които казват, че делфините излъчват вълни, които коригират мозъчните връзки на аутистите и това няма никакъв смисъл
И разбира се, по това време на мания за храна, обяснения и средства, свързани с храненето, също не биха могли да липсват. Тенденцията е да обвиняваме почти всичко за глутена и млякото - по-специално протеина, наречен казеин - и няма недостиг на гурута, които създават специфични диети за ASD. Всъщност 50% от семействата на деца с аутизъм са опитали алтернативна диета, въпреки че са склонни да ги изоставят бързо, според европейско проучване, проведено през 2013 г.
Истината е, че те играят с предимство, тъй като 75% от хората с аутизъм имат хранително разстройство, така че всяко подобрение може да бъде положително, но учените не виждат връзка между предложените диети и ползи при децата във връзка с разстройството, което те страдат.
Труден път, но единственият ефективен
Каролина Пара управлява EDAU в Андалусия, специфичен ресурсен център за хора с ASD, и често приема семейства, които се чувстват разочаровани и измамени, така че тя разбира, че са преминали през всякакви терапии. „Всеки би го направил, но това му коства време, пари и надежда. Понякога се срещам с хора, които след 20 или 25 години борба страдат от силно емоционално източване, след като им е обещана еволюция и дори лечение. Професионалистите трябва да предоставят реални и честни данни и да предлагат лечение въз основа на доказателства ”, подчертава той.
Той признава, че не е лесно да бъдеш в крак с новините, които се появяват в необятния свят на псевдонауката, но почти винаги става въпрос за конкретни резултати или терапии, „които не са научно доказани“, така че вярва, че „трябва да се съсредоточиш върху това, което ние знаем, че работи ".
Психолозите или терапевтите са обучени да се справят с всеки, но това е недостатъчно в случая на аутизъм
За това обучението на професионалисти се счита за ключово. „Проблемът, който имаме ние, психолозите или терапевтите, е, че сме обучени да се справяме с всеки, но това е недостатъчно в случая на аутизъм.“ По негово мнение референцията е Испанската асоциация на специалистите по аутизъм (AETAPI).
От своя страна Хосе Рамон Алонсо се съгласява, че тази специализация е от ключово значение дори за диагностициране на ASD, тъй като повечето педиатри и психолози не са обучени за това. Впоследствие „към лечението на аутизма се подхожда с високо персонализирани когнитивно-поведенчески терапии, които изискват много работа, основана на образование и емоции, далеч от чудодейни средства“, посочва той.
Специалистите са съгласни, че подпомагането на семействата оставя много да се желае. „Въпреки че има случаи, е трудно човек с рак да попадне в ръцете на псевдонауки, защото здравната система ги защитава. Родителят на дете с диабет също знае какво да прави. За разлика от това при аутизма отговорът на „установяването“ е да се осигурят антипсихотици на деца и антидепресанти на родители; и ранните грижи са недостатъчни ", осъжда Даниел Комин.
Поради тази причина пасивността на администрациите го дразни не само защото ги оставят да попаднат в ръцете на шарлатани: „Те крадат бъдещето си, създават зависими хора“.