Съдържание
От безглутенови до последващи грижи, ето какво трябва да знаете
Когато вашето дете или тийнейджър е диагностицирано с цьолиакия, те могат да изпитват различни емоции. Може да почувствате облекчение, че най-накрая сте разбрали медицинския проблем (и че той е лечим), тъга, че на вашето дете ще бъде отказана „нормална“ храна и трябва да спазва безглутенова диета през целия живот, и загриженост относно перспективата за прилагане на сложна промяна в начина на живот .
Всички тези емоции са нормални: отглеждането на дете е сложно, а отглеждането на дете с целиакия е още по-сложно. Ще трябва да се справите с трудна диета, да управлявате училищни проблеми и последващи грижи и да сте сигурни, че детето ви разбира какво да яде, когато не е наоколо.
Но има и добри новини: Вашето дете може да се чувства по-добре, да има повече енергия и да расте по-бързо сега, след като е било диагностицирано. И в крайна сметка управлението на диетата може да бъде овластяващо за вашето дете, когато се научи да се ориентира в социалните ситуации.
Ето какво трябва да знаете, за да се справите с диагнозата на целиакия на вашето дете, от прилагане на безглутенова диета до необходимите последващи грижи.
Яжте без глутен у дома
Въпреки че има няколко лекарства в процес на разработка, съществува само едно лечение на целиакия: безглутенова диета за цял живот. След като детето ви бъде диагностицирано с цьолиакия, то трябва да стане без глутен.
Безглутеновата диета е сложна и е лесно да се правят грешки, особено в началото. За да помогне на семействата да разберат и внедрят безглутенова диета, д-р Хилари Джерихо, асистент по педиатрия в Медицинския университет в Чикаго, препоръчва разговор с диетолог, който е експерт по диетата. Д-р Джерихо насочва пациентите си с целиакия и техните семейства към диетолог и вярва, че това помага значително.
Някои семейства, особено тези с повече от един диагностициран роднина, решават да направят цялата кухня и дома без глутен. Д-р Йерихон казва, че може да помогне, но не винаги е необходимо: „Самото приемане на диетата сериозно и правенето на всичко, което трябва да направите в кухнята, дава на детето да разбере, че това е реално състояние“, казва тя.
Ако родителите решат, че не е необходимо цялата къща да е без глутен, те ще трябва да установят правила, които всеки трябва да спазва, за да позволи на болния от целиакия да споделя кухнята с хора, които могат да ядат глутен. Това ще изисква компромиси и от двете страни. Освен това болногледачите, които готвят за дете с целиакия, трябва да гарантират, че използват специални безглутенови прибори и тигани и да пазят внимателно от кръстосано замърсяване с глутен в кухнята.
Училищни и социални събития
Децата и тийнейджърите с цьолиакия се сблъскват с проблеми в училище и на социални събития. Много училища, особено началните училища, провеждат тържества, ориентирани към храната, а детските партита неизбежно предлагат торта за рожден ден или други лакомства без глутен.
На тази възраст децата искат да се впишат, а не да се открояват, но имайки различна диета, отколкото техните връстници, ги кара да се открояват в голяма степен, казва д-р Йерихон. „Това може да бъде много трудно и обезсърчително за децата, те не искат да бъдат аутсайдери“, добавя той.
Ако в училището ви има училищна медицинска сестра или специалист по хранене, който желае да работи с вас, може да успеете да организирате безглутенови училищни обяди за вашето дете целиакия. С изключение на пълен обяд, можете да поискате в кафенето да се предлагат предварително опаковани закуски без глутен. Това означава много, повече отколкото бихте могли да си представите, за дете целиакия да поръча нещо в линията на училищната трапезария.
Важно е, особено за по-малките деца, родителите да предоставят подарък, на който могат да се насладят на социално събитие, например парче торта или кекс, които могат да изядат на рожден ден на приятел или на училищно тържество. За родителите, които имат време, осигуряването на лечение, което е възможно най-близко до това, което другите деца ядат, наистина може да помогне на дете с целиакия да се почувства включено. Това би включвало обаждане напред, за да се види какво ще обслужва хостът и след това дублиране.
За тийнейджърите можете да им помогнете да ги научат на безопасни марки храни, които да ядат, докато пътуват, като пържени картофи без глутен и други закуски. Също така, за по-възрастните тийнейджъри, идентифицирането на ресторанти за бързо хранене, където могат да намерят нещо без глутен за ядене, може да помогне, когато всички техни приятели искат да спрат и да ядат нещо.
Родителите на по-малки деца от целиакия също трябва да са наясно, че някои занаятчийски проекти в класната стая използват брашно (въздушно брашно може да предизвика реакция при хора с цьолиакия), а някои занаятчийски материали, като пръсти за боядисване и PlayDoh, съдържат пшеница. Може да се наложи да препоръчате или дори да предоставите алтернативи, както за вашето дете, така и за целия клас.
Последващи грижи
Вашето дете или юноша трябва да получават редовни последващи грижи от лекар със знания за цьолиакия, потенциално вашият детски гастроентеролог. Тези последващи срещи ще ви помогнат да разрешите всички възникващи проблеми, като постоянни симптоми.
Децата с цьолиакия също трябва да си правят редовни кръвни изследвания, които могат да помогнат да се определи дали се придържат към строга диета без глутен. Тези тестове вероятно ще покажат проблем само ако детето ви приема много глутен в диетата си, но експертите казват, че могат да помогнат за откриване на потенциален проблем. Говорете с лекаря на детето си за това колко често да се изследвате.
Тъй като хората с цьолиакия са изложени на риск от специфични хранителни дефицити и могат да имат наднормено тегло или поднормено тегло, експертите препоръчват също така лекарите да проверяват ръста, теглото и индекса на телесна маса (ИТМ, който помага да се определи дали някой има наднормено тегло) при всяко посещение.
Също така експертите препоръчват на децата с цьолиакия да приемат мултивитамини. Целиакия може да доведе до недостиг на няколко важни хранителни вещества. Въпреки че не са правени проучвания по този въпрос, експертите смятат, че мултивитаминът може да помогне за предотвратяване на хранителни дефицити.
Медицински проблеми
Децата, които имат недиагностицирана цьолиакия, може да се чувстват като нямащи енергия и да са по-ниски от връстниците си. След като бъдат диагностицирани и започнат на безглутенова диета, тези проблеми вероятно ще се обърнат - дори може да се забележи силен скок на растежа .
Въпреки това, някои хора с цьолиакия, включително деца и юноши, имат постоянни храносмилателни симптоми, след като са били диагностицирани. В някои случаи тези симптоми се дължат на скрит глутен в диетата, но в други те могат да показват различно състояние, като гастроезофагеална рефлуксна болест. Лекарят на детето ви може да ви помогне да разберете какво става.
Д-р Йерихон също наблюдава тревожност и депресия при младите си пациенти с целиакия. Депресията е по-често при тийнейджъри с целиакия, въпреки че спазването на строга безглутенова диета изглежда облекчава симптомите. Поведенческите проблеми, като разстройство с хиперактивност с дефицит на внимание, също изглеждат по-чести.
Деца, които се борят с диетата.
Младите хора обикновено се излекуват бързо от цьолиакия и са склонни да се справят много добре. Вашето дете обаче няма да бъде излекувано, ако не спазва безглутенова диета. Докато по-голямата част от децата и тийнейджърите спазват стриктно диетата, някои не го правят, казва д-р Джерихон.
Д-р Джерихо казва, че по-малките деца най-лесно преминават към безглутенова диета, тъй като нямат много опит с храни, съдържащи глутен, и може да е по-лесно да контролират диетата си. Убеждаването на тийнейджърите, че спазването на диетата е важно, може да бъде по-предизвикателно и това е особено проблематично при тийнейджърите, които нямат забележими симптоми, когато ядат глутен, казва той.
Не е необичайно дете или юноша, който няма симптоми, да бъде диагностициран с цьолиакия, тъй като близък роднина, родител или брат или сестра, е имал симптоми и е бил тестван и по-късно диагностициран с болестта, казва д-р Йерихон. Целиакията протича в семейства и медицинските указания изискват членовете на близките семейства да бъдат тествани, след като някой бъде диагностициран.
Всеки, който има положителни кръвни тестове за целиакия и има резултати от ендоскопия, които показват увреждания, свързани с целиакия, трябва да е без глутен, казва той, дори ако този човек няма симптоми. Но ако млада жена или подрастващ целиакия няма симптоми, когато яде глутен, е много по-малко вероятно да се придържа към диетата. „Постоянно е битка“, казва д-р Йерихон.
Тя използва различни обяснения с пациентите си, за да илюстрира значението на диета без глутен и казва, че родителите могат да използват подобни техники с децата си. Например хората с цьолиакия, които не спазват диетата, са изложени на риск от загуба на кост и костни фрактури, той казва: „Говоря с тях за това как никой не иска да спортува и изведнъж си счупват крака без причина. . "
Д-р Йерихон също така отбелязва, че анемията, която може да причини слабост и световъртеж, е риск за хората, които имат целиакия, но не са без глутен. Тя казва на неохотни тийнейджъри и тийнейджъри, че може да нямат толкова енергия, за да се състезават в даден спорт или да участват в други дейности с приятелите си.
И накрая, обяснете на момичетата, че целиакията може да навреди на тяхното бъдещо плодовитост, ако не спазват диетата. "Казвам им, че един ден, в бъдеще, те може да искат да създадат семейство и ако продължат да ядат глутен, може да имат проблеми с него.".
Насърчаване на позитивно отношение
Едно от най-важните неща, които родителят може да направи, за да помогне на дете с цьолиакия, е да го насърчи да се чувства добре от заболяването. „Не използвайте обезсърчаващи думи“, казва д-р Йерихон. „Наречете го„ специална храна “на детето и винаги се опитвайте да го завъртите много положително. Уверете се, че винаги карате детето да се чувства специално. ".
В случаите, когато детето не може да има нещо, което се поднася на другите, родителите трябва да гарантират, че е налице равен или по-добър заместител. Ако има братя и сестри, които не са без глутен, уверете се, че „всеки има свое специално лакомство“, което означава, че безглутеновото момиче също не би споделило лакомството си със сестра си без глутен.
В училище малко информация за целиакия в класната стая може да свърши много. Д-р Джерихо предложи децата в начална училищна възраст да създадат презентация за своите класове за състоянието и безглутеновата диета. Тези, които са го направили, са се насладили на опита и са видели, че подкрепата и разбирането нарастват от техните съученици, казва той.
„Често пъти хората се подиграват и се подиграват на неща, които не разбират“, казва д-р Йерихон. "Голяма част от живота е, че децата не разбират какво се случва." Той казва, че представянето на информация пред целия клас за цьолиакия и безглутеновата диета помага на децата и помага на техните връстници да разберат.