беше

Еми Агуера е физиотерапевт и паратриатлет. Освен това той има анкилозиращ спондилит, заболяване, което причинява болка и понякога ограничения в ежедневието си (има трайно увреждане), но не му пречи да спортува на най-високо ниво. В своя блог deporteanquilosado.es той предоставя информация за АД и показва еволюцията на заболяването си, както и напредъка си в спортните състезания.

Еми, ние знаем вашите показания от личната ви история в блога ви, но бихме искали да знаем какво ви минава през главата, когато потвърдите, че болката и симптомите, които сте изпитвали, се дължат на АД?

Преди повече от петнадесет години започнах с болки в кръста.

Имах лумбален ЯМР и те успяха да диагностицират голяма херния при L4-L5.

В този момент започна лечение, което не знаех, че също ще бъде използвано по истинската причина за този дискомфорт.

НСПВС, трамадол, отслабване, лумбални тонизиращи упражнения като плуване, биха ме направили по-добре. Но въпреки това болката се усилваше и се появиха други клиники.

Разбира се, той обвини спорта за тези точни болки. Плантарен фасциит, болки в ставите.

Няколко години преди да ми бъде поставена диагноза спондилит, работех в търговска къща като хирургична помощ по травматология.

Един ден, докато се миех в операцията, бях тотално „прикован“ и когато приключих, ме приеха в същата болница.

Прекарах една нощ с морфинова помпа и ми направиха нов ЯМР. Този път моите колеги и в същото време лекарите ми, след като видяха изображенията, ме помолиха за анализ за откриване на антиген, наречен HLA-B27, за да се изключи анкилозиращ спондилит.

В този момент изпитах голяма загриженост. Не исках да имам такова увреждащо заболяване.

Резултатът беше отрицателен и аз го изключих напълно.

Времето минаваше и ми ставаше все по-трудно да заспя, голяма скованост, когато ставах, стоенето в операционна зала с часове се усложняваше, а в спорта бягането пеша ставаше невъзможно.

Няколко изолирани пристъпа на увеит и чревно кървене предизвикаха аларми.

И накрая, моят колега и приятел, д-р Алехандро Гомес Райс, от колоната на HM Puerta de a Sur в Мостолес, познавайки ме и виждайки еволюцията от години, ме помоли отново за нов ЯМР. Този път изображенията показаха малко подобрение на хернията, но започнали и ясни признаци на Романус, остеофитен растеж в прешлените. Въпреки че имаме отрицателен HLA-B27, ние оценяваме високата вероятност да страдаме от болестта.

След това отидох при ревматолога и след няколко въпроса, физически преглед и сакроилиачен ЯМР, думите му бяха: „Да, антигенът е отрицателен, но това само затруднява диагностицирането. имате анкилозиращ спондилит от книга ”.

След толкова време бях повече от готов за новините. Трябваше да посоча симптомите, които ме придружаваха толкова много години.

Разсърдих се, че не съм ходил на тази консултация преди.

Но положителното е, че той знаеше как да се справи с това. Време беше да продължа да стискам зъби, макар че сега с повече сила, ако е възможно.

Също така реших, че ще направя всичко възможно, така че засегнатите от АД да имат ранна диагноза, която не съм имал, главно поради дифузните си познания за болестта като професионалист.

Какъв съвет бихте дали на човек, който току-що е получил диагнозата за тази патология? Какво работи във вашия случай, за да се изправяте всеки ден?

Всеки с диагноза АД, ако не принадлежи към здравния сектор, първо, пред своя лекар, ще бъде в шок.

Съмненията и страховете ще се върнат у дома.

Те ще търсят в интернет и първо ще намерят Уикипедия.

Изображения на слети стави, прегърбени с бастун.

Те ще продължат да търсят и ще се появят форуми, в които вече има слети възрастни пациенти, които са претърпели болките си в младостта си, без ясна диагноза, която те са нарекли „ревматизъм“, други, които са били с много увреждания в инвалидна количка или безсимптомни в период на ремисия, които живеят живота си с голяма нормалност.

Чудодейните лекове с основа от морков, куркума или известната нишестена диета.

Внимавайте, никой от тях не е лош, но изобщо не лекува нищо. Те са само част от „противовъзпалителната диета“, която помага на пациента.

Какво да пазя? Твърде много информация и много разнородни.

ЕА няма лечение. Тя може да бъде повече или по-малко активна, в зависимост от времето и ефективността на леченията.

Това е хронично, дегенеративно, автоимунно и системно заболяване, което трябва да се приеме възможно най-скоро.

Но всеки човек има своето време на приемане и „траур“, докато достигне устойчивост.

Общият знаменател във всички тях трябва да бъде информация и обучение.

Затова препоръчвам на всички да отидат в асоциация.

Там те ще намерят времето, което Вашият лекар не би могъл да Ви даде, и ще Ви информират с професионализъм и всеки детайл, с голяма съпричастност.

Ако имате нужда от тях, те също ще предоставят психологическа помощ във вашите ръце, както и административни и трудови съвети, което е друга голяма грижа на новодиагностицираните.

Спортът ми помогна особено. Имайте цели, визуализирайте ги и се опитайте да ги постигнете. Борба за нашите мечти. Усилие, постоянство и голяма адаптивност. Адаптирането е ключът към всичко.

Какво означава спортът за човек с AD?

Движението в EA е от съществено значение.

Умерените упражнения се борят с анкилозата на нашите стави.

Не е всичко, разбира се. Но това е жизнено важно.

Въздействието е напълно противопоказано.

Да, казвам го с триатлон. Тренирам бягането на бягаща пътека с наклон и със силови упражнения в стаята. Не подобрявам времето, но е функционално. Развил съм голям капацитет за страдание, както да тренирам, така и да се състезавам. Трудно е да се обясни, но биенето на болка по време на това ми носи невероятно удовлетворение. Но те са моите цели, аз избирам и поемам последиците от тях. Не мога да го препоръчам на други пациенти. Много е трудно да се тренира с хронична болка, добавена към такива инвалидизиращи пристъпи, но аз се адаптирам.

Всеки трябва да прави физически упражнения, адаптирани към неговите способности.

Разтяганията са основата на всичко.

Физиотерапията и пилатес е първото нещо, което трябва да обмислим.

На по-високо стъпало намираме упражнения във водата.

Във водните съоръжения има различни колективни класове, като Aquabike.

Хайде да отидем там. най-пълният и спортен par excellence за спондилит. плуването. Предимствата му са много забележителни.

Трябва да имате добра техника. Ако не, препоръчвам уводни класове, така че сесията да не е контрапродуктивна.

Ако вече имате техника, леко плуване. Обем над интензивността.

Можете да използвате помощта на туба, за да не се налага да обръщате главата си в случай на болка във врата, дори за увеличаване на белодробния капацитет и дърпащ шамандура, ако имате болка в долната част на тялото.

Във всеки случай упражненията са нашият съюзник. Всеки на тяхното ниво.

Имаме оръжие срещу ЕА. нека го използваме.

Какво бихте казали е най-забележимото психологическо въздействие на тази патология?

Страхът да не се пазиш сам, да не бъдеш в тежест за членовете на семейството, да загубиш социалния живот, да не можеш да работиш. като цяло страх.

В секцията за семейството пациентът не иска да се притеснява от семейството си и много пъти се опитва да скрие болката, притеснението си.

Всичко трябва да е по-естествено. В много случаи трябва да се нулираме. Ако изпитваме нужда да плачем, ние плачем. Трябва да го извадите.

За всичко това винаги е по-добре да отидете на професионалист.

Те ще ни помогнат да достигнем оптимална степен на тази устойчивост, за която говорихме преди.

Работната зона е много тревожна.

EA не е съвместим в много случаи с работа.

Графици, консултации, огнища. сложно е. Асоциациите предоставят информация за това как да действат във всеки отделен случай.

Загуба на приятели чрез невъзможност да се справиш с приятелите, загуба на партньора.

Всичко това обикновено са най-често срещаните страхове, изразени от засегнатите от АД.

Писането и споделянето на вашите показания помага ли ви да се справите с болестта?

В известен смисъл записването на това, което чувствате, и споделянето му помагат много.

Но това, което наистина ме мотивира да продължа да пиша, е да получавам имейли от засегнати хора от всяка точка на света, в които ви казвам, че сте пример за тях или че служите като мотивация за посрещане на ежедневния живот на спондилит.

Дори да помогна само на един човек, това би оправдало писането на този блог.

Разбира се препоръчвам на всички да отидат в асоциация.

Между другото, принадлежа към AMDEA, в Мостолес, Мадрид.

Нека социалните мрежи ви помогнат да се свържете с хора със същото заболяване и да получите повече информация за патологията?

Да, разбира се, намерих прекрасни хора, борци в създадените общности.

Както и повече групи, компании и професионалисти, от които да продължат да се учат.

Такъв е случаят с престижните ревматолози или Novartis.

Информацията е сила.

Бихте ли ни препоръчали някои акаунти в социалните медии, които да следваме, за да споделяме опит и информация около EA?

В мрежите можем да намерим безброй акаунти, които да следваме, но ако трябва да откроя някои, те биха били следните.

Първите несъмнено трябва да бъдат координаторите, към които принадлежи AMDEA @ amdea2018, които са CEADE @CEADE_ и ConArtritis @ConArtritis

Моите колеги и приятели от Бургос AFAEA @AFAEAburgos

Испанско общество по ревматология @SEReumatologia, Общество по ревматология на CAM, @ SORCOM1, Novartis Испания @NovartisSpain, или такива влиятелни и активни професионалисти, като Дра Макия Вила @ reumacia

Какви са притесненията ви за бъдещето с тази патология? Ами вашите надежди или очаквания?

Мисля, че бъдещето на EA е обнадеждаващо. Разполагаме с все по-голяма видимост, което несъмнено е от съществено значение да имаме все по-голяма подкрепа от лаборатории, специалисти в областта на изследванията и обучението, с които да разработваме нови по-ефективни лечения, както и правилен филтър и насочване към ревматолога, съкращавайки сроковете за диагностика на Анкилозиращ спондилит.