Нефрологията е официалното издание на Испанското общество по нефрология. Списанието публикува статии за основни или клинични изследвания, свързани с нефрологията, високото кръвно налягане, диализата и бъбречната трансплантация. Списанието следва разпоредбите на системата за партньорска проверка, така че всички оригинални статии се оценяват както от комисията, така и от външни рецензенти. Списанието приема статии, написани на испански или английски език. Нефрологията следва стандартите за публикуване на Международния комитет на редакторите на медицински вестници (ICMJE) и Комитета по етична публикация (COPE).

Индексирано в:

MEDLINE, EMBASE, IME, IBEC, Scopus и SCIE/JCR

Следвай ни в:

Импакт факторът измерва средния брой цитати, получени за една година за произведения, публикувани в публикацията през предходните две години.

CiteScore измерва средния брой цитати, получени за публикувана статия. Прочетете още

SJR е престижна метрика, базирана на идеята, че всички цитати не са равни. SJR използва алгоритъм, подобен на ранга на страницата на Google; е количествена и качествена мярка за въздействието на дадена публикация.

SNIP дава възможност за сравнение на въздействието на списанията от различни предметни области, коригирайки разликите в вероятността да бъдат цитирани, които съществуват между списанията на различни теми.

живот

Хроничното бъбречно заболяване (ХБН) е прогресивно и необратимо и изисква чести клинични и лабораторни контроли, диета с ограничена храна и понякога течности и приемане на лекарства няколко пъти на ден в повечето случаи. Това причинява както медицинска, така и родителска зависимост, както и промяна на детските дейности като игра, учене, развитие и израстване. Децата и техните родители трябва да се научат да живеят с болестта, което означава прекъсване на обичайния им живот, физическа, училищна и социална активност 1 .

Има много малко публикации за качеството на живот (QoL) при деца с ХБН. Повечето са извършени при юноши или при възрастни пациенти, които са започнали заболяването в детска възраст 2,3 .

Целта на нашето проучване беше да се проучи качеството на живот, възприемано от деца с ХБН, като се разбира това като многоизмерна концепция, която включва физическо, психическо и социално благосъстояние4 и да се сравнят резултатите с качеството на живот на контролна група здрави деца.

МАТЕРИАЛИ И МЕТОДИ

Изследване в напречно сечение, чиято достъпна популация са били децата, за които се грижат в педиатричната нефрологична секция на университетската болница Грегорио Мараньон (Мадрид). Включени са 71 пациенти с ХБН (повече от 3 месеца еволюция). От тях 22 са били подложени на консервативно лечение, 33 са били носители на бъбречни присадки и 16 са били на заместваща терапия: 11 перитонеална диализа (PD) и пет хемодиализа (HD). Целевата популация е била педиатричната популация на Мадридската общност и са включени 57 здрави контрола на възрастта и социално-икономическото ниво, подобни на тези от групата пациенти.

Всички пациенти и контроли доброволно са участвали в проучването; преди това им беше обяснено устно от какво се състои и те дадоха съгласието си да бъдат включени.

Използвахме общия здравен въпросник MOS-SF-20 (Изследване на медицинските резултати двадесет точки). Това е самоприложен и общ многоизмерен тест за качество на живота, разработен през 1988 г. от Стюарт, който определя физическото, психическото и социалното състояние, както и общото благосъстояние (психично здраве, болка и общо възприятие за здравето), чийто валидност е Изследвано е при възрастна популация, която е подложена и не е подложена на диализа 5,6. Състои се от 20 елемента или въпроса, които съдържат информация за шест функционални домейни:

1. Физическа функция, която отразява как здравето ограничава ежедневните физически дейности за самообслужване, ходене или изкачване на стълби (6 елемента: въпроси 3.1-3.2-3.3-3.4-3.5-3.6).

2. Физическа роля или как здравето пречи на работата, училището или други ежедневни дейности (2 елемента: въпроси 4-5).

3. Социална функция, която се отнася до това как здравословните или емоционалните проблеми пречат на нормалните социални дейности (1 елемент: въпрос 6).

4. Емоционално благополучие/психично здраве, което събира как емоционалните проблеми пречат на работата или други ежедневни дейности и общото състояние на психичното здраве, включително депресия, тревожност и емоционално поведение (5 елемента: въпроси 7-8-9-10- единадесет ).

5. Болката, нейната интензивност и нейното въздействие върху нормалната работа и ежедневните дейности (1 елемент: въпрос 2).

6. Възприемане на общото здравословно състояние, оценка на личната оценка на текущото здраве и устойчивост на болести (5 точки: въпроси 1-12.1-12.2-12.3-12.4).

Всеки въпрос се оценява от 0 до 100. Максималният резултат, който може да се получи, е 2000 и показва най-добрата автобиография. Поискахме и получихме разрешение за използването на MOS-SF 20.

Въпросникът беше попълнен от здрави и болни деца. При тези под 9-годишна възраст отговориха изключително родители, които изразиха мнението си за състоянието на децата си, а тези над 9-годишна възраст родителите и децата отговориха отделно, за да сравнят резултатите.

Събрани са социодемографски променливи: възраст, семейно положение, проучвания и трудов статус на родителите, социално ниво, тип дом, брой братя и сестри, трудов статус на пълнолетни пациенти, образование и забавяне в училище.

Описанието на количествените променливи се изразява като средно и стандартно отклонение (SD), а качествените променливи като процент или честота. Извършен е прост или двувалентен анализ, за ​​да се демонстрират асоциации, като се използва хи-квадрат тест за качествени променливи и точен тест на Фишер, когато това не може да бъде извършено. За сравнение на средствата на независими групи се използва ANOVA с неговата непараметрична версия (Kruskal-Wallis), когато пробата е по-малка от 30 или вариациите не са хомогенни.

Определихме надеждността на въпросника, използвайки коефициента α на Кронбах, който измерва вътрешната последователност. Коефициент по-висок от 0,7 показва добра вътрешна консистенция.

Съгласието на мненията между родители и деца на възраст над 9 години беше проучено с помощта на коефициента на вътрешнокласова корелация (ICC). Този коефициент се използва за определяне на съгласието между две различни групи, използвайки една и съща скала. Стойност, по-голяма от 0,9, означава отлично съгласие и 0, общо несъгласие.

Таблица 1 показва социодемографските данни на здравото и болно население. Двете проби (случаи и контроли) са еднородни по отношение на възрастта на децата, майките и бащите, те също са еднородни по отношение на пола на децата и тяхното образование. Те не са еднородни по брой братя и сестри (p ДИСКУСИЯ

Изборът на общия въпросник MOS-SF-20 (съкратена форма на SF-36) беше направен, както Morton et al. 6, поради лекотата на завършване от родители и деца, тъй като това е по-кратък инструмент, който изисква само около 10 минути за отговор. Валидността на този въпросник вече е проучена при възрастни популации, които са подложени и не са подложени на диализа 5-14. Освен това, за това проучване определихме надеждността на въпросника, използвайки коефициента α на Кронбах, показвайки много добра вътрешна консистенция (α> 0,7). .

В резултатите, получени от отговорите на деца (над 9 години), се наблюдава по-лошо цялостно качество на живот, възприемано от пациентите, със значителни разлики в областите на физическата функция, физическата роля и възприемането на общото здравословно състояние. Резултатът, получен при социализацията, без да е значителен, е малко по-лош при болната популация. Парадоксално е, че е поразително, че макар и без значителна разлика, здравите деца имат малко по-ниски резултати и следователно по-лошо възприемане на емоционално благополучие и болка от болните деца. Подобни резултати бяха получени от Mckenna и Goldstein, използвайки общия въпросник PedsQL. Първите 11 сравняват здрава популация с 59 деца с ХБН при консервативно лечение, диализа или трансплантация, а Goldstein 12 изследва 96 пациенти на възраст от 2 до 18 години. И двамата намират по-лоши резултати във всички области (физическа, емоционална, социална и училищна), отколкото в здравословното население.

Нашите данни също са в съответствие с американско многоцентрово проучване, използващо общ въпросник (CHIP-AE), за да се анализират 113 пациенти с ХБН на възраст от 10 до 18 години, като се сравняват с 226 здрави субекти на същата възраст. Подобно на нашите пациенти, в това проучване пациентите показаха по-голяма промяна в своята физическа активност и здраве, но се чувстваха по-подкрепени от семействата си и имаха по-добра семейна среда от здравите деца, което може да съответства на нашите пациенти на по-доброто емоционално благосъстояние отколкото се отнасят. Това може да се обясни със свръхзащитата, която получават болните деца, която в дългосрочен план може да навреди на живота на възрастните, както изследването на Grootenhuis et al. 3. В това проучване болните деца са по-малко склонни да възприемат социално рисково поведение, отколкото здравите деца. В нашата група не открихме значителни разлики в социалната функция, въпреки че резултатите от пациентите бяха малко по-ниски. Поразително е, че макар и не значително, пациентите съобщават за по-малко усещане за болка от здравите, което може да се обясни с различното схващане за болката при здрави деца и болни деца.

Възприятието, което родителите имат за качеството на живот на децата с ХБН, също е значително по-лошо (стр. 11, при което болногледачите подценяват качеството на живот на децата с ICC от 0,63. Това несъгласие между родители или болногледачи с деца е публикувано и при здравата популация и при деца с хронични заболявания.15,16 Като цяло родителите са склонни да вярват, че децата им имат повече проблеми и по-лошо QoL от това, изразено от самите деца на 17-19 г. По тази причина повечето автори съветват, когато се измерва QoL в детството, трябва да се вземат предвид и двете мнения, както на децата, така и на най-близките гледачи 20 .

Ние също така подчертаваме факта, че има по-малко работещи майки с болни деца, отколкото сред здравото население. Много от тях спират да работят, за да се грижат за децата си, което отчасти би обяснило по-голямата свръхзащита, която упражняват върху децата си и което ги кара емоционално да не се чувстват зле в детството. Въпреки това майките изразяват по-голяма тревожност и/или депресия.

Целта на проучването с този общ въпросник не е да се анализират разликите между различните лечения на болни деца, тъй като за това е необходим специфичен въпросник за бъбречни заболявания, но установихме тенденция към по-лошо качество на живот при пациенти, подложени на за диализа (HD или PD) в повечето домейни. Това е описано при възрастната популация 21 и в скорошно проучване при испански юноши с краен стадий на бъбречно заболяване 22 с общ въпросник, в който се посочва, че подрастващите, подложени на трансплантация, са по-доволни от здравето си, отколкото групата на диализа различия с контролната група здрави юноши, въпреки че има между групата, подложена на диализа, и здравата популация.

Нашето проучване има определени ограничения, като например броя на включените пациенти, тъй като това е проучване, проведено в един медицински център и използването на въпросник за възрастни. Намерихме обаче този въпросник за полезен инструмент, тъй като макар и да е основен, за децата е много лесно да отговори, той включва QoL домейни и е валидиран при възрастни с ХБН. С него получаваме резултати, които много приличат на проучвания, публикувани наскоро в други страни и се демонстрира участието в QoL на нашите пациенти. Ние вярваме, че е от съществено значение детските нефролози да оценят както клиничния ход на заболяването, така и възприятието на детето за него и неговите лечения. За това може да се получи мнението на болногледачите, но човек трябва да се опита да събере това на самите деца, което в някои отношения може да се различава от това на техните родители. Въз основа на специфичните нужди на всяко дете и неговото семейство можем да индивидуализираме прегледите и лечението. Това е единственият начин да се постигнат не само приемливи клинични параметри, но и адекватно цялостно социално, физическо и емоционално развитие, което позволява на болното дете да стане автономен възрастен.

В заключение можем да споменем, че основното ограничение, което откриваме в тази работа, е използването на общ тест, така че много важна цел би била използването на специфичен въпросник на испански език, който в момента не съществува. Поради тази причина започнахме нейното разработване за по-късна работа.

1. Какво е известно по въпроса?

Качеството на живот при хронични заболявания е засегнато, като много проучвания при възрастни с хронични бъбречни заболявания показват по-лошо качество на живот. По-малко е проучено при деца поради трудността да се отговори на въпросниците и има проучвания, в които се питат родители и болногледачи или юноши или възрастни, които са били деца с бъбречно заболяване. Само през последните години американски данни са публикувани в 3 проучвания с 59 деца (справка 11), 96 (справка 12) и мултицентър с 113 (справка 2).

2. Какво допринася проучването?

Данни за качеството на живот при испански деца с хронично бъбречно заболяване с помощта на общ общ здравен тест (MOS-SF-20), който се сравнява със здрави деца. Тестът се извършва от деца над 9 години и от родители на всички, по-големи и по-малки от 9 години. Съвпадението на отговорите между родителите и децата се получава, за да се оцени дали отговорите на родителите ни помагат да оценим качеството на живот на децата.

Благодарим на нашите малки пациенти за сътрудничеството им при попълването на въпросниците и търпението, което имат с нас, както и техните семейства.