В допълнение към теориите си за Вселената, черните дупки и времето, Хокинг е известен със своята удивителна живучест срещу болест, амиотрофна странична склероза, която дава на страдащите само няколко години продължителност на живота. Теоретичният физик оспори тези прогнози от диагнозата си на 21-годишна възраст до смъртта си на 76. Как го направи? Някои неща знаем, но много други не. Асоциациите на пациентите призовават за повече изследвания.

успя

Стивън Хокинг на своето парти за пътници във времето 2012/Lpw

Стивън Хокинг разказа, че когато е бил на третата година от университета в Оксфорд, е осъзнал, че става все по-непохватен: „Спънах се и паднах два или три пъти без причина“. Бихте ли отдали значение на нещо подобно? Със сигурност не много. Той също не й го даде, но баща му го даде и го заведе при специалист. Приеха го за две седмици и го подложиха на различни тестове.

Стивън Хокинг и писателката Джейн Хокинг в деня на сватбата им през 1965 г.

„В края на краищата те не ми казаха какво имам, освен че това не беше множествена склероза и че аз бях отстъпник. Разбрах обаче, че те очакват да продължавам да се влошавам и че нищо не могат да направят, освен да ми дадат витамини. Може да се каже, че не са очаквали това да има голям ефект. Не исках да искам повече подробности, защото очевидно те бяха сериозни ”, сподели астрофизикът в текст, публикуван в„ Annals of Neurosciences ”.

Подробностите съответстваха на съкращението ALS, амиотрофична странична склероза, дегенеративно заболяване, което унищожава двигателните неврони. Хокинг е диагностициран на 21-годишна възраст и е посъветван, че средната продължителност на живота на хората с ALS е между четири и пет години. Едва ли щеше да надхвърли 25 години и имаше малък шанс да достигне 27.

Но той го направи. Хокинг достигна 27 и ги надмина. Той почина този 14 март, след като навърши 76 години миналия януари и остави след себе си не само всички прогнози, но и няколко здравни кризи, които щяха да му костват живота по различни поводи.

Както го направи? Как Хокинг успя да победи най-оптимистичните прогнози за продължителността на живота си от почти 50 години?

ALS започва по различни начини

За да отговорите на този въпрос, трябва да разберете малко повече за двигателната система и ALS. В човешкото тяло всеки мускул се контролира от двигателни неврони, които се намират във фронталния лоб на мозъка (горните двигателни неврони) и които са свързани с други, разположени в различни области на мозъка и с долните двигателни неврони, които се намират в гръбначен мозък.

Maite Solas, вицепрезидент на FUNDELA и професор по клетъчна биология в университета Complutense в Мадрид, обяснява на Sinc, че въпреки че говорим за ALS в единствено число, всъщност има различни видове ALS.

„Има това, което наричаме гръбначен, което засяга главно горните двигателни неврони и започва с въздействие върху крайниците. Хората, които страдат от това, го осъзнават, защото се спъват или защото един ден не могат да вкарат ключа на къщата в ключалката. И има друг, който наричаме булбар, който засяга първо долните двигателни неврони и който се проявява главно в дихателната система или поради проблеми с преглъщането или говоренето ".

Когато ALS започва в гръбначния мозък и напредва бавно, отнема много време, за да се повлияят мускулите, необходими за оцеляване, както в случая на Хокинг

И в двата случая заболяването прогресира по такъв начин, че в крайна сметка всички мускули на тялото са засегнати. Всъщност ALS не уврежда директно нито един жизненоважен орган, но уврежда диафрагмата, която ни помага да дишаме, и мускулите на гърлото, без които не можем да преглъщаме или дишаме. Според проучване, често срещаните причини за смърт за страдащите от ALS са или задушаване, или отслабване, свързано с недохранване и дехидратация, което им пречи да се справят с инфекции като пневмония.

Ето защо в някои случаи, когато ALS започва в невроните на гръбначния мозък и напредва бавно, отнема много време, за да повлияе на мускулите, необходими за оцеляване, пациентът може да живее по-дълго, което е една от причините за възхитеното дълголетие на Хокинг.

Въпреки това има много други неща, които не са известни за ALS, включително нейната причина, механизмът, по който тя напредва, и това, което влияе върху скоростта на този напредък. „Знаем, че средната възраст на оцеляване на пациента от поставянето на диагнозата е между четири и пет години и че най-честата възраст на развитие и диагностика на заболяването е 60-те години. Но има пациенти, които живеят по-дълго и други, които живеят по-малко, а ние не знаем защо ”, признава Солас пред Sinc.

Младежта играе в полза

Случаят на Хокинг е много рядък и повечето невролози са съгласни по този въпрос. „Изключителното е не само количеството време, но изглежда, че болестта е изчезнала и изглежда сравнително стабилна“, заяви Найджъл Лий, професор по клинична неврология в King College London, в статия, публикувана в BMJ през 2002 г.

Колкото по-млади са болните, толкова по-бавно протича болестта

Вярно е, че здравето на Стивън Хокинг, макар и бавно да се влошава в очите на света, рядко влизаше в заглавия заради рязък спад. Това се случи през 2009 г. за последно: след като се разболя няколко седмици, на 21 април той беше откаран с линейка в болницата, защото беше „много болен“. Изглеждаше, че новината за смъртта му идва, но той отново се възстанови и не претърпя нова криза до момента на смъртта си.

„Изключително е, да, но не е уникално“, казва Солас на Синк, който казва, че има някои, много малко случаи, при които пациентът може да оцелее няколко десетилетия. Възрастта на пациентите по време на заболяването изглежда ключова: колкото по-млади са те, толкова по-бавно заболяването изглежда напредва. Това се вписва и в случая с Хокинг, който е диагностициран много млад.

Грижи и изследвания

Като част от ежедневното си лечение, Хокинг допълва диетата си с витамини и минерали: цинк, фолиева киселина, чернодробно масло, витамин В, витамин С и витамин Е. Освен това той спазва диета без глутен, без растителни масла и без направени ястия. Той получи пасивна физиотерапия за гръдния кош и пасивна и активна физиотерапия за крайници и мускулни групи.

„Грижите и терапията няма да спрат болестта, но са от съществено значение за пациентите да имат по-добро качество на живот: те поддържат и подобряват физическото си състояние по-дълго, това им помага да повишат самочувствието и настроението си“, обяснява Солас към Sinc, като посочи, че ALS е особено жестока болест, защото „умствените способности никога не се губят: пациентът е наясно с всичко, което му се случва, докато остава в капан в собственото си тяло“. Солас заклеймява, че в Испания много клинични звена на ALS нямат необходимите ресурси, за да се грижат за тях: „Те дойдоха да оттеглят физиотерапията, защото казаха, че няма да се подобрят“.

Грижите и терапията не спират болестта, но са от съществено значение за подобряване на качеството на живот

Невролози, медицински сестри, физиотерапевти, психолози, социални работници, палиативни грижи, техническа помощ и финансови ресурси са необходими, "защото това е много скъпо заболяване", казва Солас.

Страдащите от АЛС се нуждаят от специализирани грижи, но също така и от основни изследвания, които разкриват какво отключва това заболяване, защо понякога е бърз убиец, а друг път отнема време и какво можем да направим, за да го спрем.

Засега една от основните линии на изследване е генетиката: тя се стреми да открие кои мутации са свързани с ALS, за да напредват в ранната диагноза и дори в методи, които позволяват на носителите на тези мутации да попречат на наследниците им да ги наследят.

Проектът MINE, който работи по този въпрос, има за цел да анализира най-малко 15 000 профила на пациенти с ALS и още 7500 здрави хора, които служат като контроли, така че чрез сравняването им да могат да бъдат генетични промени, които пациентите споделят и които нямат намиращи се. други, сочейки първата стъпка по пътя към разрешаването на енигмата, която ALS е и до днес.

Защитник на общественото здраве

Хокинг, човек с финансови ресурси, необходими да се грижи за здравето си във всички аспекти, демонстрира на няколко пъти ангажимента си да защитава NHS, британската система за обществено здраве.

Миналия декември той се присъедини към групов иск срещу някои решения, взети от Джереми Хънт, британски държавен секретар по здравеопазване, които, по мнението на учения, могат да доведат до по-нататъшна приватизация на системата за обществено здравеопазване. Делото все още не е стигнало до съдилищата.

Това не беше единствената позиция на учения в полза на системата на общественото здраве. В статия, която той публикува в The Guardian през август 2017 г., озаглавена NHS Saved Me. Като учен трябва да го спася, Хокинг осъди това "Кризата в здравната система е създадена от политици, които искат да я приватизират, дори когато общественото мнение и доказателства сочат в обратна посока".

В тази статия Хокинг твърди, че е получил много висококачествени лечения от NHS и че "нямаше да бъда тук днес, ако не беше тази услуга", и обвини Хънт, че иска да използва пристрастен научен аргумент (той го обвини в бране на череши или изберете само доказателства в тяхна полза) в подкрепа на политиките за приватизация на здравето:

„Когато публичните личности злоупотребяват с научния аргумент, цитирайки някои изследвания, но пренебрегвайки други, за да оправдаят политиките, които искат да прилагат по други причини, това влошава научната култура. Едно от последствията от това е, че това тласка обикновените хора да не се доверяват на науката в момент, когато научните изследвания и напредъкът са по-важни от всякога ”.

„Проблемът надхвърля ефекта от уикенда [аргумент, използван от Хънт, основан на факта, че през уикендите има повече смъртни случаи в НЗС поради липса на персонал, поради което той иска да предприеме определени мерки, като въведе частна инициатива]. NHS е в криза и това е криза, която политическите решения са създали. Тези политики включват съкращения и липса на финансиране, приватизация на услугата, новият договор, наложен на младши лекари и премахване на стипендии за студенти по медицински сестри. Политически решения като тези са намалили качеството на грижите, удължили списъците на чакащите, създали безпокойство за пациентите и работниците и намалили персонала. Грешките в частната система за социално осигуряване за инвалиди и възрастни хора натоварват допълнително NHS ”.