Важно е да запомните, че тъй като симптомите могат да бъдат леки, много мъже с KS никога не получават диагноза или лечение. 1

синдрома

Колкото по-рано симптомите на KS се разпознаят и лекуват, толкова по-вероятно е симптомите да бъдат намалени или елиминирани. 2 Особено полезно е да започнете лечение в ранен пубертет. Пубертетът е време на бързи физически и психологически промени и лечението може успешно да ограничи симптомите. Лечението обаче може да доведе до ползи на всяка възраст.

Видът на необходимото лечение зависи от вида на симптомите, които трябва да се лекуват.

Лекувайте физически симптоми

Лечение с нисък тестостерон 3

Около половината от хромозомите при мъжете XXY имат ниски нива на тестостерон. 4 Тези нива могат да се увеличат, като се приемат тестостеронови добавки. Лечението с тестостерон може:

  • Подобрете мускулната маса
  • Накарайте гласа да се задълбочи
  • Насърчават растежа на окосмяването по лицето и тялото
  • Помогнете на репродуктивните органи да узреят
  • Изградете и поддържайте здравината на костите и помогнете за предотвратяване на бъдеща остеопороза.
  • Придават по-мъжествен вид, който също може да помогне за облекчаване на безпокойството и депресията
  • Увеличете концентрацията и вниманието

Има няколко начина за прилагане на тестостерон:

  • Инжекции на всеки 2 до 3 седмици
  • Хапчета
  • През кожата, наричан още трансдермален път; настоящите методи включват носене на тестостеронов пластир или втриване на тестостеронов гел в кожата

Мъжете, подложени на лечение с тестостерон, трябва да работят в тясно сътрудничество с ендокринолог, лекар, специалист по хормони и техните функции, за да се осигурят най-добрите резултати от терапията с тестостерон. За повече информация относно намирането на ендокринолог посетете раздела „Ресурси и публикации“.

Тестостероновата терапия, подходяща ли е за всички XXY мъже?

Не всички мъже със синдром XXY се възползват от терапията с тестостерон.

При мъжете, чието ниво на тестостерон е ниско до нормално, ползите от приемането на тестостерон са по-малко ясни, отколкото при тези, чието ниво на тестостерон е много ниско. Страничните ефекти, макар и обикновено леки, могат да включват акне, кожен обрив от петна или гелове, проблеми с дишането (особено по време на сън) и повишен риск от уголемена простатна жлеза или рак на простатата през следващите години. В допълнение, добавката тестостерон няма да увеличи размера на тестисите, няма да намали растежа на гърдите и няма да коригира проблема с безплодието.

Докато повечето момчета с KS растат с мъжка идентичност, някои развиват нетипична полова идентичност. За тези хора добавката с тестостерон може да не е най-подходящият вариант. Важно е да се обсъди половата идентичност със здравните специалисти преди започване на лечението. 5

Лечение на уголемени гърди

Няма одобрено медикаментозно лечение за това нарушение на свръхразвитието на тъканите на гърдата (наречено гинекомастия). Някои здравни специалисти препоръчват операция - наречена мастектомия - за премахване или намаляване на гърдите на XXY мъже.

Когато възрастните мъже имат гърди, те също са изложени на по-висок риск от развитие на рак на гърдата и се нуждаят от редовни прегледи за това заболяване. Мастектомията намалява риска от рак и може да намали социалния стрес, свързан с уголемяването на гърдите при XXY мъже.

Тъй като това е хирургична процедура, мастектомията крие няколко риска. XXY мъже, които обмислят мастектомия, трябва да обсъдят рисковете и ползите със своя лекар.

Лечение на безплодие

Между 95% и 99% от мъжете XXY са безплодни, тъй като не произвеждат достатъчно сперма, за да оплодят яйцеклетката по естествен път. Въпреки това, повече от 50% от мъжете с KS имат сперма. 6

Напредъкът в асистираната репродуктивна технология (ART) позволи на някои мъже с KS да забременеят. Един тип ART, наречен тестикуларна екстракция на сперматозоиди с интрацитоплазмена инжекция на сперматозоиди (TESE-ICSI), се оказа ефективен за XXY мъже. При тази процедура хирургът премахва сперматозоидите от тестисите и поставя сперматозоиди в яйцеклетка.

Както всички ART, TESE-ICSI има както рискове, така и ползи. Например, полученото бебе може да има XXY синдром. Освен това процедурата е скъпа и обикновено не се покрива от здравноосигурителните планове. Най-важното е, че няма гаранция, че процедурата ще работи.
Последните проучвания показват, че събирането на сперматозоиди от XXY тийнейджър и замразяването им за бъдеща употреба може да доведе до повече бременности при последващи лечения за плодовитост. 7,8 Това е така, защото въпреки че XXY мъжете могат да произвеждат здрави сперматозоиди по време на пубертета, това става по-трудно, тъй като те напускат юношеството и стават възрастни.

Лекувайте езикови и учебни симптоми

Някои, но не всички деца с КС имат забавяне в обучението и развитието на езика. Възможно е да се научат да говорят, четат и пишат бавно и да имат проблеми с обработката на чутото. Въпреки това, различни интервенции, като логопедия и образователна подкрепа, могат да помогнат за намаляване или дори премахване на тези трудности. Колкото по-рано започне лечението, толкова по-добри са резултатите.

Може да се наложи родителите да предупредят учителите за този вид проблеми. Тъй като децата могат да бъдат спокойни и да си сътрудничат в класната стая, учителите може да не забележат нуждата им от подкрепа.

Момчетата и мъжете с KS могат да се възползват от терапия с експерти в области като координация, социални умения и умения за справяне. XXY мъжете могат да се възползват от работата с някои или всички от следните специалисти:

Родители на XXY момчета също споменаха, че участват в физическо натоварване с ниско въздействие като карате, плуване, тенис и голф им помогнаха да подобрят двигателните умения, координацията и увереността.

Що се отнася до образованието, някои деца с KS ще имат право на услуги със специални нужди, предлагани от държавата за справяне с техните симптоми на развитие и обучение. Но тъй като тези симптоми могат да бъдат леки, много XXY мъже няма да отговарят на условията за тези услуги. Семействата могат да се свържат с директора на местното училище или координатор на специални услуги, за да разберат дали XXY деца могат да получат следните безплатни услуги:

  • Програмата за ранна интервенция за кърмачета и малки деца с увреждания съществува съгласно два национални закона, Закона за подобряване на образованието за лица с увреждания (IDEIA) и Закона за образование на хората с увреждания (IDEA). Всяка държава има специални програми за деца от раждането до 3-годишна възраст, за да им помогне да се развиват в области като поведение, развитие, комуникация и социални роли.
  • Екип от хора, от родители до учители до училищни психолози, организира и администрира Индивидуален образователен план (IEP). Екипът работи заедно за разработване на IEP със специфични академични, комуникационни, двигателни, функционални, учебни и социализационни цели, въз основа на образователните потребности на детето и специфичните симптоми.

Лекувайте социални и поведенчески симптоми

Много от практикуващите и методите за лечение на симптомите на учене и езиковия синдром XXY са подобни или същите като тези, използвани за справяне със социални и поведенчески симптоми.

Например, децата с KS може да се нуждаят от подкрепа, за да развият социални умения и да си взаимодействат в група. Ерготерапевтите и поведенческите терапевти могат да ви помогнат с тези умения. Някои училищни квартали и здравни центрове също могат да предлагат тези видове програми или класове за развиване на умения.

По време на юношеството, симптоми като липса на косми по тялото могат да направят XXY мъжете неудобни, независимо дали в училище или в други социални условия, и този дискомфорт може да доведе до депресия, злоупотреба с вещества и поведенчески проблеми или „импулсивно поведение“. Възможно е също да се задават въпроси относно вашата мъжественост или полова идентичност. 9 В тези случаи може да е полезно да се консултирате с психолог, съветник или психиатър.

Противно на резултатите от изследванията, публикувани преди десетилетия, настоящите проучвания показват, че XXY мъжете не са по-склонни от другите мъже да страдат от сериозни психиатрични разстройства или да имат повече проблеми със закона. 10