КАКВО Е ИНТРАКРАНИАЛНАТА ХИПЕРТЕНЗИЯ? (HIC)

ФОНДАЦИЯ ЗА ИНСТРАКРАНИАЛНО ИЗСЛЕДВАНЕ НА ХИПЕРТЕНЗИЯТА

интракраниалната

КАКВО Е ИНТРАКРАНИАЛНАТА ХИПЕРТЕНЗИЯ? (HIC)

Цереброспиналната течност (CSF) е основен компонент на тялото. Той предпазва мозъка вътре в черепа, пренася хранителни вещества в мозъчната тъкан и отвежда отпадъците. Интракраниалната хипертония е сериозно разстройство, при което налягането на цереброспиналната течност в черепа е твърде високо.

ICH може да възникне спонтанно, без установима причина. Това е известно като първична или идиопатична вътречерепна хипертония. Старо име за ICH е pseudotumor cerebri, но е погрешно наименование и не описва адекватно разстройството.

От друга страна, вторичната вътречерепна хипертония (HICS) винаги има установима причина. Тоест нещо - основно заболяване, реакция на някакво лекарство - директно причинява повишаване на вътречерепното налягане. Някои примери включват:
•Мозъчен тумор
•Удар
• Кръвни съсиреци в мозъка
• Основно заболяване (като лупус или левкемия)
• Някои лекарства (включително тетрациклин, акутан/изотретиноин, литий)
• Прекомерен прием на витамин А
• Сънна апнея
• Синдром на отнемане на стероиди
• Лечение с хормон на растежа
•Бъбречна недостатъчност

Механизмът, по който възниква хроничният ICH - и в двата случая - е неизвестен. Никой не знае защо се случва HIC; само в някои случаи определени фактори могат да го причинят. Някои учени вярват, че има съпротива или някаква пречка за изтичането на CSF през изходящите тръби на мозъка. Това е един от решаващите отговори, на които изследванията ще могат да отговорят.

КОЙ Е В РИСК ОТ ИНТРАКРАНИАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЯ?

Всеки може да го развие. Хроничният ICH надхвърля расата, етническата принадлежност, възрастта и пола. Възрастни мъже и жени, както и деца и юноши от двата пола, могат да развият ICH.

КАКВИ СА СИМПТОМИТЕ?

За мнозина най-честият симптом е мъчително главоболие, което не се облекчава от никакви лекарства. Някои пациенти попадат в спешното отделение, вярвайки, че страдат от най-лошата мигрена, която може да си представим. Лумбалните пункции често се правят за временно облекчаване на главоболието. Лумбалните пункции също се използват за откриване на високо налягане в ликвора и потвърждаване на диагнозата ICH.

Други симптоми могат да включват шум в ушите или звънене в ухото, схванат врат, болки в гърба, двойно виждане, загуба на зрение и слепота поради възпаление на зрителните нерви (папилема), неразположение, неврологичен дефицит и затруднено изпълнение на ежедневните задачи.
За съжаление, някой с ICH обикновено изглежда добре и е трудно да убеди другите в техните болезнени обстоятелства.
Лекарите са еднакво разочаровани от това колко малко могат да използват за борба с това заболяване.

КАК СЕ ЛЕКУВА?

В момента медицинското лечение се състои в употребата на лекарства, известни като инхибитори на карбоанхидразата, във високи дози за потискане на производството на CSF. Тези лекарства се понасят много трудно, но тъй като не са разработени конкретни лекарства за лечение на ICH, те са най-добрият вариант.

Два вида хирургична интервенция се извършват, когато лекарствената терапия не успее: фенестрация на зрителния нерв и неврохирургична анастомоза. По време на фенестрация на зрителния нерв хирургът прави малък отвор в обвивката, който заобикаля зрителния нерв, за да облекчи подуването. Неврохирургичната анастомоза е вътрешна тръба, която се използва за оттичане на CSF от черепа или основата на гръбначния стълб в друга област, като коремната кухина.

Хирургичното лечение често изисква повтарящи се операции, които могат да доведат до нови усложнения, включително слепота или други състояния, които могат да бъдат животозастрашаващи.

ЗА ФОНДАЦИЯТА

Фондацията за изследване на вътречерепната хипертония (IHRF) е създадена от д-р Емануел Тан и Ейми Лоис Тан, след като дъщеря им е диагностицирана с вътречерепна хипертония.

Днес фондацията е единствената организация с нестопанска цел в света, посветена на поддържането на медицински изследвания за вътречерепна хипертония. Нашата мисия е да открием защо възниква ICH, както и ефективни нови терапии за лечение на разстройството. Крайната ни цел е да намерим лек.

Фондацията служи и като образователен ресурс за пациенти, техните семейства и медицински специалисти.

Ние предоставяме най-новите и най-точни новини, включително основна информация за вътречерепната хипертония, текущи изследователски проекти, възможности за клинични изпитвания, събития, финансирани от фондацията и от Регистъра на вътречерепната хипертония. За повече информация или за регистрация за нашия безплатен бюлетин, моля, посетете нашия уебсайт http://www.ihrfoundation.org или се свържете директно с нас на 360.693.IHRF (4473)

ИНФОРМАЦИЯ ЗА ФОНДАЦИЯТА

IHRF е освободена от данъци организация с нестопанска цел по 501 (c) (3). Управляваме се от борд на доброволците. Нашите научни съветници и съветници ни помагат да се съсредоточим върху области на изследване, докато определяме жизнеспособни изследователски проекти.

Нашият отличен екип се състои от изследователи на HIC, лекари и учени от университети като Корнел, Харвард, Университета Браун, Държавния университет в Ню Йорк (по-долу), Държавния университет на Охайо, Университета в Юта, Университета в Питсбърг и университета за здраве и наука в Орегон. Екипът включва още д-р Робърт Фърчгот, който през 1998 г. е отличен с Нобелова награда за медицина.

ПРОЕКТИ
Регистърът на вътречерепната хипертония (IHR)

Регистърът на ICH е съвместен проект между Фондацията за изследване на вътречерепната хипертония и Института Casey Eye към Университета за здраве и наука в Орегон в Портланд, Орегон. Това е първият и единствен по рода си регистър за пациенти с хроничен ICH в света.

Преди създаването на регистъра за ICH, основната медицинска информация за хронични пациенти с ICH никога не е била официално събрана. С нарастващия брой от над 1150 • пациенти, регистърът е ценен инструмент за изследователи, които се интересуват от основни научни, клинични и епидемиологични аспекти на вътречерепната хипертония.

Регистрацията в регистъра е отворена за всеки пациент с вътречерепна хипертония с потвърдена диагноза. Допустимите регистрирани пациенти имат възможност да участват в изследвания, включително клинични изпитвания на нови лекарства и устройства. За повече информация, моля свържете се с HIC регистъра на 503.418.2141 или на (JavaScript трябва да е активиран, за да видите този имейл адрес) .

ХИКОВАТА НЕВРОНАЛНА БИБЛИОТЕКА ЗА ОБРАЗИ

IHRF-OHSU HIC Neural Imaging Library е проект на HIC регистъра и служи като постоянно нарастващо хранилище на изследвания на изображения на пациенти, записани в HIC регистъра.

Исторически, образни изследвания са били използвани само за подпомагане на диагностиката на ICH. Изследователите от цял ​​свят вече имат възможност да изследват изображения на мозъка и черепите на хронични пациенти с ICH за промени, свързани с вътречерепна хипертония. В крайна сметка такива изследвания могат да осигурят по-добро разбиране на ICH и да изяснят прогресията на разстройството с течение на времето. Това също може да доведе до по-добри диагностични критерии.

ПРОГРАМАТА ЗА ДАРИТЕЛСТВО НА IHRF/NDRI

Въпреки че се предполага, че запушването на дренажната ликвор е основният проблем при идиопатичния ICH, нито един изследовател не е изследвал мозъчната тъкан от критични цереброспинални дренажни зони на пациент с идиопатичен ICH за повече от 125 години.

Фондацията (IHRF) създаде първата донорска програма и е част от Алианса на редките тъканни болести, проект, осъществяван от Националната борса за изследвания на болестите (NDRI). NDRI е подкрепена от NIH организация с нестопанска цел, която събира дарена тъкан и я разпространява на предварително одобрени изследователи.
За повече информация, моля, свържете се с HIC регистъра на 503.418.2141 или на (JavaScript трябва да е активиран, за да видите този имейл адрес)

СПЕЦИАЛНИ ПРОЕКТИ НА IHRF

Нашите разследвания включват:
• Разработването на неинвазивна техника за наблюдение на вътречерепното налягане
• Разработване на животински модел
• Ролята на генетиката в ICH
• Връзката между витамин А и ICH
• Разработването и клиничните изпитвания на нови медицински терапии за ICH

СИМПОЗИЯ И КОНГРЕСИ
Изследователи и лекари на HIC

Фондацията (IHRF) спонсорира медицински срещи за лекари и изследователи на HIC, включително Симпозиум по невронна хидродинамика. Тези срещи са предназначени да свържат изследователи и клиницисти, които се интересуват от вътречерепна хипертония и невронна хидродинамика. Те предоставят възможност за представяне на научни статии и споделяне на идеи с колеги за бъдещи проекти.

Фондацията (IHRF) също е изложена на големи медицински конференции, включително Американската академия по неврология (AAN) и Американското невро-офталмологично общество (NANOS).

Конгреси на пациенти

Фондацията (IHRF) спонсорира годишна двудневна конференция за хора с HIC и техните семейства. Тези конференции осигуряват форум за научаване на интракраниалната хипертония, съвременните лечения и изследвания, с лекции, проведени от изследователи на HIC и клиницисти. Те също така предлагат възможност да се срещнат с други хора, засегнати от това заболяване.

Всеки подарък е важен в търсенето на лекарство. Като организация с нестопанска цел, фондацията (IHRF) разчита на финансови вноски от лица, които искат да направят разлика. Повече от 90% от нашето финансиране идва от хора като вас. Вашето дарение позволява да продължат важни изследователски проекти като HIC Registry.

Извинете, че не говорите испански.

За да научите повече за вътречерепната хипертония или да направите данъчно облагаемо дарение, моля, свържете се с:

Фондацията за изследване на вътречерепната хипертония
6517 Buena Vista Drive
Ванкувър, Вашингтон 98661 САЩ

Tf: 360-693-IHRF (4473)
Факс: 360-694-7062
Имейл:. (JavaScript трябва да е активиран, за да видите този имейл адрес)