Източник на изображението, Марсела Хинохоса

рядкото

Марсела Хинохоса прекара десетилетие, без да знае какво има.

Повече от десет години Марсела Хинойоса чувстваше, че живее в тяло, което не е нейно. И най-страшното беше, че не знаех защо.

За първи път чува за болестта на Кушинг след инсулт. По това време тя беше подута, с високо кръвно налягане и имаше диабет сред много други симптоми.

Това рядко заболяване засяга двама души на милион. И поради своята рядкост и многобройните си симптоми, диагнозата обикновено закъснява.

Всичко започна през 20-те му години, когато израсна косата на лицето. „Смятаха, че това е хормонално разстройство и ме накараха да лекувам“, казва той.

Този мексиканец винаги е водил здравословен живот, с добра диета и много спортове. Но той започна да дебелее непрекъснато.

Край на Може би и вие се интересувате

"Семейството ми ме попита дали ям повече. Те забелязаха, че лицето ми изглежда много закръглено и зачервено", докато крайниците му все още бяха тънки.

Болестта на Кушинг се причинява от нераков тумор в хипофизната жлеза, който причинява производството на излишен кортизол.

Този хормон регулира метаболизма, сърдечно-съдовата функция и стреса. Когато липсва контрол, това засяга цялото тяло.

"Всичко е много объркващо, те ви виждат закръглени и ви казват да не ядете толкова много и ви изпращат на диетолог; получавате акне и ви насочват към дерматолог. Видях всички лекари, с изключение на ендокринолог", той казва.

"Как можех да си представя, че това е тумор на главата? Не боли.".

Късна диагноза

Обикновено специалистите също не си го представят. Може да отнеме няколко месеца и - както в случая с Марсела - дори години, преди да открият болестта.

За да го открие, пациентът трябва да направи тест за урина, кръв или слюнка.

Според здравната служба на Обединеното кралство (NHS) тестът за слюнка е по-точен, ако се прави в полунощ, така че лицето трябва да бъде прието в болница.

За изследване на урината пациентът трябва да приема дексаметазон, синтетичен кортикостероид. Ако човекът е здрав, това лекарство понижава нивата на кортизол. Ако това не се случи, тогава можем да говорим за синдрома на Кушинг. Могат да се вземат и проби за 24 часа, без да е необходимо лекарството.

Въпреки това, „нито един от тези тестове не е напълно точен или надежден, но ако има повече от един ненормален резултат, той се насочва към ендокринолог, който трябва да може да потвърди или отхвърли диагнозата“, пише в сайта на NHS.

Десетилетие след като Марсела получи първите симптоми, тя падна на пода на къщата си. Получи инсулт.

„Когато направиха анализ и откриха, че имам висок кортизол“, те диагностицират тумор в хипофизата, но не и Кушинг.

„Местна лекарка ме видя в леглото и въз основа на физическите ми черти тя каза„ това момиче има Кушинг, насочете я към ендокринологията “, казва тя. „За първи път чух тази дума и бях ужасен“.

Но тъй като беше наскоро завършила, специалистите бавно я слушаха.

Сандра Месри, председател на Алианса на хипофизата, латиноамериканска асоциация за подкрепа на заболявания, свързани с хипофизата, обяснява пред BBC Mundo: "Големият проблем е, че лекарите нямат това предвид. Има голям брой лекари които не подозират, че симптомите съвпадат с Кушинг ".

"Като цяло най-много мислят, че това е хранително разстройство, което кара човек да изглежда по-подут, някаква неизправност в надбъбречните жлези или нещо случайно или временно или с някакво ревматологично заболяване, дължащо се на проблеми в ставите," добавя той.

Лекарството

Източник на изображението, Марсела Хинохоса

Марсела винаги правеше много упражнения.

След като на Кушинг беше поставена диагнозата, Марсела започна да изследва и търси решението и възможностите си. „Разбрах, че има лечение: премахването на тумора“.

Това е транссфеноидална хирургия, която се състои в отстраняване на тумора през носа. „Излекуване е възможно, ако пациентът развие хипокартизолизъм (ниски нива на кортизол) в дните или седмиците след операцията“, уточняват д-р Лорънс Кърк и Робърт Хаш в проучване, публикувано в Американски семейни лекари..

Но операцията на Марсела беше неуспешна и като продължение тя остана без чувството си за вкус или мирис.

"Нямах друг избор, освен да търся повече възможности. Какво беше следващото нещо? Радиация? Отидох в Гуадалахара, където е най-доброто облъчване в Мексико, но продължих зле", обяснява той. "Продължих с диабет, високо кръвно налягане, синини. Беше дискомфорт 24 часа в денонощието".

Но тя не се предаде. "Какво беше по-нататък? Ново лечение? Направих и това.".

Марсела се подобри малко и падна отново.

Едва когато тя присъства на конгрес на Кушинг в Коста Рика, тя се запознава с друга пациентка, Естела Балбуена, която вече е напълно излекувана и преминава през много по-кратък диагностичен процес.

Това не е ботокс

Източник на изображението, Естела Балбуена

Естела Балбуена се подула толкова много, че някои си помислили, че си е инжектирала ботокс.

Първият симптом на Естела е, когато един ден тя не усеща краката си. Тогава той толкова много напълня и лицето му се подува толкова много, че колегите му на работа си мислеха, че той инжектира ботокс.

"Висока съм 1,62 м и тежах 93 килограма, беше пълна с течност", казва Балбуена пред BBC Mundo. „Съпругът ми искаше да ми помогне да стана от леглото и кожата ми да се отвори и да кърви“.

Източник на изображението, Естела Балбуена

Това е Елтала Балбуена, преди да се разболее.

„И до днес (години след претърпяна операция, която я излекува) имам следи от пръстите й по краката си“.

Чрез Alianza Hipófisis, Балбуена помогна на Марсела да се свърже със специалисти в Аржентина.

"Тук в Мексико никой не искаше да ме оперира отново, поради риска, който това предполагаше", пояснява Марсела, която беше оперирана в Буенос Айрес миналия август.

"Сега се чувствам напълно излекуван. Тялото ми отново е същото. Успях да се върна на работа, да тренирам. Животът ми е нормален, както беше преди да се разболея".

Общо Марсела прекарва 14 години с болестта на Кушинг. И тъй като няма очевидна причина, която да го задейства, той живее в страх да не го удари отново.