можем

Започнахме кампанията # на глас и ясно със свидетелството на Рут, основател и първи президент на AECAT.

За да говори високо и ясно, Рут реши да защити необходимостта от избягване на хипотиреоидизъм и напредъка, който през тези години означаваше пациентите да могат да прибягват до инжекции с тироген, да повишат TSH, вместо да изтеглят хапчето левотироксин.

Въпросът е дали този аванс всъщност се предоставя на пациентите днес. В проучването Alto y Claro искаме да го потвърдим.

Рут, както и много от нас, е имала опит с рак на щитовидната жлеза в живота си. Чрез тази кампания ние също искаме да отдадем почит на всички пациенти, които през тези 10 години на AECAT са допринесли за ефекта на пеперудата.

И ние обещаваме да говорим силно и ясно за да могат новите пациенти да се възползват от вашия опит и вашите предложения.

Добавете гласа си към ефекта на пеперудата и говорете #altoyclaro в следващото проучване

Изправянето пред диагноза рак има емоционално въздействие върху засегнатото лице, членовете на неговото семейство и техните приятели. Нормално е тези, които страдат от това, да се чудят защо трябва да му се случи и да мислят, докато животът не се отнесе несправедливо с него. Всичко това добавя към страха, породен от невежеството, което обикновено се изпитва от това заболяване по време на диагностицирането.

Днес ще научим историята на Рут, пациентка с рак на щитовидната жлеза, която успя да преодолее страховете и болестта си, И това също по време на срещата и присъединяването към други пациенти, за да споделят притеснения, да добавят подкрепа, опит и знания, за да сформират група, която да ги представлява в борбата срещу болестта, и така AECAT се роди преди 10 години. С нея и други смели хора започна този «Ефект на пеперудата», който празнуваме тази година.

Рут направи своя труден опит полезен за други пациенти и днес тя продължава да се изправя, за да защити един от приоритетите си: когато е възможно, трябва избягвайте пациент с рак на щитовидната жлеза, справяйте се с хипотиреоидизъм, както и с рак. Както той обяснява със своята история, хипотиреоидизмът сам по себе си е ново заболяване, което засяга както физически, така и психически и което предизвиква пациента във възможно най-лошия момент.

Тя е живяла Пробив за испанските пациенти беше, че социалното осигуряване започна да обхваща инжекции с тироген, които повишават TSH, без да е необходимо да се премахва хапчето левотироксин и да причини хипотиреоидизъм.

Основната му грижа сега е да почувства, че се обръща, че икономическите проблеми водят до не предлагане на Thyrogen във всички възможни случаи и че както в частното здравеопазване, така и в други страни в Южна Америка, където той има множество приятели, не се обмисля субсидирайки го. И за да се бори с това, той иска да говори ясно и ясно.

В момента Рут, въпреки че е в ремисия, има опит с рак на щитовидната жлеза, татуиран през живота си, и е искала да сподели своето конкретно с всички пътуване през болестта, с тази статия, написана от нея от искреността, емоциите и смелостта, изпитани по нейно време.

Ние знаем историята на Рут

Бях диагностициран през 2001 г., отдавна и нещата се промениха много.

Никога преди не бях чувал за рак на щитовидната жлеза.

Отидох при хирурга, защото имах бучка на врата, като боб. Там ми изпращаха сцинтиграфия и FNA на всеки три месеца в продължение на една година без друго предписание за проследяване. До последното FNA, което даде неясен резултат и те ме помолиха да оперирам. След това ми казаха, че рискът от карцином е 5%, но рано или късно ще трябва да реша, затова реших да се оперирам.

Оперирах се, убеден, че ще имам нормален възел като този на сестра ми преди няколко години, но когато се събудих от упойка, отношението на семейството ми изглеждаше малко странно, попитах и ​​никой нищо не ми каза, само моето майка ми каза, че цялата ми щитовидна жлеза е била премахната и аз се усъмних. Тогава дойде хирургът, всички излязоха от стаята, седнаха до мен, хванаха ме за ръка и казаха „Съжалявам, че не беше както очаквахме“. Казах "тогава? Ти ми каза, че това няма да се случи", а той каза "Съжалявам".

Има симптоми, като болки в мускулите, които ми попречиха да държа писалка или да си измия косата, които все още помня перфектно, 14 години по-късно. Или тоталната липса на воля, изключителната апатия към всичко, което ме заобикаляше.

Впоследствие не можех да кажа нищо, нито за добро, нито за лошо, останах безмълвен и със смаяна глава

Не си спомням да съм говорил със семейството си, когато са се върнали в стаята или съм го повдигал отново до късно през нощта, когато всички са си тръгнали и е останал мой приятел, който ще пренощува при мен. Затова казах „знаеш ли, нали?“ Той каза „да“.

Мисля, че си спомням, че не плаках отново или не говорех за това през никой през следващата година.

Следващите дни бях в облак. Възстанових се добре от операцията и мисля, че претърпях известно отричане на случилото се, докато докладът пристигне по пощата.

Този момент беше шок от реалността, много по-голям, отколкото когато хирургът ми заговори. Докладът беше ужасен и ме остави опустошен: клетъчен карцином на Hürthle ... обширни инвазивни и ангиоинвазивни явления ... инфилтрира капсулата ... метастазира ...

Получих дозата си йод на 6 седмици с последващо блокиране от 5 ужасни дни, в които бях много, много зле, с болки в мускулите, силен студ, умора, апатия и т.н. йодът също ме гадеше, а антирадиационната тоалетна течност ме бодеше в носа. Както и да е, много лош спомен. Те идваха да ме видят няколко пъти и трябваше да останат навън, на 1 метър от вратата, а аз в задната част на стаята. Приех това като нещо анекдотично, но когато сте в много лошо настроение, това не помага.

Хирургът ми каза да не се притеснявам, че вече съм излекуван, типичният "по-малко лош рак" и "ако трябва да избера, ще избера този" и т.н., и аз отново му повярвах.

Но в годишния преглед това все още беше там, положително и откриваемо. Обратно към затвора. Това беше третият хит на реалността и също ме засегна много. Ударите се натрупваха, без да ми даде време да се възстановя от предишния

След това беше, когато реших да се информирам и да не отклонявам поглед. След това открих форума на д-р Питоя и там срещнах някой, който правеше група за рак на щитовидната жлеза в YAHOO. Влязох и срещнах хора, които ме спасиха и оттам популяризирахме създаването на AICCAT (по-късно AECAT).

С тях всичко беше лесно, защото всички бяхме в подобни моменти, имаше някои ветерани, но повечето от нас бяха в процес. Всичко се промени, вече можех да говоря за това, което ми се случва и колко ужасен е металния вкус, който йодът ви оставя!

Сега се гордея с това колко съм бил и съм силен. Чувствам се много близък с хора, засегнати от рак.

Ако всичко това не се беше случило днес, щях да бъда някой друг, не се съмнявам в това. Не бих се запознал с хората, с които създадохме AECAT, и не бих познавал толкова отблизо света на здравето и болестите и особено рака и неговите истории, професионалистите, засегнатите, лекарствата и т.н...

В следващия преглед той все още беше откриваем и също така вече нямаше поглъщане в гамата. Въпросът се усложняваше, ако йодът не беше уловен добре, по това време, 2004 г., нямаше друга алтернатива освен операция, където скалпелът пристигна.

Това беше четвъртото и най-тежко попадение в реалността. В това се нуждаех от психологическа помощ, вече не знаех как да се справя с нея, бях много уплашен и се убедих, че не мога да направя нищо, че ракът ще се развие.

Затова се върнах в операционната и там направиха двустранна и централна дисекция. За щастие бяха засегнати няколко лимфни възли и след като бяха премахнати, бях отрицателен за първи път и до днес.

До една година след тази втора операция държаха TSH подтиснат, на 0.001. Хипертиреоидизмът през тези години беше много тежък. Имах постоянна тахикардия и треперене, през лятото бях дехидратиран и ме боли главата, отслабнах много, трудно ми беше да се концентрирам и да поддържам вниманието си (днес все още ми е трудно)

Сега се гордея с това колко съм бил силен и съм. Чувствам се много близък с хора, засегнати от рак. Също така мисля, че безпокойството от това не съм успял да преодолея и до днес.

Хирургът ми каза да не се притеснявам, че вече съм излекуван, типичният "по-малко лош рак" и "ако трябва да избера, ще избера този" и т.н., и аз отново му повярвах.

Моят съвет към други пациенти определено е да се свържете с други пациенти. 10 минути разговор с друг пациент и всичко се променя

Бих могъл да кажа, че преминаването през тежък хипотиреоидизъм като този, който съм преживял, е ужасно трудно, но накратко, аз съм страдал и стоически понасям това, което получавам. Мисля, че е нечовешко да се подлагат хората на нещо подобно и е ненужно.

„Ако може да се избегне, трябва да се направи, за разходи, здраве и човечност“

Има симптоми, като болки в мускулите, които ми попречиха да държа писалка или да си измия косата, които все още помня перфектно, 14 години по-късно. Или тоталната липса на воля, изключителната апатия към всичко около мен. Студ и изтощение и т.н. По време на хълцане имах пневмония (която не съм имал през живота си или грип) и алергични реакции към неща, които не съм имал, което показва катастрофалния ефект, който има върху имунната система. Невъзможно е да се грижите за семейство или да вършите добре работа.

Успях да знам много свидетелства и е вярно, че не всеки прекарва лошо време, но ако някой го премине и бъде избегнат, той вече би бил добре предписан

Познавам и други случаи, които са преживели ужасно време, като най-тежката депресия. Както и да е, тежкият хипотиреоидизъм е много сериозно заболяване и не съм сигурен дали индукцията му е 100% контролирана.

Имах късмета да мога да участвам в проучване, проведено от моята болница за последиците от индуциран хипотиреоидизъм за лечение на рак на щитовидната жлеза, и резултатите са ясни: Загубата на когнитивна функция е значителна. Мозъкът страда, сърцето страда, бъбреците страдат, черният дроб страда ...

Успях да премина през едни и същи болнични коридори и в двете държави, два пъти при пълен хипотиреоидизъм и след това получих тироген. Възприятието, което имах за Thyrogen, беше изненадващо, защото тези коридори можех да видя ясно за първи път, докато предишните пъти, че ги бях пътувал много хипотиреоидни, ми се струваха нещо като съновидение и нереално, сякаш беше облак. Това е нещо, което също помня много добре. След като започнах да приемам левотироксин обратно, ми отне около месец, за да спра болката в ръцете си.

Не знам никаква причина, поради която не трябва да се предписва, и прегледах всички проучвания и изследвания, които успях да намеря, и, знам много, така че да се направи от първо лице и от опитът на много пациенти, които имах късмета да знам през тези години.

Ако трябваше да цитирам ясен напредък през всичките тези години ... Това би било обобщаването на употребата на Thyrogen. Но въпросът е дали сега, когато не се поставя, дали е по медицински критерии или по икономически критерии?

По това време Thyrogen току-що излезе наяве, той беше най-иновативният. Дебатът беше Thyrogen да-Thyrogen не и беше необходимо да се борим много, така че "ендос" да даде надеждност на отзивите с Thyrogen.

По това време имаше хора, които са получавали Thyrogen вече в същата аблация и никога не е трябвало да страдат от хипотиреоидизъм, и хора, които не са били предписвани, докато не са имали два негатива подред (или дори не тогава), въпреки че са имали ужасен хипотиреоидизъм, т.е. проблемът. лозунг. Всички те в една и съща здравна система, само в различни болници или различни CCAA.

Бяхме в ръцете на личните критерии на ендокринолога (или ядрения специалист), който играеше. В частни компании получаването на разрешение за Thyrogen беше невъзможна мисия и хората трябваше да плащат за това от собствения си джоб. Никога не съм срещал пациенти, нито един! и познавах много, които не искаха да носят Thyrogen въпреки факта, че лекарите използваха аргумента за ненадеждност. Днес тя е предвидена във всички медицински ръководства.

Както казах, през онези години няма други лекарства за диагностика или лечение на рак на щитовидната жлеза, за папиларен или медуларен. В огнеупорни случаи Роакутан все още се използваше, беше луд. Хората попитаха във форума какво да правят, ако нямаше поглъщане на йод, а ние можехме само да кажем: нищо, кръстосайте пръсти и се поверете на звездите.

Изминаха 10 години и в AECAT виждаме със загриженост, че въпреки че предимствата на Thyrogen са технически ясни, на практика все още намираме твърде много случаи, в които не се предписва без видима логична причина.

Вървим ли назад? Разрешено ли е на пациент, който се бори физически и психологично с рак, също да се сблъска с хипотиреоидизъм, само за да спести 700 евро?

Ако е така, трябва да говорите ясно и ясно, заедно с Рут, за да не се случи това на повече пациенти.

Рут ни оставя това съобщение:

#highlight #cancerdethyroid, безспорен аванс? Триогенът.

Добавете вас, вашия хаштаг, в Twitter, във facebook, че заедно ще го накараме да лети.

За да добавите гласа си, помогнете ни със следното проучване