които мога

Вижте това като размисъл по повод деня на PKU, въпреки че е малко късно. Преди време някой попита на английския форум за добрата страна на болестта. Любопитен въпрос, нали? Почти всички от нас са съгласни, така че нека ви дам отговора: най-доброто от PKU…. ТИ СИ.

Колкото и здравословна и пълна със зеленчуци да е диетата ни, не мога да я считам за плюс, защото ако не я спазвам, последиците ще бъдат ужасни. Формулите не са домакин, специалната храна не е, че е прекалено естествена ... Трябва да разчитам, трябва да съм на диета всеки ден, преминавайки покрай мен наистина се чувства ЛОШО, лошата храна ме превръща в човешка плячка, здравето на бъдещото ми дете ще зависи от нивата, ако един ден реша да го имам ... Толкова лошо нещо!

Единственото хубаво нещо, което ми се случи с тази болест, е, че срещнах прекрасни хора, хора, които ме придружаваха и продължават да ме придружават по това пътешествие, някои бойци, с които се разбирам много добре, защото знам колко решителност има зад.

Познавам някои от тях почти през целия си живот, защото се срещнахме много скоро в някой летен лагер в Полша. Някой да ме познае на тази снимка?

къде се намирам? отговорът не е лесен 😉

Но не става въпрос за летните приятелства. Споделяме толкова много, освен гени, че приятелствата, създадени там, продължават цял ​​живот. Никой не разбира ПКУ като друга ПКУ. Нито лекарят, нито бащата, нито друг приятел няма да знаят през какво преживяваме толкова, колкото друг фенилкетонуричен. И въпреки че не е най-щастливата причина да се срещнем с нас, радвам се, че срещнах такива прекрасни хора. Хора, на които често се обаждам от Испания и с които обсъждам всичко. Аня, Зуза, Лидия, Касия, става за теб 😉

Скоро към полския народ се присъедини и народът на Испания. От 11-годишна възраст дойдох в Испания - Бог знае защо родителите ми ме пуснаха сам - и тук също съм създал трайни приятелства.

Полски екип PKU в Галисия

Не защото са ПКУ. Защото те са прекрасни хора и на които мога да се доверя, и с които мога да се смея, и с които мога да правя луди неща, и с които просто обичам да излизам ... Хиляди причини! Така че днес празнувам това обстоятелство, може би единствената положителна страна на фенилкетонурията. Също така мисълта, че вече се познаваме от почти 18 години, също влияе. Родителите ни смятаха, че е удобно да се опознаем, за да се подкрепяме: ах, колко са били прави!

С всички вас, добрата страна на болестта, която ме поддържа жива и във форма:





Но светът на фенилкетонурията се формира и от родителите. С някои от нас сме почти на една възраст, така че има много другарство. Срещнах много, много завладяващи хора, които ме вдъхновяват интелектуално, които ме изпълват емоционално, които ме насърчават да правя неща за общността на ПКУ, а също и приятели. Много хора предизвикват възхищението ми от пълната им всеотдайност към децата им и от креативността им за преодоляване на препятствия. От известно време няколко пъти в годината ме посещават хора от форумите на PKU; дори не е нужно да се познаваме твърде много лично. виртуалният контакт също ни даде много. Този конкретен airbnb също е добро следствие от фенилкетонурия 😉

Тук с вдъхновяващи майки и татковци, които ме карат да се чувствам „семейство“:

Същото би могло да се каже и за приятели, които познавам само виртуално, но с които споделям много притеснения. Но това ще е друга тема.

Казах: че знаете, че вие ​​сте единствените, които го правят поносим 😉