27 май, Национален ден на целиакия

Закъснение до две години при диагностицирането на цьолиакия

Забавянето на диагнозата на цьолиакия в педиатричната популация надвишава шест месеца, достигайки до удължаване до две години в зряла възраст. Освен това, в много случаи лекарите не препоръчват оценка на роднините от първа степен на пациента, което може да доведе до много потенциално засегнати не са диагностицирани или трябва да страда a ненужно забавяне при откриване на вашето заболяване. Това показват резултатите от Проучване CELIAC-ИСПАНИЯ, представен в рамките на тържеството тази сряда, 27 май, на Национален ден на целиакия.

пациенти

Този проект на изследвания, проведено от Федерацията на асоциациите на целиакиите в Испания (FACE), Испанската фондация за храносмилателната система (FEAD) и Испанското дружество по храносмилателна патология (SEPD), е координирано от д-р Франческо Казелас, който припомня, че „в В момента има многобройни проучвания, които показват, че пациентите с целиакия имат значително влошаване на състоянието качество на живот свързани със здравето и много трудности при проследяването на диета. Въпреки това нямахме много данни за възприемане на пациента как се диагностицира и относно болестта му в Испания. Оттук и необходимостта да се проведе това проучване ".

От облекчение до тъга

Наред с други резултати, проучването CELIAC-ИСПАНИЯ, проведено с участието на 540 души в цялата страна - 343 целиакия за възрастни, 58 пациенти, диагностицирани в детска възраст и 139 родители/настойници на деца с целиакия -, показва, че най-честото усещане по време на диагностицирането е облекчение, следван от тежест и тъга. Извод, който оправдава, че както показват други изследвания, понастоящем те предпочитат стратегии за справяне положителни ползи, благоприятствани от подкрепата на професионалисти, членове на семейството и асоциации на пациенти.

По същия начин и след като болестта бъде диагностицирана, всички деца те имат проследяване терапевтично лечение на професионалист, основно а дигестолог. Не толкова 20% от възрастните, като основните причини, възприемани от пациентите за това липса на контрол концесията на Високо от лекаря и липсата на симптом.

И накрая, проучването потвърждава високо спазване на безглутеновата диета. Всъщност повече от 90% от анкетираните пациенти се смятат за добри комплиенти, което е придружено от подобрение на симптомите и наддаване на тегло. Всичко това въпреки факта, че правилното съответствие изключването на глутен е сложно и липсата на алтернативи - глутенови продукти висока цена, трудно за намиране, с объркващо етикетиране и неапетитен - ограничава качеството ви на живот.

Накратко, както заключават авторите, резултатите от CELIAC-ИСПАНИЯ „показват, че все още има много аспекти за подобряване при целиакия, както в диагноза както в проследяване и при улесняване на достъп към продукти без глутен ".

- Днес, 11 асоциации на пациенти, посветени на целиакия Те вече са активни членове на Ние сме пациенти. А твоя? И твоя?