Испанската асоциация по педиатрия има за една от основните си цели разпространението на строга и актуална научна информация за различните области на педиатрията. Anales de Pediatría е органът за научно изразяване на асоциацията и представлява превозното средство, чрез което сътрудниците комуникират. Той публикува оригинални трудове за клинични изследвания в педиатрията от Испания и страни от Латинска Америка, както и преглед на статии, изготвени от най-добрите специалисти във всяка специалност, годишните съобщения на конгреса и протоколите на Асоциацията, както и ръководства за действие, изготвени от различните общества/Специализирани Секции, интегрирани в Испанската асоциация по педиатрия. Списанието, еталон за испаноезичната педиатрия, е индексирано в най-важните международни бази данни: Index Medicus/Medline, EMBASE/Excerpta Medica и Index Médico Español.

Индексирано в:

Index Medicus/Medline IBECS, IME, SCOPUS, Разширен индекс за научно цитиране, Доклад за цитиране на списания, Embase/Excerpta, Medica

Следвай ни в:

Импакт факторът измерва средния брой цитати, получени за една година за произведения, публикувани в публикацията през предходните две години.

CiteScore измерва средния брой цитати, получени за публикувана статия. Прочетете още

SJR е престижна метрика, базирана на идеята, че всички цитати не са равни. SJR използва алгоритъм, подобен на ранга на страницата на Google; е количествена и качествена мярка за въздействието на дадена публикация.

SNIP дава възможност за сравнение на въздействието на списанията от различни предметни области, коригирайки разликите в вероятността да бъдат цитирани, които съществуват между списанията на различни теми.

нужди

Внимателно прочетохме оригинала „Етични нагласи на педиатрите за интензивно лечение към пациенти с гръбначно-мускулна атрофия тип 1“ 1 и получените коментари 2,3. Клиничното предположение на Agra Tuñas et al. Е може би най-сложното от възможните: изправяне пред края на живота на дете със смъртоносна болест в контекста на внезапно влошаване и игнориране на прогностичната информация, предоставяна на болногледачите 1. Обикновено при прогресиращи заболявания и без лечебно лечение ние фокусираме дебата върху момента на смъртта, игнорирайки случващото се, докато стигнем до него. Ние вярваме, че в случай на спинална мускулна атрофия тип 1 (SMA), натрупаният от наша страна клиничен опит може да даде нова гледна точка 4 .

Ние вярваме, че пациентът с SMA тип 1 се възползва от 3 факта (ранна диагностика, интердисциплинарна помощ и домашни грижи), насочени към справяне с 3 основни проблема (дихателен, хранителен и естествен процес на смърт) 4 .

Насоченият и ранен подход на детето с SMA тип 1 е основен. Неефективната дихателна механика е основно нежелано събитие, което понякога е налице вече в родилната зала. Според нашия опит помощта за управление на секретите, дихателната физиотерапия и използването на кислородна терапия са стълбове. В същото време рискът от недохранване и стремежи е значителен, тъй като преглъщането също ще бъде засегнато. Удебеленото хранене и по-късно назогастралната катетеризация подобряват и двата аспекта (Таблица 1) 4 .

Епидемиологични характеристики и проследяване на пациенти с SMA тип 1.

Възраст на пациента в месеци след препращане към PCU Възраст в месеци след смъртта Болест умира в ... Дни, присъстващи на приема на PCU в болница по време на проследяване от PCU Кислородна терапия и подкрепа за управление на секрецията Инвазивна вентилация Назогастрална катетеризация
1 Мъжки 1 1 SMA тип 1 Болница 1 Да Да Недей Да
две Мъжки 3 4 SMA тип 1 У дома 7 Недей Да Недей Да
3 Мъжки 4 6 SMA тип 1 У дома 57 Недей Да Недей Да
4 Жена две 6 SMA тип 1 У дома 98 Недей Да Недей Да
5 Мъжки 3 7 SMA тип 1 У дома 114 Недей Да Недей Да
6 Мъжки 3 13 SMA тип 1 У дома 150 Недей Да Недей Да
7 Жена 13 17 SMA тип 1 с дихателен дистрес У дома 119 Недей Да Да Да
8 Жена две 4 SMA тип 1 У дома 53 Недей Да Недей Да
9 Мъжки 3 4 SMA тип 1 У дома 35 Недей Да Недей Да

SMA: спинална мускулна атрофия; UCPP: педиатрична палиативна грижа.

Домашното лечение, интердисциплинарно, адаптирано и еволюционно също е от съществено значение. „Качеството на живот“ не трябва да се оценява чрез сравняване на пациента със здрави деца на тяхната възраст, а чрез разбиране и оптимизиране на възможностите на пациента като личност. Детето трябва да е у дома и със семейството си, което ще участва в грижите. По този начин повратната точка няма да бъде неочаквано събитие, като е нещо обяснено, очаквано, избягващо напразни мерки и ненужни доходи 4 .

И накрая, обичайно е детето като пациент да "не участва" във вземането на решения. Този факт е още по-очевиден в случая на справяне с края на живота, независимо дали е при SMA тип 1 или друга смъртоносна болест, и ни принуждава да разберем смъртта като процес, основан на обективни клинични критерии, който рядко се случва неочаквано. Родителите или болногледачите трябва да бъдат включени в процеса на вземане на решения, но те не трябва да носят крайна отговорност за тях. Освен това това не е "черно или бяло" решение и в ситуации на съмнение, като тази, посочена от Agra Tuñas et al., "Doing" (интубация) 1 може впоследствие да бъде интерпретирана (extubar) по отношение на пациента статус и истински смисъл на спешното посещение 4 .

Накратко, ние вярваме, че дебатът не трябва да се фокусира върху „какво да правят, когато могат да умрат“, а по-скоро върху мисленето „какво им трябва, докато живеят“. Адекватните грижи за деца с SMA тип 1 водят до по-добро качество на живот и позволяват адекватни етични и медицински грижи в края му 1,4 .