Рикардо Кубедо (Валенсия, 1965) е онколог в университетската болница Пуерта де Йеро. Тя посещава Sinc между срещите, за да обясни тънкостите на нейната специалност: саркоми. Тези редки тумори, които произхождат от съединителната тъкан, са едно от хилядите редки заболявания, които празнуват деня си днес. Кубедо е запален по професията си и много критичен към бариерите между автономните общности, които затрудняват насочването към експертни центрове и достъпа до терапии.

пациентите

Роберто Кубедо позира до плаката на панела от експерти по редки болести, организиран от PharmaMar и FEDER./Vicent Urbani

Саркомите представляват около 1% от раковите заболявания. Те са тумори, които се появяват в скелета или в меките тъкани (мускули, сухожилия, нерви или кръвоносни съдове), с по-голямо разпространение в крайниците. Има около 150 различни разновидности, напълно различни заболявания помежду си по отношение на прогнозата и лечението.

Това са тумори на хора, много по-млади от това, което човек е свикнал да вижда при ракови заболявания. Средната стойност при саркомите е около 30 години, докато при рака като цяло е между 60 и 70. Всъщност саркомите са един от туморите, които най-много засягат децата, дори на месечна възраст. Говоренето за превенция е трудно, защото не знаете причината.

Лесно ли е да се диагностицира този вид рак?

Трябва да бъде, но не е така. Преждевременната диагноза е практически невъзможна, тъй като подозрението е много ниско. Ако 14-годишно момче дойде в кабинета на своя педиатър, оплаквайки се например от болка в подколенната сухожилие на коляното, е много трудно да се мисли, че има тумор. Винаги ми идват на ум нарастващи болки, спортни травми, удари. Същото е и с някого на 20 или 30 години. За съжаление времето за забавяне на лечението е много дълго, докато се появи нещо забележимо, като бучка. Освен това има толкова много пътища, по които обикновено пристига първата консултация на сарком, което е наистина сложно.

"Преждевременната диагноза на сарком е практически невъзможна, тъй като подозрението е много ниско"

Можем ли да говорим за рискови фактори?

Честно казано не. Единственият тип сарком, за който знаем причината, е това, което наричаме радиоиндуциран сарком, при който с време на латентност от около 10 до 20 години след облъчване може да се появи сарком. Това все повече остава в миналото; това се случи със старите апарати за лъчетерапия - кобалтовите помпи, които даваха много висока и лошо контролирана радиация -. С днешната радиационна технология вероятността е дори по-малка.

¿И леченията могат да бъдат оптимизирани?

Първият вариант на лечение е практически винаги операция. Всъщност, ако не са се разпространили или не се разпространят след това, саркомите могат да бъдат излекувани с операция. Има много хора, които се разхождат по улицата и са преборили сарком. След това има лъчетерапия, химиотерапия, лечение с антитела и т.н. които могат да завършат отстраняването, тъй като намаляват вероятността от последващ рецидив. И след като пациентът, за съжаление, е в нелечима фаза, качеството му на живот може да бъде удължено и подобрено.

Как върви изследването на нови терапии?

Преживяхме историческа пауза, при която практически не се появиха нови лекарства за саркоми, но през последните пет и десет години имаме малка лавина от лекарства. Той не е толкова богат, колкото това, което се предлага срещу рак на белия дроб, гърдата или простатата, но имаме повече оръжия, отколкото имахме преди.

Каква е прогнозата на засегнатите?

Абсолютно променлива. Има саркоми, които се държат практически по същия начин, сякаш са левкемии, че почти можете да ги видите да растат, ако се вторачите в тях, и други, които са толкова бавни, че понякога решаваме да не ги лекуваме, защото те растат толкова бавно и така се притесняват малко, че лечението е по-лошо от заболяването. Наблюдението се поддържа само докато те пораснат достатъчно, за да бъдат оперирани отново. Но като цяло те са пациенти, които, когато са в нелечима фаза, са склонни да живеят дълго в сравнение с рак на белия дроб или панкреаса.

Разглеждат ли се психологическите аспекти при тези видове рак?

Всичко се обединява, така че на психологическия фактор трябва да се обърне голямо внимание. На първо място съотношението. Човек не очаква да има рак на 23, камо ли ако говорим за дете. Има особено сложна група, които са тийнейджъри. Това са също пациенти, които често ходят с месеци и дори години на консултации, като се консултират с диагнози от всякакъв вид, докато намерят правилната, и това поражда скептицизъм и оправдано недоверие към здравната система. Освен това, тъй като са рядко заболяване, те изпитват страхотно чувство на самота, защото не познават никого в същата ситуация.

„Това са пациенти, които минават месеци и дори години от консултация до консултация с диагнози от всякакъв вид, докато намерят правилната“

Какво бихте казали на пациент, който току-що е диагностициран с този тип сарком?

Разберете сами къде можете да получите най-доброто лечение. Като редки тумори, много пъти нещата не се правят както трябва. И трябва да отидете на място, където виждате повече случаи от обикновено, защото обикновеният онколог може да види само един на година или две. Тук асоциациите на пациентите трябва да играят основна роля и могат да ги информират, тъй като изобщо не е лесно.

Смятате ли, че има достатъчно изследвания за редки заболявания като тази?

Никога няма достатъчно изследвания. Е, сега има. Проблемът е, че пациентите знаят, че съществува и че има канали за разпространението му. Например, сега в болница Пуерта дел Йеро има лечение на липосаркоми (тези, които произтичат от мазнини), основано на инхибиране на два гена. Компанията, която разполага с тези лекарства, е решила да инвестира и е избрала девет изследователи по целия свят за лечение на тридесет пациенти. Ние сме от избраните, очакваме резултати в рамките на шест месеца до една година, въпреки че вече разполагаме с някои предварителни данни и истината е, че това е много обещаващо. Но трудността е да се достигне до тези пациенти. Тъй като те трябва да получат информацията, че това лечение е достъпно, или за да знаем, че тези пациенти съществуват, и наистина има трудност. За съжаление има клинични изпитвания без пациенти и пациенти без клинични изпитвания. Няма място за среща.

Как виждате бъдещето на редките заболявания?

Честно казано не виждам голяма революция. Надявам се, че през следващите няколко години това ще се случи както при много други тумори, при които човек се обръща назад и мисли, че нещата са се променили много. При саркомите всичко е в абсолютно застой повече от десет години. Надявам се, че ще генерира повече интерес, ще се появят нови лекарства и ще се обърне внимание на фармацевтичните компании, които са по-склонни да инвестират ресурси в него.

Липса на бюджет, бариери и неравенство между автономните общности

Липсата на бюджет възпрепятства създаването на мрежа от национални и европейски референтни центрове за справяне с редки болести, според Сантяго де ла Рива, член на Съвета на директорите на Испанската федерация по редки болести (FEDER). Лицето, отговорно за жалбата за липса на справедливост в достъпа до лечение от пациенти от различните автономни общности

Де ла Рива участва миналата седмица в панел от експерти, организиран от биотехнологичната компания PharmaMar и FEDER, в който участва и онкологът Рикардо Кубедо, който беше много критичен към неравенствата в достъпа до лечение между автономните общности, както и с административните бариери в здравеопазване, което „по-специално възпрепятства насочването към експертни центрове и в някои случаи достъпа до някои терапии“.