цьолиакия

Моята история за целиакия.

Днес ще ви разкажа за последиците, които късната диагноза на целиакия имаше върху мен, тялото ми и здравето ми.

Беше 1994 г., докато учех в университета, когато започнаха първите ми проблеми с храносмилането.

Без да ми идва на ум, без да знам защо, изведнъж червата ми много се подуха. Той спря да ходи до тоалетната и когато два дни по-късно го направи, беше като истински взрив, предшестван от зверски болки от колики.

След няколко сложни месеца, в които също отслабнах (щях да отслабна) и в които желязодефицитна анемия ме придружаваше при всеки анализ, бях насочен към храносмилателната система.

Направих колоноскопия и диагнозата беше, че имам раздразнително черво. А също и това, че съм нервен, това ми причини периоди на още по-лошо.

Минаха години и той имаше по-добри и по-лоши сезони. Но червата ме боляха винаги и често бяха подути.

Напълно си спомням 2004 г. Това беше първият път, когато посетих Лондон. Това ме ужаси. Задържах се за 5 дни във всяка от баните на всички места, които посещаваме. Беше ужасно.

През 2005 г. забременях без особени проблеми. Но на 5 месеца започнах да раждам. Никой не разбра защо. Пабло е роден за срок след много сложна и тежка бременност.

Настоях да ме погледнат отново. Направиха анализ, при който за първи път говориха за целиакия. Но това се оказа отрицателно, така че те го изключиха радикално.

Аз НЕ МОЖЕ ДА БЪДЕ CELIAC.

И отново забременях. И отново неприятности и заплаха от преждевременно раждане.

Винаги съм искал да имам 3 деца. Реших, че не преживявам още веднъж същото.

Появиха се мигрена. Всеки път с по-голяма интензивност. Те обвиниха липсата на сън за това, че имат малки деца.

Умора. Храносмилателната ми система се влошава. Тогава това бяха нерви.

И дойде ден, в който вече не можех да издържам. Чувствах се разстроен, болен и неразбран.

Чрез приятел имам храносмилателен лекар, който да ме погледне и той ми каза директно: Ще направя гастроскопия (с дуоденална биопсия и колоноскопия).

Седмица по-късно щях да събера резултатите, мислейки, че той ще ми каже това, което е чувал толкова много пъти, че е имал "синдром на раздразненото черво", че когато ми каза, че има голям шанс, че е целиакия, той почти ми даде пристъп на радост.

Те направиха генетичните тестове и наистина излязоха положителни.

След почти 20 години имах диагноза, която ще промени живота ми към по-добро: беше CELIACA.

От това са изминали малко повече от 5 години.

След моята диагноза, Николас пристигна. Този боли. Защо да го отричаме. И положителната генетика на Пабло. Трябва да гледате.

Мигрената почти изчезна и стана остатъчна.

Червата ми са перфектни. Чревният ми транзит да не говорим. Не се чувствам уморен.

Но тялото ми, на почти 44 години, продължава да обвинява, че през почти половината от живота си се „храни“ с отровата, причинила толкова много щети.

Имам повтарящи се и неспецифични мускулни болки в цялото тяло и ранна предменопауза.

След това, с което трябва да живея, защото почти 20 години никой лекар не е обмислял сериозно възможността да има целиакия.

Искам да вярвам, искам да мисля, че има все повече и повече обучение и информация. Както за медицинската част, така и за хората, които подозират, че тялото ни не е добре.

Че протоколът за ранна диагностика на цьолиакия помага на никой да не прекарва 20 години, страдайки от симптоми, без никой да подозира защо.

Благодаря ви, че дойдохте тук и прочетохте моята история.

Бих искал да знам твоя.

Хелена

Подобни публикации

Ресторант Out Of China
Захара де лос Атунес без глутен
Моята книга: "Най-добрите рецепти за наслада без глутен"
Солена карамелена нуга

24 коментара

Както те разбирам, диагностициран съм само от 3 месеца и благодарение на ангел ме просветли и поисках кръвни изследвания. На 46 години съм и си спомням само болки и безкраен брой симптоми, които ден след ден заслепяваха благосъстоянието ми.

Много е тъжно, че трябва да живеем целия си живот с повече или по-малко ясни симптоми, но ние сме игнорирани. Хубавото е, че вече имате поставена диагноза и съм сигурен, че скоро ще забележите (ако още не сте забелязали) промяната към по-добро в живота и здравето си.
Всичко най-хубаво

Е, имам същите симптоми и те винаги ми казват, че това е синдром на раздразнените черва и нерви. Научете се да живеете с него.
Правили са (отрицателни) изследвания, колоноскопия, гастроскопия ... дори ми премахнаха жлъчния мехур, защото имах камъни и следователно колики ...
Тук все още се боря за диагноза и засега съм отстранил глутена и изглежда, че е по-добре.

Джо, това, че синдромът на раздразнените черва и нервите ме разболява. Но много.
Колоноскопията НЕ се използва за диагностициране на цьолиакия. Гастроскопия да, но стига да направите биопсия на определена част от дванадесетопръстника. Ако не.
Опитайте се да поръчате генетични тестове. АКО тези ви дадат отрицателен резултат, поне вече изключвате почти 99%, че това е целиакия (внимавайте, може да сте чувствителни към нецелиакий глутен и диетата е същата). Всичко най-хубаво

Добро утро
Аз съм Мария, на 20 години съм и на 18 месеца открих целиакия, родителите ми прекараха много зле, ходеха от лекар на лекар, някои й казваха, че това са газове, други че съм аутист и родителите ми не повярваха, заведоха ме в много известен храносмилател в Памплона, че живея и съм от Навара, щом влязох в кабинета на лекаря, казах на родителите си, че това момиче е Селиака, след което анализите го потвърдиха 100% Родителите ми не можеха да бъдат по-благодарни до онзи ден. Днес съм щастлива, здрава млада жена с приятели, които винаги са там, независимо от това, което е, но все пак е трудно. Понякога ходим да вечеряме там, много пъти се налага да спрем да ходим по места, защото няма меню без глутен, но ей ...

Здравей Мария.
Благодаря, че ми разказа своята история. Вие несъмнено сте имали късмет, защото на вашата възраст да бъдете засечен толкова скоро и толкова отдавна не е било лесно.
Също така си представям колко лошо е трябвало да преживеете много години, тъй като сега нещата са много по-прости.
Хубаво е да намерите препоръки като вашата.
Голяма целувка.

Майка ми Мари Кармен, каква история! Истината е, че както казваш, звучи толкова много като собствения ми живот. Както и да е, да се надяваме, че малко по малко ще осъзнаем всички здравословни проблеми, които крие късната диагноза. Целувка и благодаря, че ми разказахте историята си.

Здравей Хелена! Благодаря ви много за споделянето на вашата история, несъмнено толкова често срещана за много от нас. От 18-годишна възраст съм диагностициран с раздразнително черво и въпреки диетите не съм завършил с подобряването. Сега са минали 10 години от тази диагноза и червата ми остават същите, въпреки всичко, което се грижа за себе си. Последното нещо е 8 седмици без да ходя до тоалетната (8 СЕДМИЦИ!) А сега диария ... и лекарите продължават да повтарят, че това са нерви ... благодаря, че изучихте 10 от живота си за това ! Намирам се точно в чакалнята на един храносмилател, който се надявам да бъде моят ангел-пазител, така че най-сетне да бъда тестван за цьолиакия. Дано веднъж завинаги те открият какво е това. НАСЪРЧАВАМ ВСИЧКИ!

Благодаря ти, че ми разказа своята история. Надявам се да ми пишете отново, като ми казвате, че най-накрая ще бъдете тествани дали сте целиакия или не и животът и здравето ви ще се възстановят напълно. Успех и добро настроение! MUAKK

Здравейте. Аз съм Сусана от Аржентина и съм на 72 години. Цял живот страдах от червата. Когато бях на 15 години, направих първите ендоскопии без седация и ми казаха, че имам раздразнително дебело черво, хиатална херния, бавно храносмилане и рецидивираща анемия. С диагноза цьолиакия бях диагностициран едва на 57 години. Оттогава съм на строга диета, но остеоспорозата, хипотиреоидизмът се появиха като свързани заболявания и други леки заболявания, които не можеха да бъдат отменени, тъй като толкова много години бяха минали без диагноза.

Добро утро Сусана. Благодаря ви много, че ми разказахте вашата история. Истината е, че е огромно, че трябва да загубим здравето си, като не получим правилна диагноза. Съжалявам дълбоко за вашата история. Надявам се, че поне сега сте средно добре. Нежна прегръдка

Лека нощ. Почти е 4 сутринта и не мога да го държа под око. Вчера педиатърът на малката ми Алисия ми се обади, за да ми каже, че анализът е твърде положителен. Утре ще поговорим с нея, но не мога да не се чувствам неимоверно притеснен. Почти година наблюдавам как дъщеря ми отслабва и изпитва трудности. Сега, сякаш разбирам какво не е наред с него, отказвам да го приема. Страхувам се от тестовете и от всичко, което остава да се случи Чувствам се виновен по някакъв начин. И на всичкото отгоре, co.o, ако бях съдба, брат.а, имам 4-месечно бебе, което кръстих Селия. Бих искал да бъда по-позитивен, но днес не мога.

Здравей Рейчъл.
На първо място, не се чувствайте виновни за нищо. Внимавайте, разбирам, защото минах през същия процес, когато моето мъниче беше диагностицирано. Но никой не е виновен. Това е, което има, точка. Наистина ли. Не можеше да направиш нищо, за да го предотвратиш. Казвате ми, че мина почти година, откакто започна да се чувства зле. НЕ е твърде много, наистина, за това, което е необходимо, за да се диагностицира много пъти (почти 15 години аз и 3 моят син).
Ако приемем, че и това не е лесно. 10 дни ме удари като плача като луд. Както е. И животът се променя. Няма да те лъжа. Но това е, така че няма друг избор, освен да смените чипа (след като пуснете всичко, което имате) и да живеете като майка на прекрасно момиче от целиакия.

Попитайте всичко, което трябва да поискате. Никога не оставайте със съмнения. Това е здравето на Алисия. И като майка на целиакия, излезте, насладете се на живота. Не живейте в балон. Нека научи, че има ограничения (колкото и трудно да е това), но че може да води нормален живот. Ние сме царете на тупера, за да гледаме всичко на масата. Но ви уверявам, че нищо не ни е спряло. Сега мислим да отидем в Япония ... луд, но една от целите ми в живота е да покажа на Никола, че винаги може да направи същото като брат си Пабло (дори ако трябва да яде бял ориз 5 дни подред ...) хахахаха.

Сериозно, много, много насърчение. Знам, че не е лесно и съм тук, за да ви помогна с каквото можете. И момиченцето на име Селия .... Мисля, че е страхотно! Винаги ще бъде "почит" към сестра му. Погледнете го от тази страна. Въпреки че сега виждате всичко черно като въглища.

Целувка и ще ми кажете какво ви казват лекарите.
МУАКККККККККККККК

Сякаш го бях написал сам. Случи се по същия начин, диагностициран съм от една година и коремните болки и мигрена се подобриха много, така че съм супер прецакан със ставите и гърба и сега съм с целувки в началото на менопаузата

Ъф, ами и аз сега съм. С разрушен гръб и пременопауза, която ме изтощи. Целувка

Здравейте, страдах много от червата си преди повече от 3 години, като лекувах раздразнените черва, но нищо не работеше до края на деня за ендосдоскопия и колоноскопия преди седмица и те ми казаха, че имам възможност да бъда целиакия, трябва да изчакам, докато в края на месеца да ми направи биопсия, която ще го потвърди, но в кръв се анализирам отрицателно винаги със страх, защото не знам как да кажа, че съм целиакия поради причината за диетата, надявам се, че е най-добре, но е добре да изчакам

Здравей Лора.
Можем ли да говорим в Instagram ? Позната ли ми е вашата история или има друго момиче с подобна.
Както и да е, аз не съм лекар, както знаете, но съм участвал в това от много години и, разбира се, това, което ми казвате, скърца навсякъде.
Ревматоиден артрит, диабет (и двете автоимунни); желязодефицитна анемия и положителен DQ8.
УДИВЯВАМ, че с тази картина, въпреки много негативни антитела, те не са направили гастрокопия с дуоденална биопсия, но СЕГА.

Бях диагностициран чрез социалното осигуряване тук в Навара. Не знам откъде си, но разбира се, ако не им обърнат внимание, запитай се, дори и да е трудно, отивай насаме.

Успех наистина!

Здравей Наталия.
Първото нещо, което трябва да ви кажа, е, че напълно съчувствам на вашата ситуация, защото бях съсипан повече от 15 години, докато ми поставиха диагнозата.
Сега ви давам мнението си за това, винаги бъдете внимателни, знаейки, че не съм лекар разбира се:
- 1-во: колоноскопията не диагностицира или изключва целиакия. Поглеждате дебелото черво и то няма нищо общо с дванадесетопръстника, където се появява чревната травма, причинена от цьолиакия. Така че е много добре да направите този тест, за да видите други неща, но не и целиакия.
- 2-ро: антителата при възрастни не са надеждни. НИКОГА НЕ КАЗВАМ ПОЛОЖИТЕЛЕН. И това е един от големите проблеми. Нищо не се случва. Можете да бъдете Celiac без положителни антитела.
- 3-то: тестовете, които напълно изключват или диагностицират, са гастроскопия с дуоденална биопсия и генетичен анализ (в допълнение към антителата) и разбира се винаги консумиране на глутен, защото в противен случай резултатите се фалшифицират.

Казвате ми, че сте имали малки язви в дванадесетопръстника. Не знам дали е същото като епителната лимфоцитоза, но разбира се повредена изглежда, че сте я имали.

Настоявайте да получите генетика на целиакия.

Може да сте чувствителни и към нецелиакия глутен, който в крайна сметка лечението е същото: 0 глутен за цял живот.

Bufff, много насърчение, защото знам отлично през какво преминаваш.

Супер целувка и се надявам да можете да ми кажете, че сте открили ясна диагноза.
Хелена

Здравейте Хелена, ако говорим в Instagram, имам гастроскопия този четвъртък при частен лекар в Сарагоса. Да видим какво ще излезе, не знам дали ще съм целиакия, но трябва да имам нещо, защото всеки ден се чувствам по-зле. Аз ще ти кажа. Благодаря ти, че ми отговори

Ще ми кажете какво ви казват за гастро Лора!

Оставете отговор Отказ на отговор

Скорошни влизания

  • Най-странната година от живота ни 31 декември 2020 г.
  • Jijona nougat Panna Cotta 28 декември 2020 г.
  • Ресторант Out Of China 24 декември 2020 г.
  • Шоколадов панетон 21 декември 2020 г.
  • Захара де лос Атунес без глутен 17 декември 2020 г.

Категории

  • Сладки рецепти
  • Солени рецепти
  • Основни сладкиши
  • Брашна без глутен
  • Хляб и тесто
  • Напитки
  • Ресторанти
  • Пътувания
  • Организирайте пътуване без глутен
  • Информация за целиакия
  • Размисли

Етикети

Наслаждавайте се на глутен

Животът без глутен носи начин на готвене, пътуване и живот.

Този уебсайт е създаден с идеята да споделя опит с всички вас. Затова не се колебайте да ми изпращате всичките си съмнения, предложения или рецепти на [email protected]

Наслаждавайки се на без глутен сме всички ние.