Когато беше на 16 години, той започна да забелязва, че стомахът му отхвърля храната. Тъй като малко след това тя живее с парентерално хранене, има партньор - за когото готви -, пътува и се грижи за болните си.

Ноелия Матеу е хранена интравенозно повече от 13 години. Тя се бунтува срещу медицинските доклади, уверена, че предпазните мерки не могат да ограничат огромната й воля за живот. Това 31-годишно момиче от Елче не е изяло нито грам от юношеството си, нито капка. Чревна недостатъчност с неизвестен произход блокира храносмилателната му система, но не и волята му за живот. Разберете, че не е било лесно. Диагнозата я изпълни с въпроси, на които са били необходими години за разрешаване. Никога ли не бихте могли да се насладите отново на семейна вечеря? Как да нормализираме живота на двойката, докато сте свързани с кабели? Би ли било възможно да отида в университет и да си намеря работа? Не можехте ли да плувате отново на плажа?

години

Свързани новини

През годините всички тези въпроси са си отговорили сами. Тя живее като двойка, готви за момчето си всяка вечер - разказва му за деня си, докато той вкусва вечеря -, тя е запалена по работата си в онкологичното отделение на болница, подобрила е физическото си състояние, спортувайки и пътувайки по целия свят, защото тя нищо и никой не я ограничава.

Той все още не знае защо. Той беше само на 16, когато тялото му започна да бие тревога. След напълно нормално детство, храносмилателната му система започва да показва първите симптоми: спазми, тежко храносмилане, общо неразположение, повръщане, гадене .... Така че, докато един ден тялото му се бунтува, той не усвоява нищо, дори любимата си чиния с храна. Той все още помни вкуса на трохите на баба си, въпреки че никога повече не ги е опитвал.

Цялата семейна среда е внезапно засегната от дългия път, свързан с търсенето на диагноза в различни болници и от дългия процес на справяне с патологията и усложненията, които възникват по пътя: постоянни хоспитализации поради катетър и чернодробни инфекции, които страда, и вените могат да бъдат тромбозирани. Изправянето пред този етап и преструктурирането на нов живот, много различен от този, който бихте могли да си представите, е трудно предизвикателство: как да започнете връзка, да изберете каква работа искате да правите, да се научите да пътувате по адаптиран начин, да решите дали искате да бъдеш майка въпреки болестта или не.

Когато е далеч от дома, Ноелия се храни интравенозно през преносима раница.

Да се ​​научим да живеем с парентерално хранене е нещо, което не е посочено в нито едно ръководство за живота. „Чувствах се много самотен, въпреки че родителите ми и сестра ми се изляха върху мен. Трябваше да се срещне с някой, който да отговори на много въпроси за в бъдеще. Въпросите без отговор също не се усвояват лесно. Самотата също е болест “, припомня си Ноелия.

Тринадесет години след поставянето на диагнозата причината за чревната недостатъчност все още е неизвестна. Той спря да толерира всичко, което приема през устата. Нито твърди вещества, нито течности, дори асимилираща вода. В някои болници я разпитваха. Трябваше да чуе няколко пъти, че може да не яде поради анорексия или булимия, но те грешаха. Noelia страда от хронична чревна псевдообструкция, заболяване с ниско разпространение, признато сред тези, класифицирани като чревна недостатъчност. Много малко изследвания, малко лекарства в полезрението и трудности при получаването им за одобрение поради високи разходи. "Това е донякъде сложно, тъй като всички мои хранителни нужди трябва да бъдат задоволени оттогава интравенозно ... и започва нов живот, свързан с централен катетър, който въвежда всички хранителни вещества, необходими за живеенето директно във венозната ми система." Повече от половината ден сте закачени за машина.

Повече от 300 души в Испания се нуждаят от парентерално хранене, но случаят с Ноелия е единственият, който не се комбинира с приема на течности и твърди вещества през устата повече от десетилетие. Трябваше да се научи да присъства на светски събития, без да може да яде или пие абсолютно нищо.

Празнувайте без тостове, менюта или торти

Ноелия признава, че в Испания е много трудно да се живее без ядене, тъй като всичко се празнува седнало на маса или „ядещо нещо“. След диагнозата беше много насилствено семейството й да седне всеки ден на обяд и да вижда Ноелия с празна чиния. Спряха да ходят на семейни събития: без рождени дни, без причастие или сватби. Дори не празнуваха първата Коледа. „Семейството ми не яде гроздето в края на годината, любимите ми ястия вече не се правят у дома. Изведнъж осъзнавате, че всички семейни ритуали се въртят около чиния с храна. Няма парти, ако между тях няма меню ", казва Ноелия с онази ненадмината усмивка, която вече е най-доброто й бойно оръжие.

Тя обича да готви, въпреки че в началото е имала проблеми, тъй като не е могла да опита вкуса на храната.

Докато един ден той асимилира ситуацията: „Да приемеш, че животът ти се е променил завинаги, когато си на 16 или 17 години, не е лесно, но седнах на родителите си на масата и им казах, че искам да се върна към нормалното. Малко по малко всички се адаптираме. Сега излизам на вечеря с партньора си, с приятелите си и ако има тържество, не го пропускам. Просто седя на масата и не ям ".

Животът без ядене трябва да е труден навсякъде по света, но да го правиш в държава, където всичко се празнува с ядене, добавя допълнителна точка към предизвикателството. „Когато приемеш, че това може да е завинаги, започваш да мислиш за другите.“ Така че Ноелия е част от всяко ядене от удоволствието да го приготвиш. Тъй като тя стана независима с момчето си Фран, тя е тази, която се грижи от него. готвене. "Невъзможността да опитате храна има някои проблеми. Отначало всичко беше малко скучно, но аз разбирам въпроса и майка ми беше страхотна учителка ", тя има целия ентусиазъм, докато завършва месенето на емпанади.

Животът като двойка, друго преодоляно предизвикателство

Фран не иска да се появява на снимките, той предпочита живота "зад камерите", но за Ноелия той е основната звезда на тази история. „Моето момче трябваше да се научи да приема мен, кабелите и машината ми за парентерално хранене в нашето легло. Когато си легнем, сме трима. Ставам много пъти през нощта до банята, защото трябва да изгоня течността, която постъпва в кръвта, така че горката винаги се събужда. Когато пътуваме, носим няколко килограма претоварване ".

„Бяхме приятели, когато се разболях и преди да станем двойка, когато ми зададе хиляда въпроса за това как едно нормално момче може да приеме живота ми с парентерално теглене, той ми показа, че всичко е по-лесно, отколкото си представяте“, казва Ноелия.

[Парентералното хранене се състои в приемането на храна и хранителни вещества, необходими на тялото по интравенозен път. Показан е при всички пациенти, които страдат от чревна недостатъчност, поради което не могат да задоволят хранителните си нужди през устата. Прилага се посредством устройство (обемна помпа), което влива всички компоненти на парентералното хранене (обикновено се въвеждат в гъвкави найлонови торбички) чрез стерилна инфузионна система в катетър или резервоар, имплантиран под кожата на пациента, като излива съдържанието му директно в кръвта. Препращащата болница за това заболяване при деца е болницата Universitario La Paz. В случай на възрастни, все още няма болница за насочване. Повече от 300 души в Испания се възползват от това лечение, но Ноелия е единствената жена, която не е приемала течност или твърдо вещество през устата повече от 13 години и вместо това е успяла да нормализира живота си до максимум].

Парентералното хранене също не успява да засили Ноелия и Фран. "Отивам с медицинския доклад, всички медицински материали, от които се нуждая, също са преведени на английски и нося всички основни неща в ръчния си багаж. Те винаги ме спират на летищата." Пътувал е до Лондон, Шотландия, Норвегия, Германия, Италия, Франция, Ривиера на маите, Исландия ... те продължават да трупат печати в паспорта му за пътуване. Следващото предизвикателство? Може би пътят към Сантяго. Ще видим!

Една от големите страсти на Ноелия е пътуването.

„Пътуването има своите усложнения, но със сигурност се отплаща. Това е тласък на енергия и ме изпълва с волята за живот ”, казва Ноелия, като вече мисли за следващото си пътуване. „Миналата година в Италия се уплаших добре. Крадец ми взе раницата с нужната ми храна вътре. Предполагам, че бихте си помислили, че това е камера или лаптоп, така че не мога да не се усмихна, когато си представям лицето ви, когато го отворите и видите какво имаше вътре ".

Тази патология има своите недостатъци: постоянно чувство на жажда, риск от дехидратация, физическо изтощение, затруднено къпане в морето или в басейн с централен катетър, тъй като те не могат да се намокрят - с изключение на много специфични грижи и винаги под обучен персонал за надзор - рисковете от генерализирана инфекция. Те са част от неизбежните опасности за пациента с чревна недостатъчност.

Пътуването е много сложно с тази патология, тъй като са голяма непозната за обществото, много пречки са им поставени. В много случаи резултатът от пътуването зависи от „добросъвестността на професионалистите, които са на летището този ден“. Ноелия Матеу се опитва да завърже всичките си краища един по един. Актуализирани медицински доклади, предварителна стъпка от полицията, за да се предприемат необходимите мерки, много предварително на летището и. Предозиране с илюзия!

Раницата, която промени живота му

Тя е наясно, че нейният характер и оптимизъм са я превърнали в привилегирован човек в нейното положение. Въпреки че е екстремен случай в своята патология, той успя да нормализира живота си максимално и да преодолее всяка трудност с абсолютна страст. Затова той отнема време и за социални действия и действа като говорител на зоната за възрастни с чревна недостатъчност на Nupa Association, организация, която защитава качеството на живот на пациентите с парентерално хранене и мултивисцерална трансплантация в Испания.

„Ние искаме съоръжения, така че пациентите да имат достъп до възможно най-доброто качество на живот. Не е трудно: имам преносима помпа, която ми позволява да спра да пътувам с капкомер, колела, преносими хладилници с лекарства, помпа. Има много семейства, които се отказват от ваканциите си само защото се нуждаят от парентерално лечение. Това ги принуждава да пътуват с кола. За да си вземете раница, ви трябва рецепта, но мисля, че си заслужава. Не е лесно да го получите в определени болници ”, потвърждава Ноелия, която познава отблизо реалността на много от онези, които нарича„ моите спътници на пътя ”.

Въпреки патологията си, Ноелия спортува непрекъснато. Оттогава вашите анализи са се подобрили.

След като установи болестта му, му беше ясно. Тя ще учи медицински сестри, за да предаде на пациентите същата любов и доверие, от които се нуждае, когато е била болна. „Разбрах, че парентералното хранене е лечение, което спасява много животи, но също така е от ключово значение да ни предоставят удобства, за да бъдем по-свободни, автономни и щастливи. Любовта, свободата и радостта също лекуват. Ако станете зависим и депресиран човек, който трябва да прекара голяма част от деня, без да излиза навън, шансовете да продължите напред намаляват. Ако има формули за по-добър живот, защо не можем да ги изберем? ".

Ноелия ходи на работа всеки ден в онкологичното отделение на болница. Тя знае, че това не е най-подходящото място за нея, тъй като е изложена на зарази или възможни болнични вируси. „Но аз обичам работата си, наистина ми харесва да работя с пациенти и мисля, че им нося този двоен личен опит. Аз съм медицинска сестра, но съм и пациент. Трудностите са налице само ако им позволите ".

Причините са неизвестни

Тя живее с оптимизъм и до нея няма нищо, което да изглежда невъзможно. С течение на годините Ноелия изяснява своята мисия в живота: „Дойдох да се наслаждавам и да допринасям за другите за онези неща, които са в моята власт“. Тя подкрепя и утешава всички пациенти, които се нуждаят от домашно парентерално хранене. Разберете, че след като се настроите, е възможно да се насладите на деня, въпреки че трябва да се храните чрез инфузионна помпа.

„Има пациенти, които като мен поддържат цялото черво, но това не работи и не ни помага да се храним. В някои случаи хората имат по-тънки черва, било поради намеса, злополука, лъчелечение с лъчетерапия. Така че това парче черва не е в състояние да абсорбира всички необходими хранителни вещества и по същия начин те се нуждаят от парентерално хранене и дори други хранителни добавки.

Засегнатите от чревна недостатъчност „ние се чувстваме безпомощни, затова мисля, че трябва да излезем и да разкажем нашата история. Разбира се, беше трудно да приема, че на 16 години ще трябва да бъда свързан с машина всеки ден завинаги. В продължение на осем години прекарвах повече от дванадесет часа на ден с капкомер до себе си, неспособен да изляза навън. Не можех да отида никъде, без хората да ме гледат и винаги трябваше да програмирам това, което искам да направя, с нулева стая за импровизация “, обяснява той. "Докато една медицинска сестра в Мадрид не ми каза за раница за лаптоп и откакто я използвах, животът ми се промени радикално, защото преди това беше ограничен от графика. Вече не. Мога да изляза и да пътувам с пълна свобода. Защо не всички светът има ли достъп до тях? ".

Ноелия също е верен защитник на спорта. "Казаха ми, че не трябва да се потя, защото губя енергия, мога да се дехидратирам и че е за предпочитане да не рискувам. В Елче потърсих личен треньор, в центъра DomoPersonal направиха персонализирано проучване от моя случай, осъзнавайки, че няма друг човек като мен, от когото да мога да се уча, но резултатите са много положителни. Спортувам непрекъснато и се чувствам много по-добре. Анализът ми се подобри, черният дроб се пречисти и физическото ми състояние и психическото състояние е страхотно. Препоръчвам го на всички ".

Нейната воля за живот наруши всички клинични прогнози и на 31 години тя е ясна: „Да искаш е сила и ако искаш силно, може да бъде изпълнена“. Ноелия настоява: „Нуждаем се от обществена подкрепа, за да могат пациентите с чревна недостатъчност да имат по-добро качество на живот“.

Ноелия беше само на 16, когато тялото й започна да бие аларма.