Сега си спомням филма „Чудо“ с участието на Джулия Робъртс, история за тормоз, приемане и интеграция, базирана на романа за млади хора „Урокът на август“, от американската писателка Ракел Паласио. Той разказва историята на Оги, 10-годишно момче, което страда от Синдром на Treacher Collins, и отхвърлянето, с което се сблъсква, когато ходи на училище, след като е получил образование у дома.

заради

Когато я видях за първи път, пролях повече от една сълза, когато видях колко трудно е за главния герой да издържи на закачките на деца и възрастни заради обезобразеното му лице поради генетичното му заболяване. И той имаше късмет, защото имаше любовта и подкрепата на родителите си. Така че не искам да си представям колко ужасно трябва да бъде раждане с тази рядка болест и изоставяне поради липса на хубаво лице.

Е, това се случи с британците Джоно Ланкастър. Днес, 34 години по-късно, той е модел, учител и пример за подражание за други деца, които страдат от същата генетична промяна, което влияе върху развитието на костите и тъканите на лицето по време на бременност, силно обезобразявайки външния му вид. Въпреки това той не иска да се подлага на операция, за да я „подобри“, тъй като „той е роден по този начин и е горд“. Пример за други деца.

"Обичам такъв, какъвто съм"

Когато се роди Джоно Ланкастър, родителите му го погледнаха в лицето и го напуснаха в 36 часа, защото не им хареса това, което видяха. Лицето му беше обезобразено поради синдрома на Treacher Collins, състояние, което засяга две на всеки 100 000 новородени. Но болестта обикновено не засяга интелектуалното им развитие и много пациенти могат да живеят дълги години с лечение, въпреки че няма лечение.

Единствените проблеми са разположени на лицето: страдащите от него се раждат без скули, без едно или двете уши, челюстта им не расте правилно, имат тесен фаринкс и понякога могат да се родят и с отворено небце.

Джоно, например, няма скули, поради което очите му увисват надолу и той не чува добре., така че трябва да носите слухов имплант. Но иначе той е като всяко друго момче, въпреки че е трябвало да претърпи години на депресия и много посещения в болницата.

Но всичко това отдавна го няма. Днес той обикаля света, срещайки деца със същата болест, насърчавайки ги да се борят с него с положителна нагласа.

В това видео той разказва своята история, дългите години, в които е бил тормозен, отказите, претърпени от биологичните му родители, когато се е опитал да се свърже с тях отново и колко горд е сега, че е такъв, какъвто е: „Сега, когато остарях, се научих да се гордея с външния си вид“.

Трудно детство и юношество

Защото, въпреки че Джоно сега е доволен от външния си вид, той призна в интервю за Би Би Си, че пътят до тук не е бил лесен и че трябваше да се бори с депресията през тийнейджърските си години.

Той твърди, че е бил обезпокоен младеж, който е правил „глупави неща“, за да привлече вниманието за неща, различни от лицето му:

„Запалих огньове в клас и често се замесвах с алкохол, което създаде лоша репутация сред майките и учителите“.

Зад всичко това, огромна самота, която я накара дори да се скрие от майка си колко е нещастна: „Тя вече беше направила много за мен“.

„Не ми харесваше да излизам и го правех само когато беше от съществено значение, като например да подстригвам косата си, за да не се налага да се гледам в огледало“.

И вие разказвате историята си, защото искате хората да знаят повече за това какво означава синдром на Treacher Collins и да се научат да живеят с него. Защото е възможно да се води щастлив живот и той е пример.

Той обяснява, че голямата промяна е настъпила, когато приятел му е предложил работа в бар на 19 години. Той признава, че се е изпотил преди всяка смяна, защото се е страхувал от реакциите на хората да го видят, тъй като когато изпиете такава, става още по-ужасно.

"Не беше лесно, но срещнах и много приятни хора, които наистина се интересуваха от мен и лицето ми.".

Така че тази малка голяма стъпка му даде достатъчно увереност, за да започне да се среща „вместо да прекарва вечери да се крие в някои тоалетни в бара“ и дори да си намери работа във фитнес зала.

„Бях учил спортни науки в колежа и бях на курс по фитнес инструктор, но фитнесите са пълни с огледала и предпочетох да не оставям автобиографията си в ръка“.

Докато един ден той не реши да се хвърли и се появи в един и те го наеха. Там той също срещна приятелката си за дълго време.

Но тази увереност го доведе опитайте се да намерите биологичните си родители и да бъдете отхвърлени отново:

"Мислех, че нещата може да са се променили. Може да искат да знаят, че съм щастлив. Беше ужасно. Ужасно. Плаках и плаках. Но дойдох да взема отношение по него: това трябва да е било едно от най-трудните решения някога са правили. Научих, че са имали още две деца. Радвам се, че имат семейство. Щастлив съм, надявам се и те да са. ".

Сега той работи като учител и е убеден, че всичко се случва с някаква причина, но иска хората да са по-наясно какво е Treacher Collins и как да действат, когато срещнат някой, който го има:

"Това, което наистина ме разочарова и дразни, е, когато дете в супермаркет гледа и майка му му се скара. Иска ми се да могат да дойдат и да говорят с мен, за да мога да говоря за това, за да го нормализирам."

Активно присъствие в социалните медии в помощ на тези, които се чувстват различни

Джоно се превърна в пример за глобално подобрение и видимото лице на този малко известен синдром. Той обикаля света, изнася беседи и помага на „различни” семейства и деца. Някои от тези срещи с деца са събрани в неговия акаунт в Instagram. Това са някои примери.

Но в социалните си мрежи той събира и лични и мотивиращи размисли, с които могат да се идентифицират други деца и младежи. И с оглед на коментарите, направени от хилядите му последователи, изглежда, че той успява да движи съвестта си. Това е най-новото и вълнуващо от началото до края: