Те критикуват, че един и същ пациент няма най-иновативните терапии в зависимост от CCAA, където живее. В момента всеки четвърти пациент е без лечение и от тях 52% са в умерена или тежка фаза на заболяването

пациентите

Публикувано 11.02.2020 г. 05:15 ч. Актуализирано

Повече от един милион испанци те живеят с псориазис, хронично заболяване с огромно психологическо и социално въздействие за тези, които страдат от него и което няма лечение. Зависи къде живее, всеки пациент има или няма достъп до най-иновативните терапии, като биологични лекарства. Болните се чувстват недостатъчно лекувани. Данните говорят сами за себе си: всеки четвърти в момента е без лечение и около една трета от тези, които го получават, казват, че не са доволни.

„Много от пациентите нямат достъп до правилното лечение, какво причинява, че те не постигат значително избелване на кожата си, облекчаване на симптомите им или подобряване на качеството на живот ", обяснява Сантяго Алфонсо, Мениджър на Acción Псориазис, субект, който от години настоява за промяна на курса в подхода към заболяването и гарантира, че пациентите имат достъп до нови лекарства.

Сантяго Алфонсо се позовава на лечението, което вече е одобрено от Испанската агенция за лекарства и здравни продукти (AEMPS), което е доказало безопасността и ефикасността. Отнася се за нови биологични лекарства с по-специфични терапевтични цели, „вече в контраст“, ​​чийто достъп обаче е „закъснял и неравен“ според автономната общност, в която живее всеки пациент и дори в различните болници на една и съща общност.

Контролни закъснения

"Проблемът е, че след като общностите бъдат одобрени, общностите забавят или забавят този достъп, така че техните предписващи лекари да могат да го предписват и мнозина да го подчиняват на други последващи комисии за оценка. Министерството на здравето Трябва да има повече отгоре, дори ако те нямат компетентност, да контролират тези закъснения. Не са необходими допълнителни оценки, тъй като псориазисът е еднакъв във всички общности„Оплаква се от управителя на псориазис Acción.

Сантяго Алфонсо дава два примера: „в Астурия нововъведението не е дошло, защото комисия не се е събрала. Или в Мадрид, не във всички болници лекарите имат еднаква възможност за отпускане на най-новите лекарства ".

Пациенти извън системата

На таблицата данните от проучването „СЛЕДВАЩ Псориазис: Очаквания и нужди за бъдещето при псориазис“ те обхващат оплакванията на пациентите. В извадката, извършена от Acción Псориазис сред повече от 1200 пациенти, се получават разочароващи резултати: 27% от диагностицираните не получават лечение и от тях 52% са в умерена или тежка фаза на заболяването.

Само един на всеки десет пациенти контролира огнищата си и всеки трети не е доволен от лечението, което получават.

Освен това проучването заключава, че 25% от засегнатите от псориазис не се лекуват от дерматолог; че само на всеки десет пациенти се наблюдават обостряния и всеки трети не е доволен от лечението, което получават.

Лекарства, които имат за цел да задържат хронично възпалително заболяване на имунната система, което може да засегне кожата, ноктите и ставите и което в допълнение често води до други свързани заболявания като псориатичен артрит, наднормено тегло или безпокойство.

Жени с псориазис и плодовитост

От Acción Псориазис, Сантяго Алфонсо подчертава, че е важно властите да разберат по-добре въздействието на болестта върху пациентите, социално-икономическата тежест, която тя носи поради инвалидизиращия си характер и загуби на производителност. Настоява на тези пациенти, които са "извън системата" защото не се лекуват.

На 5-ия конгрес по псориазис, проведен миналия януари в Мадрид, Испанската академия по дерматология и венерология (AEDV) отново постави на масата данните от проучването Biobadaderm, според които коефициентът на плодовитост при жени с умерен или тежък псориазис се намалява с повече от половината в сравнение с популацията без това дерматологично заболяване.

Технологии в услуга на пациентите

Намирането на технологични решения, които позволяват по-добра диагностика и лечение на болестта, е целта на инициативата „Derma Pitch Competition“, стартирана от Novartis и която ще бъде представена в рамките на Мобилния световен конгрес, който се провежда в Барселона от 24 до 27 февруари . Издание, което тази година ще бъде сериозно белязана от коронавирусната криза.

Инициативата на швейцарската фармацевтична компания, стартирана чрез иновационната лаборатория Novartis Biome, търси основните технологични компании, както и стартиращите компании в мобилния сектор, да представят приложения, базирани на цифрови технологии, които могат да осигурят предимства, като например непрекъснато наблюдение на симптомите, наблюдение на въздействието на болестта всеки ден днес, както и по-бърз достъп на пациентите до важна информация за тяхното заболяване или медицинска история.

Избраната компания ще има възможността да си сътрудничи с Novartis при разработването и внедряването на нейното решение чрез пилотен тест, които ще бъдат финансирани от Novartis. Те също така ще имат подкрепата на лабораторията и екип от дерматолози за разработването на теста. Проектът беше представен за първи път в изданието на MWC в Лос Анджелис и сега стартира европейското издание, което ще бъде представено в MWC в Барселона.