Симптомите, които най-много засягат пациентите с лупус, са умора и болка в мускулите и ставите

Всеки втори пациент смята, че трябва да ограничи социалните си дейности поради заболяването

които

Около 40 000 души страдат от лупус в Испания, от които 90% са жени. Това е хронично, автоимунно, мултисистемно заболяване, което може да засегне жизненоважни органи, като бъбреците, белите дробове, мозъка или сърцето. За да повиши информираността в обществото за тази патология и да оцени как тя влияе върху качеството на живот на страдащите от нея, Испанската федерация на лупус (FELUPUS) проведе проучване „Визия на пациента с лупус“.

Повече от 300 пациенти са били изследвани анонимно, което представлява представителна извадка от популацията на пациенти с лупус в Испания (грешка при вземане на проби 5,31%). По този начин, умора (за 67%) и болка в мускулите и ставите (за 65%) sвърху най-досадни симптоми за пациентите с лупус, тъй като те силно ограничават ежедневната ви активност. В този смисъл, когато здравните специалисти, които им помагат, вземат предвид тази изключителна умора или умора и слабост при избора на лечението, пациентите представят по-висока степен на удовлетвореност от него. Освен това като цяло 51% от пациентите заявяват, че са доволни или много доволни от лечението, посочено от техния лекар.

Други симптоми, които засягат в по-голяма степен хората с лупус, са загуба на коса, загуба или наддаване, сухота на кожата и лигавиците, хематологични проблеми и еритема, причинени от слънцето, наред с други. Що се отнася до това какви симптоми биха премахнали, ако могат, цитират те -от най-високата до най-ниската честота- от умора или болка, обостряния, странични ефекти, усложнения при раждане на деца, невъзможност за работа/учене до външния им вид или неразбиране на околната среда.

В този смисъл д-р Татяна Кобо, ревматолог от Университетската болница „Инфанта София“ в Мадрид, подчертава, че „това показва, че пациентът искайте повече внимание при лечението на неговите най-досадни и ограничаващи симптоми за социални и работни дейности (умора, мускулни болки и ставни болки и възпаления), въпреки че той усеща, че огнището на болестта е по-сериозно ".

Ниво на информация и знания

По-голямата част от пациентите (86%) вярват, че нивото на знания на обществото за лупуса е много ниско, подобно на това, което са имали по време на диагностицирането на заболяването. От своя страна хората с лупус, които са членове на асоциация на пациенти, смятат, че имат високо ниво на познание за болестта, но декларира, че има неутрална степен относно информацията, получена от медицинския персонал.

По отношение на информацията, която получават за налични лечения и възможни неблагоприятни ефекти, те заявяват, че са слабо информирани и слабо участват в избора на лечения. По този начин само 26-32% от пациентите съобщават, че участието в избора на лечение от пациента, информацията за страничните ефекти и количеството получена информация е много голямо.

„От проучването се установява, че пациентът се нуждае от повече знания и участие в терапевтични решения- казва д-р Кобо. „Тази ситуация - продължава той - може да бъде подобрена чрез разширяване на комуникацията и информацията между лекаря и пациента, така че лечението да се адаптира възможно най-тясно към възприеманото от пациента заболяване и степента на активност на заболяването, оценена от лекаря“.

Този доклад също разкрива това ревматолозите са професионалистите че далеч лекуват тези пациенти (61%), последвани от интернисти (32%), дерматолози и лекари от първичната помощ и, в по-малка степен, когато е необходимо, от нефролози, кардиолози или ендокринолози.

Лупус и ограничения в ежедневието

За пациентите лупусът е придружен от ограничения за извършване на някои ежедневни дейности като извършване на работа или проучвания в пълни условия, упражняване на физически упражнения, достъп до пазара на труда, или да извършвате домакински задължения, наред с много други.

Всъщност резултатите от проучването показват, че всеки втори пациент вярва, че трябва да ограничи социалните си дейности и че мнозинството изпитва силна загриженост относно заболяването си, особено в случай на възможни огнища на заболяването или поради умора и умора страдание. В момента 50% от анкетираните са признали някаква степен на трайно увреждане (или абсолютно, или общо).

За д-р Кобо „подобни проучвания са много подходящи, защото ни помагат да разберем как пациентът възприема заболяването си и по този начин да подобрим ежедневната си клинична практика“.

Лупус: профил на пациента и характеристики на заболяването

Системният лупус еритематозус може да се появи на всяка възраст, но при повечето пациенти той започва между 15 и 40-годишна възраст, като преобладават жените. Е едно от най-честите системни ревматични заболявания, с нарастваща честота. Разпространението се влияе от възрастта, пола или етническия произход на населението. В Испания проучването на EPISER на Испанското общество по ревматология изчислява разпространение до 91 случая на 100 000 жители.

При пациенти със системен лупус еритематозус, самата активност на заболяването, свързани съпътстващи заболявания и неблагоприятните ефекти, които понякога произтичат от леченията, могат да повлияят отрицателно на качеството на живот, свързано със здравето, и да ограничат извършването на ежедневни дейности като обличане и душ, като също така се намесват в личните, социалните и работните отношения.

75% от пациентите представят мукокутанни прояви в даден момент от заболяването, вторият най-чест симптом след засягане на ставите. Както добре могат да бъдат идентифицирани неспецифични лезии като алопеция или фоточувствителност. От своя страна, бъбречното засягане, наречено лупусна нефропатия, е една от основните причини за заболеваемост и смъртност, която може да се появи при 30-50% от пациентите.

Лечението на лупус е доста сложно и трябва да бъде индивидуализирано, тъй като винаги зависи от вида и тежестта на проявите, за да се постигне подобрение с най-малка токсичност и избягвайте дългосрочно увреждане на органи.

Испанското общество по ревматология се е развило мултицентров регистър с пациенти от цяла Испания, лекувани от ревматолози, RELESSER, който включва над 4000 пациенти с лупус и при които се събират различни променливи на заболяването, включително индекси, които оценяват умората и свързаното със здравето качество на живот. „С анализа на тези данни ще можем да продължим да подобряваме цялостните грижи за нашите пациенти“, заключава д-р Кобо.