Марина | MADRID/EFE/MARINA VALERO петък 05.10.2013

когато

Често се появява синдром на хронична умора. Отиването на работа, приготвянето на храна или дори излизането на разходка се превръща в огромна трудност за засегнатите от фибромиалгия и това заболяване, най-вече жените. И двете болести отбелязват Световния си ден на 12 май. Цел? Подобрете качеството на живот на пациенти като Maribel, пример за борба

През 2016 г. страдат почти четири милиона испанци Синдром на хронична умора и те не могат да водят нормален живот поради фибромиалгия, ревматологично заболяване със специална честота при млади жени и деца (8-12 години). Според Испанското общество по неврология то засяга 3% от населението. Обикновено се появява около 35-годишна възраст поради неизвестни причини, а понякога се припокрива със синдром на хроничната умора (CFS), от неврологичен характер, симптомът е апатия и изтощение.

Резултатът от тези патологии е смесица от физическа болка и постоянна умора, която започва сутрин и продължава през целия ден. Умората не е свързана с извършваната дейност и може да бъде деактивираща.

„Понякога засегнатите не могат дори да станат от леглото“, казва Маите Рамос, президент на Асоциацията за фибромиалгия, синдром на хронична умора и множествена химическа чувствителност на общността в Мадрид (AFIBROM). Пациентите обикновено имат колебания или обостряния, разбирани като етапи, в които се чувстват по-зле.

Симптоми на синдром на хронична умора

Тези, които страдат от фибромиалгия и CFS, виждат всеки ден като предизвикателство, пълно с препятствия. Лекарят Хосе Франсиско Тинао, медицински директор на клиниката по интегративна медицина (CMI), обяснява някои от основните показатели на заболяването:

  • Постоянна, интензивна и нестабилна болка: Лек натиск с пръст вече може да нарани пациента. „Има хора, които забелязват болка в определени точки. Други имат генерализирана болка, която се колебае в цялото тяло “, казва Тинао. Президентът на AFIBROM определя усещането като „вид изгаряне в цялото тяло, което пречи на засегнатото лице да води нормален живот“.

  • Постоянна умора. Човекът е толкова уморен, че понякога не е в състояние да изпълнява домашните задължения, да се грижи за децата или дори да има моменти на лична хигиена. „Душът е изключително усилие за някои от тях“, казва лекарят.
  • Безсъние и други нарушения на съня.
  • Нарушения на настроението причинени от болка и умора. Всяко стресово събитие като загуба на любим човек или оставане без работа влошава патологията. Рамос добавя, че тревожността, страдана от пациентите, може да доведе до депресия или дори опити за самоубийство.
  • Нарушения на ритъма на червата.
  • Синдром на сухото око, причиняващи сухота в окото и устната кухина.
  • Проблеми в ритъма на производство на надбъбречни хормони.
  • Едновременни патологии всички видове. „Появата му не е случайна“, уточнява лекарят.

Болестта от първо лице

Марибел Санчес, 46-годишна, отне четири години, за да научи, че страда от фибромиалгия и синдром на хронична умора. Тя започна да се чувства зле след раждането на второто си дете, преди повече от десетилетие. Скоро той премина от много активен човек във винаги уморен, с множество контрактури, замаяност, мигрена и болка в мускулите.

„Когато тази ситуация продължи по-дълго и няма диагноза, започвате да се тревожите. Дори помолих съпруга ми да ме придружи при психиатър, в случай, че вината е в главата ми ”. Въпреки дългото чакане, Марибел смята, че медицинското заключение е дошло „за кратко време“, особено ако сравним случая й с този на други хора, които са били диагностицирани след повече от шест години изследвания.

Според д-р Тинао тези заболявания са трудни за откриване. „Медицината се опитва да изключи сериозни патологии като рак; тъй като възможностите се отхвърлят и липсата на маркери в тестовете, стигаме до извода, че човекът има картина на хронична умора ".

Симптоматологията е ключът към медицинското мнение. "Няма конкретни медицински тестове", оплаква се Рамос. Този факт предполага бавност в процеса и множество грешки в диагнозата.

Ден след ден на пациент

Когато Марибел разбра, че има фибромиалгия и CFS, всичко се промени. "Лекарите ми казаха, че животът ми ще бъде като на принцеса: от стол до легло и от легло до стол." Въпреки че знаеше, че нейната патология е нелечима, нашият герой получи диагнозата като освобождение, краят на несигурността ...

Но не и краят на болката, особено в ходилата, коленете и шията. Марибел обаче понася болката по-добре от хроничната умора. „Това е необяснима физическа и психическа умора. Следобедите са много тежки, най-лошото време. С напредването на часовете на деня се влошавам, това е прогресивно изтощение ", казва ни той.

Тези видове заболявания могат да станат инвалидизиращи. Президентът на AFIBROM потвърждава, че много от засегнатите са загубили всякаква способност да се радват на живота, губят енергията си. „Те не напускат дома, нямат социален или семеен живот“.

Не така стоят нещата с Марибел, която се принуждава да бъде активна и да има добро настроение: „Правя го за семейството си, за приятелите си и за себе си“. Позитивното отношение е ключът към напредъка.

Вашата рутина? Станете рано, насладете се на сутринта - „най-доброто време на деня“ - докато пиете кафе с приятелите си, и си запишете чакащите задачи. „Имам къща, пълна с бележки. Правя каквото мога, макар че понякога не мога да направя нищо ”. Най-разочароващото нещо за нея е липса на независимост. „Не мога да напусна дома сама“, оплаква се тя.

Ролята на семейството

Инвалидността на пациента засяга живота в дома. „Понякога е отчайващо за члена на семейството, защото той не знае как да помогне на засегнатия. Съжителството може да бъде трудно, защото не всеки знае как да го носи “, казва Рамос. Поради тази причина Марибел се смята за истински привилегирован човек:

"Имам голям късмет, защото имам семейство, което разбира болестта и ме подкрепя".

Нейните деца, съпругът й, родителите и братята и сестрите й са основен стълб. „Без тях се чувствате много занемарени“, казва той. Не всички засегнати могат да бъдат толкова доволни от помощта, която получават у дома. Тъй като това не е болест с очевидни прояви в лабораторните тестове, някои членове на семейството не усвояват обхвата му и не предоставят достатъчна подкрепа.

Президентът на AFIBROM обяснява, че човек с фибромиалгия или CFS не може да работи със същата интензивност, както когато е бил здрав, което понякога озадачава семейството. „Те трябва да разберат, че ако пациентът дава 40% от себе си, това вече е 100% от това, което той може да даде в неговата ситуация“.

Предразсъдъци и други камъни в пътя

„Много пациенти напускат работа на всеки 15 дни и няма компания или човек, които да издържат. Поради тази причина тяхното икономическо положение обикновено е несигурно ”, казва Рамос. Лошите магии правят болестта ограничаваща и много трудна за справяне. „Когато имате силно огнище, душата ви пада на крака и вие губите сили“, казва Марибел. За съжаление не малко медицински експерти не са склонни да предоставят болнични в случаи като вашия.

Битката на Марибел за пълна инвалидност (100%) започна преди 7 години. „Това беше много тежък и много скъп процес. В инспекционните центрове на социалното осигуряване и дружеството за взаимно осигуряване се чувствах малтретиран ”. Защо? „Вие сте мързелив човек, който не иска да удари водата. Чувството ми беше, когато излязох оттам ".

„Този ​​вид изявления се правят по невежество“, казва Рамос. Много от оценителите и медицинските специалисти нямат или не се интересуват от получаване на информация. Д-р Тинао добавя, че фибромиалгията и CFS са свързани със социалната дискредитация. Някои засегнати вече страдат от предразсъдъците от медицинската консултация.

„Много специалисти не искат да лекуват пациенти с фибромиалгия, тъй като това е трудна и конфликтна патология. Те извличат компетентността на друга медицинска дисциплина или директно на психиатрията ”, уточнява президентът на AFIBROM.

Лечение

Въпреки че Рамос заявява, че няма специфично лечение за тези заболявания, Тинао съветва а Терапевтичен подход за контрол на симптомите. „Трябва да им помогнете да спят, да намалят болката, да се борят с апатията и да облекчат симптомите. Важно е да не се прекалено медикализират пациентите, за да не се направят разходи за странични ефекти ", уточнява той.

Няма магическо хапче за лечение на фибромиалгия, но качеството на живот на пациента може да се подобри чрез когнитивно-поведенческа психология, която им помага да живеят с болестта, болкоуспокояващи, които облекчават дискомфорта и стреса, и упражнения, които не изискват контрол на болката, като йога.

От Центъра за интегративна медицина (CMI) д-р Тинао и неговият екип се ангажират с цялостен подход към пациента. „Ние популяризираме техниките ум-тяло, контрол на тревожността и релаксация. Те не включват повече наркотици “, обяснява той.

Лечението на пациента с такт е друг ключ към подхода към заболяване, което няма известно лечение.

Вербалната ятрогенеза е много лоша в медицината. Трябва да казваме нещата такива, каквито са, но не можем да отнемем надеждата. Може би след една година ще направим крачка напред благодарение на изследването, подчертава д-р Тинао

Искове

На 12 май се отбелязва Световният ден на фибромиалгия и синдром на хронична умора. Някои от предложените цели са:

  • Похарчете повече пари за изследвания. „Трябва да дадем светлина, надежда и насърчение на болните“, настоява Тинао.
  • Стартиране на мерки за премахване на неравенството и дискриминацията на засегнатите.
  • Министерството на заетостта и социалното осигуряване да признае тези патологии като хронични заболявания, които могат да бъдат инвалидизиращи.
  • Разработване на мерки за диалог и сътрудничество между сдруженията.
  • Повишете информираността в обществото като цяло за важността на тези заболявания.
  • Разпространявайте информация сред групата професионалисти и медицински експерти.
  • Насърчавайте достойната и недискриминационна работа за болните.

Президентът на AFIBROM, единственото сдружение с нестопанска цел, обявено за обществено полезно, настоява за създаването на мултидисциплинарни единици съвместно проследяване ", така че пациентите да имат ранна диагноза и да не се налага да преминават от консултация към консултация".