Здравейте, казвам се Кармен; след много години се осмелих да направя крачката и да разкажа историята си. На 17-годишна възраст бях диагностициран с ювенилна миоконична епилепсия (заедно със сестра ми близначка), тя и аз страдаме от един и същ проблем и двамата се присъединихме към майка ми с болестта. Тя също страда от него, така че ... не особено приятно наследство.
От този проблем всичко хубаво, до януари 2013 г. На 23 започвам да виждам, че с лявото око губя видимост и че автоматично се проявява огромно главоболие. Тъй като в моето семейство страдаме от мигрена и бях чувал, че има мигрена, която оставя слепота и я пуснах, докато дойде момент, когато бях напълно сляп. Бях толкова изплашен, че отидох директно в университетската болница в Елче и там ме настаниха директно за спешни случаи. имах ОДУ Y. изхвърлени основните доказателства за тези симптоми, Тумор, с което ме оставиха на мира. Трябва да кажа, че отидох сам, бях много уплашен и не исках да се обаждам, за да не алармирам никой друг.
След това ме направиха а Очно дъно, и ми казаха, че имам Папиларен оток, че имах много възпален зрителен нерв, и оттам ми се случи да изпълня страховитото Лумбална пункция. С този тест те изключиха възможна инфекция в цереброспиналната течност и на свой ред измериха Вътречерепно налягане. Получих резултат от 49, нормалният диапазон е между 15 и 20 налягане.
Дежурният лекар, който ме лекува, буквално ми каза, че е „за да ми е причинил мозъчна смърт“. За щастие майка ми още не беше там, не искам да си представям какво означава това за майка.
Останах в болницата около седмица и трябва да кажа, че неврологът, който ме посещаваше, беше много професионален, но той ми каза, че не разбира какво се случва с мен. Трябваше да се обади на колегите си от други болници и да им обясни случая за ориентир, той взе моята медицинска история вкъщи, за да я проучи и неведнъж ми каза, че не разбира много неща. Казвам това, за да намеква малкото информация за болестта.
Като лечение първоначално ми беше приложен Edemox (известният диуретик сред всички нас, които имаме IIH), но тялото ми го отхвърли поради ацидоза. След това кортикостероиди, които нямаха ефект върху мен, а след това и топирамат. Изпълняваме всички процедури за опериране и обличане на Клапан, но топираматът има страничен ефект при някои хора, като се разболява, отнема ми апетита. С всичко това лошо същество и диета най-накрая отслабнах ... ДА, НАЙ-НАКРАЙ НАПРАВИХ ! С много усилия, диета и упражнения отслабнах с 25 килограма, а през април 2014 г. бях изписан, казаха ми, че не трябва да се притеснявам, че не трябва да се повтаря, просто се грижи за себе си.
Прочетох на колега изречение, в което се казваше, че това заболяване е като интензивен ход в живота и не можех да се съглася повече с него. Преминавате от момиче, което просто живее нормален живот, до живот, който не разпознавате като свой и към който трябва да свикнете за много кратък период от време.
„Отново ми поставиха диагноза Идиопатична вътречерепна хипертония“
В момента (в края на 2016 г.) живея в Мадрид и отново съм диагностициран с идиопатична вътречерепна хипертония. Пак ме зарадваха Лумбална пункция. Този път нямах такъв късмет ... Някои момчета ми го направиха на практика и това беше истинско бедствие: бях там половин ден, нямаше легла, бутилките ми с цереброспинална течност се разляха, изпратиха ме вкъщи със страшно главоболие, повръщане от болката и дори без да ми дават хапчета за лечение и за отгоре, I Те предизвикаха хипотония, беше ужасно.
Бях по-хлътнал от всякога, особено в началото, когато си мислите, че сте преодолели всичко и се връщате в началото, в началото.
"Да, аз съм голямо момиче, но НЕ съм затлъстело момиче"
Говорих с невро-офталмолога (за първи път от цялата болест) и тя ми каза да не се затварям за нищо. Той изписа Топирамат, но ако не ми подейства, щях да се оперирам, без да се замисля два пъти и ако това не даде резултат, щеше да ме сложи на стомашен балон. Като данни трябва да кажа, че максималното ми тегло е 90 килограма и измерването ми е 1,72 м. Да, аз съм голямо момиче, но не съм затлъстело момиче, не разбирам тази болест, когато се опитвам да обясня болестта си на хората, на семейството си, е много трудно да я обясня, тъй като не я разбирам себе си.
Трябва да благодаря и да похваля семейството и партньора си за всичко, което правят за мен, за добрите ми дни и особено за лошите, защото знаят, че това не е лесно. И за тегленето на колата, когато едва мога, не е лесно нито за тях, нито за мен, виждам го в очите им, загрижеността за мен, когато се появят на вратата на болницата и ми казват „Кармен, можеш да се справиш това и още ”и казвам„ и с това, което ме изхвърлят ”и се кълна, че ще стане.
Благословени майки, моето, макар и да не го знае, е най-доброто, което би могло да ме докосне. Той взема това, което му попадне, показва го през целия си живот и е бил с мен през цялото време, не ме е напускал по всяко време. Мамо, знам, че когато никой не те види, ти плачеш ... тихо. Знам, че когато отидохме в параклиса, ти се помоли за мен и въпреки че не съм вярващ, благодаря ти за молитвите.
И благословено семейство, вие сте двигателят на живота ми, просто благодаря, вие ми кажете причините, поради които се събуждам всеки ден.
Знам, че има хора, по-лоши от мен, не се оплаквам, изпращам много насърчение на всички, които преживяват същото като мен. Много сила и здраве.
И както казвам, можем с това и с това, което идва.