трябва

Когато имате инфекция като настинка, знаете кога имате симптоми и кога се чувствате по-добре. При състояние като диабет можете да наблюдавате кръвната си захар и нивата на А1С, за да сте сигурни, че състоянието е добре контролирано.

Но при хронични заболявания като артрит и свързаните с тях ревматологични състояния не винаги е ясно как се справяте. Лекарите могат да измерват нивата на кръвта, за да открият основното възпаление и да правят снимки на ставите, за да търсят подуване и увреждане, но това често не улавя напълно как се чувстват пациентите ежедневно или как състоянието им влияе върху способността им да функционират и живеят. живота им напълно.

Ето защо отчетените от пациентите резултати (PRO) са толкова важни. Това обикновено са кратки проучвания, оценяващи различни здравословни симптоми, като болка, умора, сънливост и др.

PRO са самооценки на пациентите за това как артритът влияе на ежедневните задачи, включително как те оценяват или определят трудността при извършване на прости дейности, като например влизане и излизане от колата или закопчаване на риза. Те са много важен инструмент за измерване и наблюдение на болестите.

PROs са важни и по време на клинични изпитвания за лекарства или други лечения, тъй като те могат да преценят как различните терапии засягат пациентите и симптомите, които имат значение за тях.

Набрахме пациенти от нашия регистър за проучвания ArthitisPower с различни състояния, докладвани самостоятелно, включително ревматоиден артрит (RA), псориатичен артрит (PsA), анкилозиращ спондилит (AS), системен лупус еритематозус (SLE), остеопороза (OP), остеоартрит (OA) и синдром на фибромиалгия (FMS) и ги помолихме да изберат до 10 различни симптома, които искаха да наблюдават чрез кратки въпросници за здравна оценка. След това участниците в проучването ще завършат оценките веднъж месечно през следващите три месеца. Симптомите, които пациентите могат да наблюдават, включват:

  • Болка
  • Физическа функция
  • Психично здраве (включително депресия, тревожност и гняв)
  • Умора
  • Социално здраве
  • Сексуална функция
  • Нарушение на съня
  • Продължителност на сутрешната скованост на ставите
  • Ревматоиден артрит болка (само за пациенти с RA)

След тримесечния период на проучване искахме да разберем кои симптоми пациентите считат за най-важни за проследяване. Как бихте класифицирали тези различни видове оценки един срещу друг?

В изследване, представено по време на виртуалния европейски конгрес по ревматология през 2020 г., проведено на практика от Европейската лига срещу ревматизма (EULAR), изследователите са изследвали 140-те пациенти, които все още са били подложени на оценка на PRO в края на периода на изследване.

Това научихме.

Умората, болката и свързаните с тях симптоми бяха най-важните

След три месеца пациентите бяха помолени да класират симптомите, които са избрали да наблюдават, за да посочат кои смятат, че са най-важни, след което изследователите оцениха отговорите, за да получат обобщен общ резултат за всяка мярка. Първите пет симптома, които пациентите искаха да наблюдават, бяха:

  1. Умора
  2. Физическа функция
  3. Интензивност на болката
  4. Смущение на болката
  5. Продължителност на скованост на ставите

„В много от условията, включени в това проучване, умората е често срещан и често изтощаващ и погрешно разбран симптом“, казва съавторът на изследването Кели Гавиган, MPH, мениджър на научните изследвания и науката за данни в GHLF. „Пациентите анекдотично съобщават, че умората е една от най-лошите части на хронично възпалително заболяване и че техните близки и дори понякога лекарите не разбират напълно размера и въздействието, което може да окаже върху живота им. Следователно не е изненадващо, че хората смятат този симптом за най-важен за наблюдение ”.

Броят на наблюдаваните симптоми остава стабилен

Когато проучването започна, участниците избраха средно по седем симптома всеки, за да проследяват всеки месец. Всеки месец хората биха могли да премахнат PRO, да добавят нови PRO или да запазят тези, които наблюдават. Средният брой симптоми, които пациентите са избрали да наблюдават, остава относително стабилен през периода на изследване: около 7 мерки.

Интересното е, че участниците в проучването са избрали приблизително седем симптома за наблюдение (с минимум три и максимум 10).

„Ревматологичните условия са сложни и многолики по природа“, казва Луис Тарп, главен изпълнителен директор на GHLF. „За да получат пълна представа за това как се справят, може да се наложи пациентите да проследят повече от един домейн, като просто болка, или просто умора, или просто депресия. Наблюдението на много различни видове PRO с течение на времето, чрез приложение като ArthritisPower, може да ви даде по-добра представа за това как болестта ви засяга вашето здраве, настроение и начин на живот. ".

Въпреки че повечето от избраните PRO са били използвани последователно с течение на времето, един PRO е имал значително отпадане поради обостряне на болка от ревматоиден артрит. Почти 78% от хората с ревматоиден артрит са избрали този PRO за мониторинг в началото на проучването, само около 15% все още са го използвали след третия месец. Необходими са повече изследвания, за да се разбере защо участниците не са продължили да следят тази мярка с течение на времето.

Симптомите на психичното здраве също са важни

В първоначалното проучване много пациенти заявиха, че искат да наблюдават симптоми, свързани с психичното здраве, като депресия, тревожност, приложни когнитивни умения („мозъчна мъгла“) и гняв. Сънят беше друг популярен PRO, който много пациенти искаха да наблюдават.

Процентът на пациентите, избрали да наблюдават тези мерки за психично здраве, остава доста стабилен през тримесечния период на проучване. Например, около 54 до 55 процента от пациентите са наблюдавали депресията в началото на проучването и на месеци един, два и три.

И така, защо тези специалисти по психично здраве не попаднаха в първите пет?

„Независимо от тяхното ревматологично състояние, пациентите отдават приоритет на мониторинговите аспекти на болката и физическата функция“, казва д-р У. Бенджамин Ноуел, доктор по медицина, директор на изследванията, насочени към пациентите в GHLF. „Хората обикновено мислят за тези заболявания от гледна точка на техните физически прояви. За много пациенти с артрит наблюдението как болестите ги засягат физически по отношение на болки в ставите, умора и скованост е най-важното, въпреки че тези данни показват, че много хора все още искат да наблюдават аспекти на психичното здраве. ".