Тереза ​​и Карлос са родители на четири деца: Хайме, когото наричат ​​Морис, Пабло, Казилда и Матео. Три от тях са целиакия, а най-младият Матео има генетика. Историята на това семейство с целиакия започва, когато Морис претърпява няколко припадъка и започва поредица от тестове, за да установи какво не е наред с него.

научим
Какви симптоми са имали момчетата?

Всъщност никой от тези, които предположихме. Нито лошо храносмилане, нито повръщане ... Симптомите, които по-късно свързвахме с Морис, бяха лошо настроение, някакво безсъние и растеж. Въпреки това, в Пабло и Казилда никога не сме успели да открием никакви симптоми.

Историята на Казилда ми се струва почти вълшебна. Тя е родена в Етиопия, влезе в живота ви, когато беше на 5 месеца и също е целиакия като двамата си по-големи братя.

Това е наистина вълшебна история. В болницата, когато тестваха всички, помислиха, че това трябва да е грешка. Няма диагностицирани етиопци, всъщност ни беше казано, че това е един от първите диагностицирани случаи. Ясно е, че с Казилда сме били обединени от самото начало.

Как са се справили с новата си ситуация? Лесно ли са се адаптирали?

Е, някои по-добре, а други по-лошо. Хайме и Казилда феноменални, те са се адаптирали бързо, гледат етикетите, винаги питат, преди да ядат нещо ново и харесват храна без глутен. Пабло обаче е друга история. Коства му повече. Липсва му сандвичите, „тиганът“. Не обичате хляб без глутен и ви струва повече.

Тереза ​​има профил в Instagram, следван от повече от 24 000 души, в които тя споделя ежедневния живот на семейството си. В него можем да ги видим как се забавляват, пътуват без страх, нормализирайки ситуацията и живота на децата си от целиакия. Какво е да живееш с три малки целиакии?

По-лесно е, отколкото сме предполагали, но е и много по-скъпо. Цената на нашата пазарска количка е умножена по 3. Но там, където отиваме, пътуването е сложно, но можете да го улесните, ако планирате малко преди пътуването. Преди да не използвахме да планираме нищо, щяхме да напуснем къщата и ако имахме време да се храним там, можехме да ядем всичко, сега не, сега сме по-внимателни. Обикновено вземаме със себе си храна, колбаси, зърнени храни, плодове, в случай че огладнееме на улицата и не можем да намерим подходящо място. В Испания градовете са много добре подготвени и в по-малките места винаги сме намирали приятелски настроени хора, които разбират ситуацията, поръчваме омлет, пържени яйца, студено месо ... Извън Испания е друга история. Не знаем дали няма целиакии или какво, но не е толкова просто. Накратко, тази болест ни отне свободата.

В училище? Детски партита? Как обикновено го правите?

Те не се хранят в училище, ядат у дома, така че тази част е покрита. Както и да е, в тяхното училище имат всичко много добре организирано. На партита на приятели и други, защото предупреждаваме преди да отидем и ако е необходимо вземаме неща без глутен за него.

Не винаги обичаме да даваме съвети, но вие сте майка на три деца от целиакия. Какво бихте казали на онези родители, които току-що се оказаха изправени пред същата ситуация?

Не се изнервяйте, питайте всичко и не се опитвайте да приготвяте хляб у дома, ако не сте го правили преди. Децата ми никога не са харесвали хляба, който съм им правила. Днес в град Мадрид можете да намерите всичко. Едно важно нещо е да се научите да различавате храните по техните съставки, а не само чрез етикетиране БЕЗ ГЛУТЕН. На нас ни се случи, че приятел, търсещ масло „Без
Глутен ”, за да ни върне у дома, той донесе у дома рядък и негоден за консумация вид маргарин, защото това беше единственото нещо, което беше етикетирано. Това, че непълнолетните са наясно какво могат и какво да не ядат, е от съществено значение. Научих ги да четат етикети, не винаги ще бъдем около тях.

Кой беше основният ви източник на информация след диагнозата? Познавате ли асоциациите на целиакия?

Все още не сме членове на никоя асоциация. Нашият основен източник на информация от самото начало е лекарят, който се е занимавал със случая с 3-те в болницата Ramón y Cajal. Ами това и социалните мрежи, които ни помогнаха много. Хората са много щедри и не са давали много рецепти и съвети. Instagram е бил и е много щедра общност с нашето семейство.