от agata Публикувано на 26 юни 2014 г. Актуализирано на 14 май 2017 г.
На 11 юни се проведе виртуална среща между няколко възрастни, засегнати от ПКУ. Целта на беседата: да се знае реалността на фенилкетонуриците, които водят независим живот и особено проблемите със спазването на диетата.
Почти два часа говорихме за предизвикателствата, които фенилкетонурията поставя в живота на възрастните. Всички участници признават, че са имали или имат проблеми със спазването на диетата, и това по по-различни причини: както поради организационни проблеми, така и поради липса на алтернативи при напускане, безпокойство и т.н. Ние потвърждаваме колко е важно да сме на диета и споменаваме разликите, които чувстваме, че ги следваме и прескачаме.
Срещата беше възможна благодарение на участието на Nutricia, която иска да стартира програма, насочена към възрастни пациенти, наречена Diet4Life (диета за цял живот). В рамките на тази програма се признава съществуването на възрастовата група, наречена сугестивно „черната кутия“. Това е период, в който пациентите придобиват относителна независимост и в който много от нас имат проблеми със спазването на диетата. Според схемата след 30 години диетата отново се стабилизира, но има бурен период от време, в който се наблюдават повече или по-малко непрекъснати нарушения на диетата.
Както ни беше обяснено, Nutricia възнамерява да приветства тези пациенти в програма за подкрепа, която, от една страна, разследва причините за тази промяна, а от друга страна, предоставя инструменти за нейното преодоляване. Всички участници оценяват положително тази инициатива. Какво мислиш за това?