Тиха болест? Никога повече: „ендо-воините“ се борят, за да направят видимо заболяване, което засяга една на всеки 10 жени

Една на всеки 10 жени страда от ендометриоза. Ендо какво? Това, ендометриозата, болезнено често срещано заболяване, за което обаче едва ли се говори, пише или изследва. Дали защото това е болест на жените, а не на мъжете? Иска инициативата, стартирана на Change.org, да поиска повече средства и разбиране.

Все по-организирани, ендо-воини, жени, страдащи от болестта, повишават тон, когато техният вик преди това е бил заглушен от онези, които просто са приемали за даденост, че жената трябва да кърви, докато страда, че нещата на жените са такива.

Седем смели жени, онези, които се борят да съкратят изпитанията си и за да не преживеят други същите преживявания, са докладвали за случаите си на The Huffington Post по имейл. Истории за живота, за борбата, за преодоляването.

ендометриоза

Сара

На 34 години съм и преди две години бях диагностициран с ендометриоза. Първият ми период беше, когато бях на 11 години и от този момент нататък всеки период страдаше от силна болка, много обилно кървене и почти винаги придружен от лошо храносмилане, гадене, ишиас, а през последните години и понижени защитни сили. Клиничният отговор беше, че бях „попаднал в бюлетината“, „правилото боли“, тъй като тестовете винаги даваха нормални резултати. Единственото решение бяха противовъзпалителните средства.

На 30-годишна възраст започнах да пия хапчето, за да контролирам растежа на няколко миоми в матката, както и за киста, която никога не изчезва. Разбира се, болките не спряха. Препоръчаха ми да оперирам и хапчето беше изтеглено, това бяха смущаващи месеци поради физическия и емоционален дискомфорт, причинен от постоянното възпаление и мъчителната болка, което ме караше да губя съзнание на няколко пъти. След няколко посещения в спешното отделение ми направиха операция и бяха отстранени няколко кисти на двата яйчника. Оттогава не съм правила обичайните почивки и нямам период.

Преди седем месеца дискомфортът започна отново и всеки месец забелязвам, че те се увеличават. Вече бях предупреден след операцията, че след няколко години ще трябва да мина отново през операционната и че може да не достигна 40, без да се подложа на хистеректомия [операция, която включва премахване на матката изцяло или частично]. Ето каква е тази болест, която унищожава всичко, до което се докосне.

ОРИАНА

През 2010 г., когато бях на 26 години, започнах с много лоши менструални болки. Отидох на гинеколог и той откри четири сантиметрова киста. Казва ми, че трябва да оперирам и докато чакам операцията трябва да отида няколко пъти до спешното отделение поради силната болка. Един от пъти ми казват, че кистата е дълга вече седем сантиметра, а следващия път - 15. Затова бях опериран практически спешно поради риск от перитонит. При операцията от повече от три часа ми правят лапаротомия, губя левия си яйчник и тръба и ми остъргват десния яйчник, защото имаше друга киста, която те не видяха. Ами нищо, тогава виждат, че имам ендометриоза. Започвам да се лекувам и продължавам и до днес.

В този курс не съм имал много сериозни проблеми, произтичащи от ендометриоза, с лечението повече или по-малко добре. Проблемът се появи при мен през 31 години, особено когато исках да стана майка. Правейки тестове за плодовитост, те откриват хидросалпинкс (запушена фалопиева тръба, пълна с течност) в единствената останала тръба и яйчникът ми е доста износен. Дори и така, те ми дадоха надежда за IVF и съм в списъка на чакащите от две години, но първо тази повредена тръба трябва да бъде премахната, така че да не се отрази на плода при имплантирането.

От друга страна, продължавайки с "усложненията", преди месеци имах силна болка в лявата част на корема и след няколко храносмилателни теста ми казват, че е от същата ендометриоза, имаща сраствания от външната страна на червата. Днес продължавам с лечението и винаги положително. Това не е лесна болест, но ще успеем да се справим по-добре с нея.

МАРИЯ ДЕЛ МАР

Сега съм на 39 години и ме боли от 11-годишна; никой не можеше да обясни защо се оплаквах толкова много, ако просто бях на менструация. Страдах от големи кръвоизливи, които ми пречеха да водя нормален живот през всичките тези години. Почувствах неразбирането на моите приятели, учители и най-голямото недоразумение е това на работата, където дори ми казаха, че ако винаги съм имал нещо.

Бях диагностициран през 2010 г., след като отидох от едно място на друго. Направиха ми лечение на контрацептиви и аналгетици за болката, но в нито един момент не помислиха да ме поставят в операционна, тъй като според лекаря, който ме видя, е безполезно, че това ще бъде моят живот завинаги. Между 2013 и 2014, месец да, месец не, попаднах в спешното, защото болката беше непоносима. Предстоеше да ме оперират от апендицит. През септември 2014 г. вече не можех да бъда такъв и след малко война решиха да ме оперират на 21 октомври Благословен ден ! От този ден нататък отново бях себе си, да изляза, да се смея, да мисля, че мога. Без болки в периодични дни.

И тогава има плодородие. След повече от две години чакане за ин витро оплождане от социалното осигуряване, те ме ритнаха, че няма да инвестират пари в нещо, което няма да направи нищо. Решавам да се лекувам частно. Две отрицателни оплождания, хидросалпинкс [разтягане на фалопиевата тръба поради натрупване на течност] и последващо лигиране на тръбите, при което се открива, че органите ми са прикрепени към червата и не е препоръчително да се оперира отново.

Сега намерих прекрасен лекар, който прави всичко възможно, за да мога да осъществя мечтата си. С ново лечение за намаляване на ендометриоми и миома, което струва 180 евро и, разбира се, го плащам. Но тук все още се боря с тази кървава болест и да изпълня мечтата си: да бъда майка.

ЕСТЕР

Аз съм на 36 години и воювам ендо от 11-годишен. Аз съм засегнал няколко органа, диагностициран съм на 17 години и вече съм извършил пет интервенции за почистване. Претърпях ин витро оплождане, при което по чудо пристигнаха децата ми, радостта от живота ми и заради което не позволявам на тази проклета болест да ме надвие. И до днес имам 19-сантиметрова киста в матката, която засяга цялата лява част на корема ми, прикрепена към бъбреците, червата и пикочния мехур, ендометриом в окото и челюстта, тазови сраствания и мъчителна хронична болка. Имам и фибромиалгия поради ендометриоза. Излекувайте се от тази проклета болест сега, моля!

(Можете да продължите да четете след видеоклипа.).

ДЕВА МАРИЯ

Имах първата си менструация, когато бях на 11 години. Оттогава до сегашните ми 35, нередовните периоди са част от живота ми. Именно поради тази нередност реших през 2003 г., на 21 години, да отида на гинеколог. Беше късно и тази тиха болест живееше с мен от доста години, въпреки младостта ми. При това първо посещение, благодарение на вагинален ултразвук, те откриха 7-сантиметрова киста на десния ми яйчник („с размерите на тенис топка“, според гинеколога).

Имам лапароскопска цистектомия. Премахнаха кистата, както и половината от десния яйчник и ми поставиха диагноза ендометриоза. В моя случай бях диагностициран бързо, за разлика от повечето жени, на които отнема около седем години, за да бъде диагностицирана болестта. И все пак ендометриозата беше част от живота ми много преди да разбера и на 21-годишна възраст се оказах с половин яйчник по-малко и много малко информация.

Оттогава се подлагам на годишни прегледи, преминавайки през много различни гинеколози, защото винаги съм имал чувството, че съм неинформиран и от малкото експерти по ендометриоза. От 2003 г. всички отзиви са задоволителни. Не виждам кисти беше постижение за мен.

През 2015 г., 12 години след операцията ми, мъчителна болка ме отведе в спешното отделение и те откриха нова ендометриозна киста в левия ми яйчник, с която живея днес.

МАРИЯ ЖОЗЕ

Периодът боли и трябва да търпим болката, защото това е нормално, казват ни от малки. Винаги съм страдал от мъчителна болка и много гадене преди и по време на менструалния цикъл. Всички гинеколози се съгласиха, че това е нормално. Единственото лечение, противовъзпалително.

30 години страдания и неразбиране в семейната, професионалната и социалната сфера. Никой не разбира, че правилото може да ограничи живота ви толкова много дни в месеца, когато всичко е нормално, но знаете, че това не е нормално и идва ден, когато се появят нови симптоми (виене на свят, стомашно-чревно кървене, тежка желязодефицитна анемия, и т.н.) и бях приет за първи път през март 2015 г. И започна мъчително пътуване, докато през май миналата година, след няколко приема в болница, безброй инвазивни тестове и възможни диагнози, ме диагностицираха като вероятна „чревна ендометриоза“.

След като се борите толкова усилено за диагноза, трябва да продължите да се борите за решение, защото има няколко мултидисциплинарни екипа, които се занимават с това заболяване. Благодарение на страхотен професионалист и неговия екип бях намесен през декември миналата година. Той беше засегнал тънките черва, дебелото черво, яйчниците, тръбите. Резултатът: лява хистеректомия с аднексектомия [отстраняване на яйчника и тръбата като цяло], дясна салпингектомия [метод за стерилизация] и крайна резекция на илеума.

В момента съм в процес на възстановяване и искам да продължа да се бия, но този път, заедно с моите ендо-воини, така че то да бъде разпространено, изследвано и да бъде направено ранно откриване на тази болест, толкова честа и непозната, както и ендометриозата.

MERCEDES

От 14-годишна възраст - сега съм на 43 - от време на време получавам тежки менструални спазми. Когато отидох на лекар, той ми каза, че много се оплаквам, че тези болки са нормални. Започнах от много малка, като приемах контрацептиви самостоятелно; първият, който взех, беше точно за ендометриоза и без да знам, че го имам. Първата операция беше с 26 години. А втората и най-сериозна беше година по-късно.

Вече имах три операции с ендометриоза, при които загубих цял яйчник и тръба и част от другия яйчник, с много придържане. Правих четири хистероскопии. Един от тях, направен от броя на негативите при ин витро оплождането, които ми направиха. В едната откриха полип, а в последната - кръвен съсирек. В момента нямам болка при ендометриоза, защото почти нямам функция на яйчниците, но много ме боли.

ЩЕ ИСКАТЕ ДА ВИДИТЕ ТОВА

Ендометриоза: какво трябва да знаете и те не обясняват. Асоциация на хората, засегнати от ендометриоза на Каталуния