Източник на изображението, Thinkstock

мита

Малко е изследван аутизмът. Но има достатъчно, за да се затвори вратата на тези митове.

Историята на аутизма е пълна с митове, често с катастрофални последици за живота на страдащите от него и тези на техните семейства.

Един от най-ранните митове е разпространяван от мъж, на когото е поверено идентифицирането на аутизма, детски психиатър Лео Канер.

Докато открих, че пиша книгата си Neuro Tribes, Kanner беше спорна фигура. Като начало твърдението му, че той пръв е открил аутизма, е неоснователно; други, които са го правили преди него, заслужават по-голяма заслуга.

Но Канер също той не беше прав за други основни неща.

Край на Може би и вие се интересувате

През 1948 г. в списание Time, психиатърът обвини роднините на своите пациенти, че са предизвикали аутизъм у децата им, че не са им предложили любов и адекватни грижи.

Образът на „майка-хладилник“ или „майка-хладилник“ беше незаличим от общественото съзнание и две поколения деца аутисти бяха „съхранявани“ в институции, подложени на сурови наказания, ограничения и брутални експериментални „лечения“.

Днес няма доказателства в подкрепа на твърденията на Kanner.

Източник на изображението, Thinkstock

Не че сега има повече хора с аутизъм, а сега диагнозата е достъпна за повече хора.

Въпреки това, много опасни митове за аутизма все още са живи.

Това са едни от четирите най-вредни, които трябва да бъдат развенчани възможно най-скоро.

Мит 1: Аутизмът преди е бил необичаен, но днес е много разпространен.

През 1970 г. средният брой случаи на аутизъм при деца в училищна възраст в САЩ е бил един на 10 000. Сега е едно на 68.

Някои родители и активисти погрешно обвиняват ваксините, цитирайки изследване от 1998 г. на гастроентеролога Андрю Уейкфийлд, което установява връзка между MMR и чревно разстройство, наречено „аутистичен ентероколит“.

Няма доказателства в подкрепа на хипотезата на Уейкфийлд. Оттогава той е отричан от съавторите си и оттеглената си статия от научното списание The Lancet..

Основната причина за увеличаването на аутизма е, че сега голям брой засегнати хора могат да бъдат диагностицирани: до 80-те години на миналия век нямаше „аутистичен спектър“ като медицинска категория.

Kanner искаше да предотврати превръщането на синдрома на "неговия" в нещо без съдържание и той диагностицира само онези деца, които представят симптомите, които самият той е установил през 1943 г.

Веднъж той дори се похвали, че е отхвърлил девет от 10 деца, изпратени в кабинета му за диагностика.

Освен това момичетата с аутизъм са били невидими в очите на психиатричното общество до края на 20 век.

И точно майката на момиче с напреднал аутизъм - покойният британски психиатър Лорна Уинг - успя да спечели позицията си от Канер.

Това не е рядка детска психоза.

Уинг представи концепцията за "аутистичния континуум" (по-късно преименуван на "спектър") и "синдрома на Аспергер".

И двете станаха много популярни сред клиницистите, тъй като отразяват многообразието от пациенти много по-добре от модела на Kanner.

Уинг и колегите му Те също така казаха, че аутизмът е увреждане през целия живот, а не рядката психоза в ранна детска възраст, за която Канер говори.

Когато интервюирах Wing през 2011 г., той ми каза, че очаква случаите на аутизъм да се увеличат, след като бъде приета концепцията за спектъра. "Това е въпрос на диагноза", каза той.

Въпреки това, голяма част от изследванията през последните години са фокусирани върху търсенето на причини за аутизъм в околната среда, сякаш състоянието е страничен продукт на съвременния свят.

Мит 2: хората с аутизъм нямат съпричастност.

Хората с аутизъм в историята са били представени в клиничната литература и в медиите като автомати без емоции, неспособни да изпитват състрадание..

„Това е чумата на онези, които не могат да се чувстват“, казва един от първите вестникарски репортажи за синдрома на Аспергер през 1990 г. Тази статия определя хората с аутизъм като „жестоки“ и „безсърдечни“.

Няма доказателства в подкрепа на връзката между аутизма и някои ваксини.

Но всъщност, Аутистите са склонни да гледат много на чувствата на хората около тях. Те обаче изпитват затруднения при разбирането на социалните сигнали, като например промени в изражението на лицето, езика на тялото и тона на гласа.

Идеята, че на аутистите липсва съпричастност, е използвана за оправдаване на жестоки несправедливости срещу тях - включително твърдението, от медийни фигури като домакина на MSNBC Джо Скарбъроу - че сред тях има много убийци.

Но е трудно, както за хората с аутизъм, така и за тези, които не са, да видят света от гледната точка на другия. Емпатията е двупосочна улица.

Мит 3: целта трябва да бъде да направим децата аутисти „неразличими“ от другите деца

През 80-те години, Психологът от UCLA Оле Ивар Ловаас шокира аутистичната общност за родителство, като заяви, че е възможно някои деца да бъдат „неразличими“ от техните връстници, като ги карат в продължение на години да модифицират поведението си.

Днес е поставено под въпрос, че хората с аутизъм трябва да бъдат лекувани, за да не могат да се „различават“ от другите.

Методът, който Ловаас разработи, "Приложен анализ на поведението" (ABA терапия), остава най-широко използваният метод за ранна намеса за аутизъм в света.

Но има няколко проблема с "метода на Lovaas", освен факта, че разработената от него програма - която изисква участието на "всички значими хора от всички значими среди" - е недостъпна, финансово и логистично, за повечето семейства.

Ловаас преувеличаваше успеха на своите намеси. Дори бившата му колежка Кристин Лорд призна, че твърденията на Ловаас - че той твърди, че децата са постигнали „нормално поведение“ - „не отразяват реалността на случващото се и не могат да бъдат използвани като научно доказателство“.

Освен това някои възрастни аутисти - като Джулия Баскон - помнят тези детски преживявания като „травматични“ и твърдят, че те са допринесли за състояние на тревожност през целия живот.

Бари Призент, който току-що публикува книгата си "Уникално човек: различен начин на гледане на аутизма", насърчава родителите и клиницистите да гледат на „аутистичното“ поведение (като махане на ръце и словесни повторения) като адаптивни стратегии за справяне със свят, в който се чувстват хаотични, непредсказуеми и поразителни.

"Проблемът с интервенциите, които се опитват да направят децата аутисти неразличими от другите," пише Призант, "е, че те се отнасят към човека като към проблем, който трябва да бъде решен, а не като към човек, който трябва да разбере.".

Не е вярно, че хората с аутизъм нямат съпричастност.

Като питат детето защо се държи по определен начин, родителите и лекарите могат да идентифицират източниците на емоционална дисрегулация (понякога толкова просто, колкото сърбеж или флуоресцентна светлина) и се опитайте да подобрите ситуацията, доколкото е възможно, в допълнение към тяхното по-добро разбиране.

Мит 4: „свръхдиагностицираме“ особени деца с модерно разстройство

Най-подривната идея в творчеството на Уинг е тази, според която характеристиките на аутизма могат да бъдат развити и от хора, които не са аутисти, в различна степен.

Аутистите имат самостимулиращо се поведение („стилове“); невротипичните хора могат да бъдат неспокойни. Аутистите имат "специални интереси" и "мании"; невротипични, хобита и страсти. Аутистите имат "сензорна чувствителност"; "неаутистите" не понасят носенето на полиестер.

Диагностиката на разстояние от известни хора като аутист се превърна в нещо като хипстърска „игра на салон“.

Стив Джобс имал ли е аутизъм? Чували ли сте за свръхчовешката способност за работа от Мариса Майер, главен изпълнителен директор на Yahoo? Комедиантът Джери Сейнфелд самодиагностицирал ли се е с аутизъм?

Аутизмът е увреждане.

Проблемът е следният: Ако милиардери като Марк Зукърбърг и Мариса Майер имат аутизъм и един от най-известните американски комици е в спектъра, тогава защо толкова много възрастни аутисти все още се борят да плащат сметките? Защо толкова много семейства искат повече ресурси, за да помогнат на децата си да живеят самостоятелно? Не е ли аутизмът по-скоро „разлика“, отколкото увреждане?

Но аутизмът е увреждане. Такъв, който засяга почти всеки аспект от живота.

И обществото трябва да постигне необходимите адаптации.

Какви са когнитивните еквиваленти на рампите за инвалидни колички? Тепърва започваме да проучваме възможностите.

В края на краищата, не толкова отдавна някой, който разговаря с приятелите си чрез писане, се смяташе за инвалид; сега той е просто тийнейджър.

Стив Силбърман е автор на „NeuroTribes: наследството на аутизма и как да мислим по-умно за хората, които мислят по различен начин“, от Allen & Unwin, 2015 г.