Ана Белен, Кисти на Тарлов

търлов

Казвам се Ана Белен Гарсия и съм президент на Испанската асоциация на пациентите с кисти на Тарлов. Преди десет години тази Асоциация не съществуваше и благодарение на голямата работа на Изабел Хименес, основател на същата през 2008 г., днес имаме тази Асоциация, която ни помага и подкрепя толкова много. Сега аз само взех щафетата и продължавам работата, която те предприеха.

Кисти на Тарлов (CT) са малки маси, които се образуват за сметка на двата най-вътрешни слоя на мозъчните обвивки, твърдата мозъчна обвивка и арахноида. Кистите, които съдържат цереброспинална течност (CSF), имат педикул, чрез който те комуникират с гръбначно-субарахноидалното пространство, са разположени около нервите на сакралната и лумбалната области и обикновено се диагностицират случайно по време на магнитно-резонансното изобразяване ( ЯМР).

В момента 95% от здравните специалисти смятат, че кистите на Тарлов са безсимптомни. Повечето рентгенолози смятат, че кистите нямат клинично значение и мнозина пропускат присъствието си в докладите, закривайки и забавяйки диагнозата. Дори е по-добре, когато те са информирани правилно, че не се лекуват. Опитът ни показа, че средно отнема между две и четири години, за да намерим специалист, който дава достоверност на нашата болка и ценности, приписващи я на наличието на кисти. От Асоциацията работим, за да се опитаме да информираме всички запитвания, които получаваме, и да се опитаме да накараме пациентите да поискат насочване към специалисти, които познаваме.

Имаме сериозен проблем и е, че на голям брой пациенти е предложено насочване към психиатрични консултации, тъй като се смята, че болката им е психосоматична. Много пациенти трябваше да изоставят трудовия си живот, без да признават не само увреждането, но и клиничното състояние, което те представят.

Мъките, отчаянието, загубата на лично уважение, загубата на работа и злополучните психологически реакции причиняват последствия с невероятни измерения, така че изследванията на новите лечения, както фармакологични, така и хирургични, са от съществено значение.

Клиничните прояви зависят от нервния корен, който е компресиран от кистата. Сетивни или двигателни симптоми. Повечето от засегнатите представят една или повече кисти и имат силна локална болка в областите, инервирани от нервните корени, засегнати от кистите, сред които са: болка в седалището, болка в краката, бедрата, бедрата и таза. Те също могат да причинят парестезии или загуба на усещане, дизестезия или нарушения на чувствителността, парене, парене ...

Тези симптоми ни правят невъзможно да останем в седнало положение по-дълго от 30 минути, не можем да останем изправени и разстоянията, които можем да извървим, са минимални.

Как ми е ден за ден? Трудно, много трудно. Едва ставам и трябва да стигна до кухнята, за да си взема лекарствата. И това трябва да направя час, преди да започна да „работя“. Почиствам се, обличам се (всичко това с мъка) и отивам на работа, молейки се да няма задръстване и трябва да остана седнал в колата (автоматична кола, която съм принуден да купя, защото ми е загубил левия крак цялата сила) възможно най-малко време. Тя пристигна в офиса, аз включвам компютъра и започвам да чета ежедневните си имейли, опитвайки се да не седя по-дълго от достатъчно дълго. Опитвам се да ставам на всеки толкова често, до принтера, до кухнята, ... Работя само пет часа, но можете ли да си представите какво означава да седиш, когато имаш чувството, че имаш забита игла? Когато имам среща, аз съм момичето, което се разхожда и трябва да става на всеки толкова често. Способността да се концентрирам намалява и понякога чувствам, че съм напълно изгубен. По време на работа загубих голяма част от способностите си и особено от концентрацията си.

Връщам се у дома и съм майка на две деца, които, въпреки че са наясно с проблема на майка си, все още съм им майка и трябва да отговоря на техните нужди. Понякога, много пъти, не съм способна и трябва да се обърна за помощ към родителите си, докато съпругът ми се прибере у дома. Той не може да намали деня си, тъй като цената на моето намаление и човекът, когото имаме вкъщи, за да ни помогне, не ни позволява да се справяме с повече разходи. Моят деветгодишен син е този, който понякога трябва да ми помогне да си сваля обувките или ме насърчава да легна, за да му задам урока на деня. Момиченцето, на пет години, иска да помогне, където може, и понякога се бият помежду си, за да видят кой помага най-много на мама. И тогава двамата ме питат дали трябва да свърша работа за Асоциацията. Вече знаете, че Хенар, Росио и аз сме страхотен екип и имаме много неща да правим заедно. Социални отношения, да, истински приятели, но какво да правим, когато не можете да седнете, да ходите или да стоите? Повечето от нас са загубили голяма част от социалния си живот и тъй като сте физически „страхотни“, за тях е трудно да разберат вашата болка или нуждата ви от почти постоянна почивка.

Но продължавам, продължавам да се боря за себе си и за нашата Асоциация. Защо нашият „Глас“ се чува и достига до всички уши, които не искат да го чуят. Рядка болест ли сме или неизвестна болест? В нашата Асоциация сме малко, но се опитваме да общуваме максимално, да се подкрепяме и преди всичко „да се разбираме преди неразбирането на света, в който живеем“.

И докато казвам на всички „Винаги напред, назад, само за да наберем скорост“.