• Манди е родена с болест, която е причинила отказ на двата й бъбрека
  • След години на заболявания и диализа, току-що му беше трансплантиран бъбрек
  • Майка му, брат му и две сестри страдат от същото състояние
  • Манди научи, че двете й най-малки деца са наследили болестта

Източник на изображението, Фил Коумс

бъбреците

Манди Литълвуд страда от наследствено заболяване.

Манди Литълвуд седи на пейка в парка със съпруга си Джон, докато двете им малки деца играят на поляната.

„Децата обичат да идват тук и да играят веднага щом се приберат от училище“, казва Манди.

„Много е удобно и е точно зад ъгъла на нашата къща“.

Той обаче знае, че дните на безгрижна игра в парка са ограничени. 10-годишната Мили и 9-годишната Зак са наследили животозастрашаващо заболяване от нея.

Източник на изображението, Фил Коумс

Манди с едно от двете си кучета, които й предлагат така необходимото разсейване.

Манди страда от поликистозна бъбречна болест или поликистозна бъбречна болест. Болест, която води до образуване на кисти, пълни с течност в бъбреците през годините.

Симптомите, като хронична болка в корема и инфекции на пикочните пътища, обикновено се появяват на възраст между 30 и 40 години, но могат да се проявят по време на детството. Жертвите трябва да се подложат на диализа и в крайна сметка се нуждаят от трансплантация на орган.

Болестта е наследствена и засяга майката на Манди, нейната сестра и две от лелите и чичовците ѝ. Баба му почина от болестта. Засегнатите иматn a 50% шанс да предадете състоянието на децата си.

„Не се възмущавам от това, че не е виновен никой, а нещо, което просто се случва.

Манди не знаеше, че може да предаде болестта, когато роди първото си дете, Калъм, на 19 години. Но тя и съпругът й добре познаваха рисковете, преди да имат Мили и Зак.

"С Джон обсъдихме възможността за предаване на заболяването, но знаехме, че искаме да имаме деца. Надявах се, че те няма да бъдат засегнати, както при по-малката ми сестра. Чувствах се ужасно и много виновен, когато им беше поставена диагнозата.".

"Радвам се, че направихме тестовете, тъй като сега знаем как да контролираме кръвното им налягане и да се грижим да не получат инфекции.".

Манди обяснява това състоянието току-що започна засягат живота му преди шест години, когато беше на 33.

"Имах пулсиращи болки в гърба и отстрани през повечето време. Това беше нещо, с което не можех да се справя и ми бяха предписани антидепресанти, за да помогна с настроението си.".

Източник на изображението, Фил Коумс

Манди държи снимка на сина си Зак и дъщеря Мили, които също имат поликистоза на бъбреците.

Първият й бъбрек беше отстранен през 2011 г. и поставен в списъка на чакащите за трансплантация през 2012 г. Година по-късно тя беше на диализа, оставяйки я да се чувства изтощена.

„Това завладя живота ми“, казва той.

"Трябваше да напусна работата си като медицинска сестра с увреждания в ученето през 2013 г. и след това трябваше да спра да шофирам по-рано тази година. Не ми харесваше планирането на излети, в случай че се наложи да се откажа, защото се чувствах зле.".

Манди и семейството й живеят в Хъдърсфийлд, в северната част на Англия, две таксита и влак, откъдето се намират специализирани бъбречни служби, в град Лийдс. Това е проблем, с който се сблъскват много хора, които живеят далеч от големите медицински центрове.

"Джон напусна работата си, за да се грижи за мен и децата, така че имахме финансови затруднения. Това ни струва 38 долара в таксита и влака, за да отидем на среща в болницата.".

В началото, британската национална здравна служба(NHS)платени транспорт до Манди до Лийдс за диализа.

„Пътуването винаги беше кошмар“, казва Манди.

"Службата за транспорт на пациенти превърна четиричасовата сесия в изпитание през целия ден. Те ме вземаха часове преди срещата ми и след това трябваше да чакам дълго време, след като приключих. Тъй като ходех три пъти седмично, чувствах, че се случва. през целия си живот в болницата ".

Източник на изображението, Джон Пол Литълвуд

Манди в болницата малко след операцията (вляво) и няколко дни по-късно.

След две години беше открито пространство в местната диализна единица в Хъдърсфийлд, което беше огромно облекчение. Диализата я караше да се чувства зле и трябваше да получават заместители на храната след загуба на много тегло.

"Всичко ми имаше вкус на метал. Беше време за обяд за децата и забравих, защото не бях гладен".

Във Великобритания това лято в списъка на чакащите за бъбречна трансплантация имаше 5066 души. Времето за изчакване варира в зависимост от клиничните нужди и съвместимостта между пациента и донора. Средното чакане за единична бъбречна трансплантация е 944 дни.

Този юли накрая Манди получи обаждане от потенциален съвместим донор.

"Обадиха се рано сутринта. Трябваше да събудя Джон и децата и да се обадя на майка ми да дойде да се грижи за тях, докато бягам в болница в Лийдс.".

Когато стигна до болницата, те му казаха, че ще трябва да чака дълго, защото е така донор на „биещо сърце“.

"Разбрах, че са заети, но се разстроих. След това ми разказаха за здравословните проблеми на моя донор, в случай че не искам неговия орган. Накара ме да се почувствам много тъжен за него. Беше ми дал страхотен подарък.".