Не знаете колко съжалявам за това, което ни казвате, макар че това не ме изненадва. Ако целиакия се присъедини към Hirschsprung, няма съмнение, че нещата се усложняват, защото това ги принуждава да бъдат много стриктни с диетата си.

червата

Той преминава през фаза на адаптация на червата към новата ситуация, която води до тези реакции и онези диарийни проблеми, с които може да се сблъска само когато се появят и са трудни за предвиждане и избягване. Отнема време и се надявам малко по малко да възстановя по-естествена честота и форма на дефекация. Следвайте инструкциите, дадени ви от хирургичния екип. Не би било добре, ако загубя доверие в него, но ако е необходимо, те могат да се обърнат към други с добър опит.

сърдечен поздрав.

Отговорете на Channel Down21

  • Силвана Бианки Автор на темата ->

Здравей Пилар, как си? Казвам се Силвана, майка съм на Мартина, на 5 години със СД, вижте, нямам опит с hirschsprung, но го правя с целиакия.

Направих тестовете на Мартина, когато беше на 2 години, защото тя започна с епизоди, но не с диария, както е характерно за цьолиакия, а с повръщане.

Прекарвам 4 месеца в повръщане денем и нощем, ядейки каквато и да е храна, докато разбрах, че когато тези повръщания бяха най-силно подчертани, това беше, когато ядох неща, съдържащи глутен.

В анализите й бяха дадени и най-високите ензими, но тя никога не получи биопсия на червата, защото там, където живееше, не го правеха.

Аз, от страх, че това ще стане още по-лошо, започнах да разбера, влизайки в интернет страницата, поставяйки CELIAC BOLEST, и там всичко обясняваше много ясно.

Веднага я сложих на строга диета, тоест без глутен, който е в брашното ПШЕНИЦА, ОВЕС, ЕЧМЕН И РЪЖ и в много други храни, консерви, сладкиши, шоколади и много неща, които не си представя, дори в пастата за зъби, студени разфасовки, това е много дълъг списък, който можете да намерите, като влезете в страницата ACELA, която ви дава търговския списък с продукти от марки, които не съдържат глутен т.е. всички продукти, които са разрешени за консумация.

Например в супермаркетите трябва да обърнете внимание, че там пише без TACC, или че има лого, което е зачеркнат шип, което означава без глутен, което е в пшеницата.

Както и да е, това са някои данни, които мога да ви дам, тогава ако станете целиакия, ами всичко е промяна в диетата, няма друга, но подобрението е незабавно и диетата за цял живот.

Хей, опитайте се да направите биопсията, защото ако станете целиакия, тези диарии са пряко свързани с проблемите, които имате поради това, което казахте в съобщението си.

При всякакви въпроси се свържете с мен на моя имейл, но мога да ви уверя, че с елиминирането на глутена ситуацията е обърната, не се излекува, но момчето спира да има тези сривове и проблеми с червата.

Целиакия също е свързана със sd.

Е, надявам се, че успях да помогна с моето съобщение и се надявам скоро да се оправите и да имате бърза диагноза.

Любов към
Силвана.

Отговор на Silvana Bianchi

  • Пилар Алварес Автор на темата ->

Моят случай е малко дълъг за разказване, така че се извинявам предварително за удължаване.

Бих искал да знам опита за възстановяване на деца с DS и Hirschsprung, ако някой вече е преминал през него и дали специалист може да ми даде препоръка как да действам. Ако трябва да бъда по-търпелив и да се доверя, че с времето всичко ще се подобри или ако ми препоръчат да ви заведа при друг специалист, направете още тестове и т.н. Отвеждат го в болницата „Де Крус“ в Билбао.

Спомням си, че д-р Флорес коментира курса по SD в Сантандер (силно препоръчан между другото), че трябва да сте много търпеливи с Hirschsprung, но не си представях колко.

Иниго е на 21 месеца и е претърпял операция на Hirschsprung, когато е бил на 8. Операцията не е минала добре, той е пропуснал шевовете в червата, имал е перитонит и е завършил с колостомия. Миналия октомври (15 месеца) колостомията му беше затворена и той започна да кака през ануса си. Седемте месеца, които тя имаше с колостомия, преминаха много добре и нямаше усложнения. През това време детето е имало нормална диета и е яло зеленчукови пюрета, плодове, бебешко мляко със зърнени храни, също е започнало да пие полутвърдо (мачкана риба и др.)

Въпреки това, месец след като колостомията беше затворена, тя започна да има проблеми. Той имаше остър ентероколит след Hirschsprung, който го задържа в болница месец и половина, от които 1 месец с парентерално хранене. Прибрахме се у дома с него с назогастрална сонда и ентерално хранене само с Neocate (мляко без протеин от краве мляко). След това малко по малко въведохме отново диетата и когато той отново започна с пюрета, той отново започна с диария и повръщане и се върна за още 2 седмици.

Вкъщи и обратно, за да започнете. Сега тя е у дома от 3 седмици и малко по малко напредваме отново с храненето, но около веднъж седмично тя има епизод на диария и повръщане, който трае само един ден и след това е добре. Казват ни, че това е псевдодиария на Hirschsprung.

Току-що са направили контрастен рентген и казват, че в дебелото черво няма стесняване и че априори всичко е наред.

Освен това изглежда, че той ще е целиакия (с всичко това не сме успели да направим биопсия, но всички кръвни маркери са му дали лошо). Сега не съм много обезпокоен, тъй като той не приема глутен и ще разгледаме този въпрос, когато другият бъде решен.

Както и да е, може ли някой да ми разкаже подобен опит или да ме насочи?