+ Продължавай да четеш
Отглеждането на деца със синдром на Уилямс може да създаде уникални предизвикателства, като например определяне на граници с непознати.
Снимка от Джоел Сарторе, National Geographic Creative
Дете, което не може да спре да прегръща хората, не се страхува от непознати и обича всички еднакво, звучи страхотно, нали?
Латсън каза на National Geographic от дома си в Тексас как един конкретен пациент на Уилямс, "Ели Д'Анджело", е променил живота му.
Повечето от нашите читатели ще са запознати с болестта на Аспергер или аутизма. Но мисля, че като мен малцина са чували за синдрома на Уилямс. Дайте ни някои основи.
+ Продължавай да четеш
Снимка от Саймън и Шустер
Другият му страх беше, че когато стане възрастен, все още прегръща хората и ги задушава със своята обич, подобно поведение би било много по-малко очарователно за възрастен мъж че при малко дете.
Особено обезпокоително стана, когато той навърши 13 години. Ели не изпитваше изключителния срам за тялото си, какъвто и ние останалите през тийнейджърските си години.. Можех да обикалям с ерекция, без да разбирам, че има нещо необичайно в това.
Синдромът на Уилямс е резултат от делеция на ген. Разкажете ни за невронаучните експерименти, които се разработват във връзка със синдрома на Уилямс в института Salk и ролята на окситоцина.
Очарователно е! В института Salk се опитват стесняване на гените, които допринасят за всеки симптом на Уилямс. Първоначалната им хипотеза беше, че всички симптоми и черти зависят от съвместното действие на множество гени. Няма нито един ген, който дава цвят на очите, а по-скоро взаимодействат няколко гена. Така не всеки пациент на Уилямс липсва същите 26 или 28 гена, въпреки че се среща при 99,9% от тях.
Те откриха момиче, което се е оказало положително за Уилямс и имаше много от симптомите на Уилямс като умствени увреждания, здравословни проблеми и черти на лицето. Но той не притежаваше невероятно приятелската и изходяща личност. Те го разследваха и установиха, че му липсват всички, освен един от гените на Уилямс, който изглежда е свързан с частта за приятелството. Беше нещо революционно.
Това важи в случая с Eli. Когато не говори, той пее или си тананика или прави нещо ритмично с ръце. Музикалните му вкусове изглежда се контролират от драматизма на музиката. Той обича Meatloaf, Pavarotti и Lady Gaga.
Уилямс не може да бъде открит при пренатални тестове. Можете ли да промените това? А засега как се справят бъдещите родители с това?
Той пише, че „въпреки недостатъците си, хората с Уилямс разкриват някои от най-добрите човешки черти“. Разкажете ни за това и как времето ви с Ели промени перспективата ви.
Проучване от 2010 г. показа това хората с Уилямс не са били предубедени от расова гледна точка, докато на тригодишна възраст други групи показват имплицитно предпочитание към собствената си раса. Това ни съпътства през целия еволюционен процес, тъй като в ранните дни, ако не сте били член на племе, те вероятно ще ви възприемат като заплаха.
Удивително е да видиш как хората с Уилямс се обръщат към всички вашата основна вяра в добротата на другия човек. За мен лично, който съм интроверт и съм по-подозрителен към непознати от средното, виждането на Ели да се приближава до хората толкова открито беше неудобно, защото си мислех: „О, Боже, поемаш толкова много риск, имаш толкова голяма опасност!» . Но 99 процента от случаите човек реагира положително. Виждайки го да поема рискове, които никога не бих поел, и да видя как се оказва перфектно ме промени много.
Не съм научил никакви трикове, за да създавам приятели и да влияя на хората. Но да Научих, че можете да бъдете по-отворени и уязвими. И че можете да печелите много, ако сте.