Щракнете тук, за да реагирате

целиакия

Когато нейните близнаци са били на 2 години, са били диагностицирани с целиакия или целиакия. В това интервю за татковци и майки Александра ни разказва за своя опит как е разбрала, че нейните малки са имали това състояние, какви са били симптомите, какви са били грешните диагнози и какво е да живееш ден за ден с деца, които не може да яде нищо с глутен.

Александра, базирана в Испания, също разкрива какво е да пътуваш с деца с целиакия, както и цялата подготовка и логистика, необходими за организирането на ваканция или излет за семейството, в които хотелските опции, ресторанти и атракции трябва да се въртят около храната. децата.

В допълнение, и съвпадащо с честването на месеца за осведоменост за целиакия, тази майка ни разказва кои са най-големите й притеснения и предизвикателства при отглеждането на деца, които до края на живота си ще трябва да контролират диетата си, но той също изразява надеждата си че в бъдеще ще има някакво лекарство, което ще им помогне.


PyM: Как разбрахте, че децата ви са целиакия? Какви симптоми ви предупредиха?

О: Децата ми бяха на 2 години, когато им беше поставена диагноза цьолиакия. Всичко започна, защото детето ми (Нико) не растеше, беше много запек, спеше лошо и имаше малко по-голям корем от нормалното за децата. Отидохме при двама педиатри и двамата ни казаха, че тъй като нямах други симптоми (нито повръщане/диария, нито болка), не беше необходимо да се прави изпит, тъй като те със сигурност не бяха целиакия (беше въпрос на време да се нормализира) размер и сън по-добре).

Без отговор и все още имащи съмнения, отидохме директно при детски гастроентеролог. Те извършиха кръвни тестове, които включваха тест за антитела срещу тъканна трансглутаминаза (tTG). Неговите нива на това антитяло излязоха високо. Има още два теста, които трябва да се направят, за да се потвърди целиакия. Единият е генетичен тест, а другият е чревна биопсия. Лекарят ни каза, че с толкова високи резултати на антителата е достатъчно да направим генетичен тест, така че направихме този (и на двете деца) и те излязоха положителни. След това направихме същия кръвен тест на Даниела (сестрата близначка) и въпреки че тя беше напълно безсимптомна, тя също имаше високи нива на tTg. Така че наистина разбрах, че са целиакия, защото настояват, че нещо не е наред, тъй като ми казаха, че нямат нищо.

PYM Как се промени животът след диагностицирането?

О: Те го научиха много бързо и имат много контрол над него (много повече, отколкото бих си представил). Обяснявайки, че някои храни ги нараняват и могат да причинят болка или дискомфорт, те разбират своите ограничения доста добре. Учим ги да не ядат нищо, без да питаме дали съдържа глутен, а когато се съмнявате, да не го ядат. В училище всички съученици също знаят, че не могат да ядат глутен и те самите се колебаят да споделят нещата с тях. Родителите на приятелите също много се стараят винаги да имат неща без глутен, когато се прибират вкъщи и други подобни. Всички са много наясно и разбират проблема.

PYM Как беше адаптацията при влизане в училище?

О: Тук (в Испания) те доста контролират въпроса за непоносимостта/алергията в училищата. Когато открихме целиакия, децата ми бяха в детски заведения и нямаха проблем да променят менюто, за да им дадат храна без глутен.
В училище те трябва да седят на отделна маса, с повече деца, които имат непоносимост или алергии и всяко от тях има своя собствена специална храна. Повечето училища използват кетъринг компании за училищни столове. Те имат много мерки/контрол на всички видове алергени.
Вкъщи имам практически всичко без глутен. Тъй като замърсяването с глутен е толкова лесно (като се използват едни и същи прибори за хранене например), предпочитам всички да ядем едно и също нещо. Също така не бих искал да ям неща, които те не могат да ядат. Въпреки това, ако купим нещо с глутен, го слагаме в отделен шкаф, за да не го объркаме.


PYM Какво се случва, когато отидат на почивка или посетят член на семейството и трябва да отидат в хотел?

ДА СЕ: Излизането на почивка е малко по-сложно. За предпочитане търся апартамент, тъй като мога сам да си приготвя храна. Ако е в хотел, обадете се предварително и попитайте дали имат храна, подходяща за целиакия (ако не, търся друг хотел). Също така търся в Интернет информация и ресторанти, които предлагат това. Ако пътувам до места, където има голям асортимент продукти без глутен (като САЩ), не се притеснявам много, защото намирам неща навсякъде. Ако пътувам до други места (например Латинска Америка), взимам куфар безглутенова храна (зърнени храни, хляб, бисквитки и т.н.).
Други решения са били да отидем в ресторанти, които макар да нямат меню за целиакия, са разбираеми и успяват да ми направят пилешко/месно филе в чист тиган.

Често нося храна със себе си. Типичната поговорка „там ядем нещо по пътя“ не е много реалистична за целиакиите, така че е по-добре да имате нещо под ръка. Също така, ако правим екскурзия (зоологическа градина), винаги е по-добре да имаме храна в топпер. Това, което винаги нося със себе си, са бисквитки или неща, които не са разрушени в портфейла ми.

PYM: Как е положението в Испания по отношение на законите и наредбите, които помагат на целиаките да имат по-добър достъп до хранене и ранни диагнози?

О: В Испания има няколко асоциации за целиакия. Федерация на асоциациите на целиакия в Испания (FACE): те са тези, които се справят с всичко за целиакиите в страната. Например, ако продуктите в супермаркета имат FACE печат, това е, че те са били прегледани от тях и техният процес и производство са GF (нещо като табелите за храна кошер). Те също са субектът, който представлява целиакия в Испания - те са тези, които искат да има повече ресторанти, които предлагат ястия, че правителството ще намали цените или те ни дават някакъв вид възнаграждение, тъй като продуктите са по-скъпи и т.н.

Тогава има асоциации във всяка общност в Испания: https://www.celiacosmadrid.org/. Те предлагат всякаква информация, курсове, новини, отстъпки и други подобни. Те също така предлагат приложение, за да разберете дали даден продукт е подходящ или не, като прочетете баркода (но не работи много добре). Има групи и във facebook, форуми, дори страница на тема „Безглутенови пътувания и хотели“ (неофициално), но информацията е доста лесна.


PYM: В много страни семействата на целиакия от години настояват цените на продуктите да бъдат по-достъпни. Смятате ли, че има някакъв напредък в този смисъл?

О: Много от продуктите на безглутена в супермаркета са по-скъпи от други. Може би не двойно, но с 50% по-скъпо. FACE се опитва да промени това, но засега правителството не отстъпва. Определено броят на опциите, и двата продукта в супермаркета, като ресторанти, се увеличи. Те нямат това като в САЩ, но има много знания за това.


PYM Кое е най-голямото ви притеснение или предизвикателство като майка, отглеждаща две деца с диагноза цьолиакия?

ДА СЕ: Едно от нещата, които са най-важни за мен (освен здравословно хранене) е, че те не се нуждаят от нищо. Че не се чувстват различни или ограничени (маргинализирани). Нека това е нормален начин на живот, а не специална диета. Отначало това беше много, много трудно за мен. Не разбират на 100% какво е било и мислят, че това е за цял живот и има толкова много храна, че те не могат да вкусят. Малко по малко виждате повече възможности, по-знаещи хора; и приемате, че ще има неща, които не можете да ядете.

Вярно е също, че има продукти, които не са добри, например хляб. Тъй като няма богат хляб, лекотата на приготвяне на обикновен сандвич не е еднаква. Ходенето в ресторанти, които отговарят на тези нужди, е да приемете, че те почти винаги ще ви приготвят пилешка/телешка пържола и чипс. Те им дават храна, но тя е много по-проста и с по-малко вкус от това, което другите могат да ядат. Мисленето да излизаш винаги и да ядеш едно и също нещо е доста скучно. Има много ограничения за храната и дори повече извън дома. Испанската култура е доста тапас, ядене на неща, пиене на бира (когато са по-големи) и те няма да могат да направят това, освен ако дотогава нещата не са се променили повече. Също така да си с група приятели и да искаш да ядеш нещо е много по-досадно, защото трябва да намериш подходящо място за тях, а останалото трябва да бъде свързано.

Наистина се радвам да измислят хапче, за да могат да ядат продукти, съдържащи глутен. Това се дължи не само на липсата на разнообразие, но защото вкусът на някои неща е съвсем различен.

Александра е майка на близнаци със седалище в Мадрид. Целиакия засяга 1 на 133 души в Съединените щати и се смята, че повече от 80 процента от хората, които имат това състояние, не са били диагностицирани, така че те не знаят, че имат заболяването и следователно не могат да направят необходимите диетични промени.

Ако не се лекува, целиакия може да доведе до редица други състояния, включително безплодие, намалена костна плътност, неврологични разстройства и други автоимунни заболявания.

В момента единственото лечение за хора с цьолиакия е строга безглутенова диета за цял живот.