Кортни Уестлейк нямаше възможност да се наслади на онзи заветен момент, когато майка за първи път докосва нежната кожа на бебето си. Момиченцето им се родило покрито с твърди белезникави плаки, които обезобразили напълно малкото й тяло и я принудили да прекара първите си дни в реанимация.
„Зрението ми се чувства малко размазано само от вълнението, че съм донесъл ново бебе на този свят, но аз гледам пълната белота, която покрива тялото на дъщеря ми, и внимателно поставям пръсти върху главата й, чудейки се дали да не я докосна. Чуди се дали е жива Чудите се защо този дебел бял филм не е почистен “, каза Уестлейк за първата си болезнена среща с бебето си.
Шокиращият външен вид на дъщеря му бързо се дължи на разстройство, толкова опасно и рядко, че понастоящем има около 100 пациенти живи по целия свят.
„Брена Хелън Мари е родена на 19 декември 2011 г. и нейното пристигане ни шокира. Той е диагностициран с изключително рядко и сериозно заболяване на кожата, наречено Арлекин ихтиоза. Кожата му беше изградена от дебели люспи, разделени от червени пукнатини и беше толкова стегната, че пръстите на ръцете и краката му останаха прибрани, клепачите му бяха обърнати нагоре, а носът и ушите му бяха почти изцяло покрити с кожа “, каза Уестлейк.
Скала на кожата
Думата ихтиоза е производно на гръцкото ихтис, което означава риба, и обхваща около 30 редки генетични заболявания, чиято основна характеристика е сухата, дебела и люспеста кожа.
Фондацията за ихтиоза и свързаните с нея типове кожа (Първо) обяснява, че новородените с арлекинова ихтиоза са покрити от дебели люспи на кожата, които се счупват и отделят. Гърдите и коремът ви могат да бъдат притиснати от напрежението на кожата, което затруднява дишането и яденето на храна.
Видът напукана броня, която смазва органите на бебетата през първите им седмици, се пролива при щастливците, които получават специализирана неонатална помощ, но разкрива кожата толкова зачервена, че изглеждат като жертви на тежко слънчево изгаряне.
Медицинската общност е положила значителни усилия за разсейване на митовете и борба с предразсъдъците, които често съпътстват заболявания, които засягат външния вид на човека. Първото нещо, което трябва да се знае, е, че не е заразно, а се наследява от двамата родители. Генетичният дефект пречи на кожата да действа като защитна бариера срещу всеки нашественик и ги оставя беззащитни срещу инфекции.
Хората с арлекинова ихтиоза също не могат да се потят и това им прави невъзможно да контролират телесната си температура. Невъзможността за изпотяване е толкова силна, че те могат да умрат през лятото, ако са изложени на слънце или много горещи места за дълго време.
Вдъхновението на Брена
Уестлейк, която е писател и фотограф, се е посветила на това да покаже човешката страна на страдащите от арлекиновата ихтиоза, улавяйки радостите и ежедневните предизвикателства, с които Брена трябва да се сблъска, за да запази здравето си и да се пребори със социалните стигми относно различията.
В своя блог, Благословен от Брена, Уестлейк говори откровено за адаптациите, които неговото семейство, училище и общност са направили, за да позволят правилното развитие на дъщеря му, той осъди експлоатацията на образа на деца с болести от недобросъвестни хора, които те използват социални медии за лична изгода и преди всичко те демонстрираха решимостта си да отгледат Брена и нейния брат Брайън с достойнство и увереност.
„Знам, че тя ще се сблъска с всякакви публични реакции заради кожните си разлики, независимо дали съм там или не. Затова съм решен да й дам това, което сега изглежда най-малко подкрепящо, но което се надявам да се окаже най-добрият вид подарък: възможността да гарантира за себе си. Опитвам се да й предложа мотивация и подкрепа, вместо да я науча как трябва да се чувства “, каза Уестлейк.
Хънтър: Отнасяйте се с мен като с всички останали
Допреди няколко десетилетия повечето новородени с арлекинова ихтиоза умираха в рамките на часове. Но неотдавнашният медицински напредък позволи на децата да оцелеят, да посещават училище и да водят пълноценен живот.
Хънтър Щайниц е първата болна от арлекин ихтиоза, която говори открито за своето дерматологично разстройство. На 22 години тя е студентка, която често пътува, изнася мотивационни лекции и се е превърнала в пример за други пациенти, тъй като е част от първото поколение пациенти, доживели до зряла възраст.
Щайниц се противопостави на всички шансове за оцеляването си. "Трябва да използвам кремове, да се справя с регулирането на телесната температура и куп други неприятни странични ефекти, но като цяло животът ми е страхотен", заяви той във видео, публикувано в YouTube.
Въпреки че младата американка е казала, че е свикнала хората да я гледат с крайчеца на окото от изненада или страх, тя изрази, че би искала другите да се осмелят да си взаимодействат с нея. „Добре е да бъдеш любопитен. Добре е да си задавате въпроси, това е естествена човешка реакция, но бих искал да споделите тази реакция с мен, да ме попитате как се чувствам, какво имам, нещо, което не ме кара да се чувствам като цирк атракция. Аз съм човек. Вярвай ми. Имам кръв във вените си ”, изрази усмихнат Щайниц.
Осъзнавайки, че това е нелечимо разстройство, Щайнц знае, че малко хора могат да направят, за да подобрят здравето му. Но тя е убедена, че има нещо, което хората могат да направят за нея. „Това, което би накарало мен и други хора с физически различия да се чувстваме по-добре, е, че се отнасяте към нас така, както към всеки друг, защото ние сме като всеки друг човек“.
Препоръки за бедстващи родители
Въпреки че препоръките са разработени от First за деца с дерматологични заболявания, те могат да бъдат приети от всеки родител с малки деца:
Насърчавайте детето си да има приятели. Трябва да се противопоставите на инстинкта да предпазвате детето си и да го изолирате от външни контакти, дори ако това означава да има някои лоши моменти