от Aitor · Публикувано на 13 декември 2011 г. · Обновено на 14 май 2017 г.
През очите на младите възрастни: израстването с PKU фенилкетонурия (част първа)
От Вирджиния Шует, редактор, National PKU News
Преведено от Aitor Calero García.
Извадено от броя от зимата на 2000 г. на Националните новини на PKU
Тази история е вдъхновена от въпрос на канадска майка. Преди няколко месеца той публикува съобщение в пощенския списък на PKU за възрастни и диета. Тя искаше да знае за различни неща, които младата й дъщеря може да открие, израствайки с PKU. Тя също искаше да знае какви съвети могат да й дадат младите хора, за да оптимизира приемането на дъщеря си от диетата и да подобри качеството на живот. Вярвам, че родителите на малки деца навсякъде трябва да споделят своите притеснения.Поканих седем млади възрастни да отговорят на PKU на поредица от въпроси за техния живот, настояще и минало. Всеки от тях е необикновен, успешен и зрял човек, с важни неща, които да каже за живота с PKU. Тук се събират техните възгледи и опит. Първата част на тази история се фокусира върху ранните години с PKU. Втората част, която ще бъде публикувана във втори доклад, ще се съсредоточи върху това как тези седем възрастни живеят с PKU днес и техните съвети към родителите.
Сътрудници
Той се оттегли от диетата на 10 или 11 години, като се върна към нея през април 1997 г. Той има 34-годишна сестра и 32-годишен брат, и двамата без ПКУ. Работеща като координатор на фокусна група в Firs Market Research в Бостън, тя ръководи ежедневните дейности на отдела за качествени изследвания. Степен по политически науки и политически магистър.
Той се отказа от диетата на 6 (въпреки че продължи с формула). Той се върна към диетата през 1996 г. Той има 43-годишен брат и 37-годишна сестра, нито с PKU. Завършва биология/анатомия. Той управлява собствена клиника. Женен, с малка дъщеря.
Никога не се е отказвал от диетата. 29-годишна сестра, без PKU, и двама братя, 20 и 21, и двамата с PKU. Завършил, магистър и 5-та година докторат по атрономия.
Тя се отказа от диетата на 12-годишна възраст, връщайки се към нея през май 1992 г. 27-годишна сестра, без ПКУ. Завършва генетика. Мениджър във фирма за кетъринг.
Никога не се е отказвал от диетата. Без братя и сестри. Изучаване на немска филология в Университета на Уисконсин, диплом по международен бизнес.
Той изоставя диетата на 18 години, връщайки се към нея през 1997 г. 32-годишен брат, без ПКУ. Завършва компютърно програмиране. Нает като анализатор в компания за информационни технологии и ръководител на проекти за публична корпорация за авиация и морски горива, отговарящ за 25 от 40 офиса по света.
Диета и занимания
Единодушно, нашата група не помни, че диетата е повлияла на техните дейности по време на растеж, както индивидуално, така и като семейство. Джон коментира: „Майка ми положи специални усилия, за да намали влиянието на диетата върху моите дейности. Ходи редовно в провинциалния клуб и на рождени дни. Просто трябваше да нося собствена храна със себе си. " Трейси е имала подобно преживяване: „Когато бях много малка, не мислех, че диетата ми ще ме притеснява или ще попречи на представянето ми в дейностите, в които участвах. Майка ми ме записа за извънкласни дейности и мисля, че това ме накара да се почувствам по-„нормална“. Занимавах се с танцови танци, боулинг, гимнастика и плуване, както и уроци по изкуство. По време на часове като тези PKU не беше проблем. Дори не знам дали някой от мониторите е осъзнал, че е различен от другите деца ».
Сара П. се съгласява: „Отидох в колонии, когато започнах четвърти, и винаги участвах в каквато и да било училищна дейност някой друг. Ако дадена дейност изисква храна или хранене, носех храна с ниско съдържание на протеини, когато е необходимо. Родителите ми винаги ме подкрепяха и майка ми беше (и все още е) готова да приготви храна с ниско съдържание на протеини за мен. " Стефани разказва: „Вероятно първо не бяхме ходили на всички партита в училище. Тогава мама започна да разглежда чиния с храна за нас тримата и чиния, която да отидем. Това никога не ни спираше да пътуваме, да посещаваме или да излизаме на вечеря. Винаги сме носили тупер с нископротеинова храна. "
Хранителен опит и "лишаване"
Крейг добавя: „Имах късмет, когато дойде време за ядене. Майка ми е фантастична готвачка. Произхожда от семейство, където готвенето е изкуство, а не скучна работа. Тя винаги е имала някаква специална храна за мен. Това беше време, когато единствената храна с ниско съдържание на протеини, която си струва да бъде закупена, беше пастата. Така че превъзходните майсторски умения на майка ми ме радваха. Разбира се, той яде нещо различно от всички останали и искаше да опита нещата, които не можеше да яде, но нямаше толкова голяма нужда, колкото може да изглежда. Искам да кажа, че съм на диета от 14-годишна, за мен това беше нормално ».
Стефани казва: „Понякога ми се струваше, че ще вляза в рутина, като винаги ям едни и същи неща. Но той винаги имаше избор. Може би не само тази, която исках. Майка ми винаги готвеше за нас и е страхотна готвачка. Винаги е искал поне веднъж да опита нещо ново. Доколкото си спомням, никога не съм се чувствал лишен, може би защото моите братя също са имали ФКУ. ".
Ролята на братята
Фактът, че и тримата от моето семейство имахме ПКУ, направи ПКУ вероятно много по-естествен, прост, нормален. Джон казва: „Сестра ми е с три години по-млада от мен и винаги се радваше да посочва моите прегрешения, но от своя страна винаги много се застъпваше за мен“. Крейг разказва: „Имам по-малък брат без PKU. Той, подобно на родителите ми, никога не ме караше да се чувствам като ПКУ по-голям проблем. Бих седял на масата за закуска с брат си в продължение на много години, изливайки портокалов сок върху закуската си от зърнени храни и изсипвайки „напитката“ си. Никога не беше изненадан. Беше нормално. Той никога не ме затрудняваше, винаги ме улесняваше.
Сара П. разказва: „Нямам братя и сестри; само аз и родителите ми. Преди няколко години разбрах, че те са взели решение да не раждат повече деца. Те смятаха, че не е редно, като знаят предварително, да донесат друго дете на този свят с генетично заболяване, без да знаят какво трябва да каже детето за него. Не съм сигурен, че съм съгласен с вашето решение, но така израснах. През повечето време се радвах, че нямам братя и сестри, въпреки че понякога ми се иска да имах. "
Гняв и тъга
Някои от нашата група понякога изпитваха гняв и тъга по отношение на PKU, други не; всички те приключиха с тези чувства в живота на възрастните. Сара Ф. казва: „Не помня да съм била тъжна или ядосана, когато бях много малка, но това се промени в юношеството; Тогава се ядосах, че трябва да отида на диета и да не мога да ям храната, която всички са яли. Повече от всичко бях ядосан, защото ме караше да се чувствам така, сякаш никой не ме разбира и се чувствах сам. "
Трейси си спомня: „Когато ме хванаха за кражба на храна, която не бива да ям, помня, че се чувствах много тъжен, защото чувствах, че животът ми трябва да е много различен от нормалните хора. Въпреки това не мисля, че някога съм се ядосвал наистина, че трябва да се подлагам на диета. Мисля, че начинът на носене на тези неща варира драстично при хората. Вместо да се чувствам ядосан и да се заяждам за нещастието си с ФКУ, това беше по-скоро тенденция да се чувствам изолиран и депресиран. Особено си спомням това чувство на депресия, когато бях в гимназията и трябваше да се справя с натиска от страна на връстниците. Мисля, че в моя случай PKU вероятно усилва типичната депресия, която имат тийнейджърите.
Крейг коментира: „Спомням си, че често се ядосвах на PKU. Мразех да трябва да си пия „млякото“ и това от време на време ме ядосваше на ПКУ. Родителите ми непрекъснато ми повтаряха защо трябва да го направя и че това е най-доброто за здравето ми. Аз обаче бях млад и не ми пукаше много за това. Така че понякога ме наказваха. Но наистина нейното отношение помогна: „Това е нещо, което трябва да направите, така че направете го.“ Останалите трима от нашата група не си спомнят такива чувства.
Чувствам се различен
Сара Ф. казва: „Започнах да се чувствам различна, когато пораснах. Това се дължи главно на годишни клинични прегледи (беше част от Националното съвместно проучване на PKU). Трудно е да си помислите, че сте като всички останали, когато всеки път, когато отидете на лекар, ви дадат тест за интелигентност. Преместването в малък град в Мейн, когато бях на 7 години, също ме накара да се почувствам различен. Това е градът, в който ако не сте родени там, вие автоматично сте аутсайдер и следователно различен. Чувството да съм различен толкова ме притесняваше, че дори се отказах от диетата. Но сега, когато съм по-възрастен, осъзнавам, че отказването от диетата не ми попречи да се чувствам различно. ".
Джон разказва: „Спомням си, че се чувствах различно, особено когато се отказах от диетата на 6-годишна възраст (смешно). Беше объркан какво може и какво не може да яде. И дори не можеше да разпознае нормалните храни каквито са. Трейси казва: „Спомням си, че знаех, че е различно по отношение на начина, по който мога да ям, но не мисля, че някога съзнателно съм смятал тази разлика за по-голям проблем. Поглеждайки назад, мисля, че моят PKU има нещо общо с това как се отнасям към хора, които не познавах добре, но по това време не успях да намеря връзката. Винаги бях срамежлив и „отдалечен“ с хора, които не познавах и никога не съм имал близки приятели, освен приятели в моя квартал, докато стигнах до училище “.
Джон казва: „Да, знаех, че е различно и всички го знаеха. Но разликата ми беше приета и никой не ми пречеше. Сара П. си спомня: „Между шести и девети клас се чувствах различна от другите деца. До тази възраст изглежда, че всички момчета имат проблеми с приспособяването и не знаят кои са всъщност. Наличието на PKU на тази възраст беше допълнителна трудност. Иска ми се да не бях имал ПКУ повече от всичко, за да бъда като всеки друг. Обаче излизането от диетата никога не беше вариант за мен; Той просто се опитваше да я скрие колкото е възможно повече от другите момчета. Но това ме накара да се почувствам зле; Чувствах, че всъщност не съм аз. В крайна сметка се научих да избирам тези, които са го казали, и тези, които не са го направили. "
Крейг си спомня: „Да, чувствах се различно. Но израснах в малък град и всички се познават. Диетата ми беше нормална за всички хора, с които се чувствах добре. Когато бях извън моята стихия, можеше да не се чувствам толкова удобно, различно и смущаващо, но само когато темата за храната се появи; иначе беше нормален като всяко друго момче на моята възраст. Аз също имах (и имам) много изходяща личност. Трябва да имам нещо повече от проблеми с храненето, за да бъда срамежлив и резервиран! " Стефани добавя: „Когато пораснах, всъщност не се мислех за„ различен “, а по-скоро за„ специален “. Това ми казаха родителите ми и така го видях, когато пораснах. "
Подготовка за пиене (формула за пиене)
Нашата група имаше разнообразен опит с подготовката. Трима от седемте не харесваха формулата, когато бяха млади, не харесваха нито вкуса, нито „бучките и външния вид“. Сара П., Стефани и Трейси никога не са имали проблеми с „млякото“ си и дори са го харесвали, или „не са се интересували“ и признават, че ги е напълнило.
Образование
Повечето от нашата група си спомнят, че са знаели кои храни са били и не са били част от диетата им от много малка възраст (Стефани си спомня, че е била на 2). Те признават, че не са поели отговорност за диетата веднага щом е трябвало, с изключение на Сара П., която казва: „На мен ми беше дадена отговорността да водя сметките си веднага щом успях да преброя. Бих помогнал да си запиша сметките и да кажа на майка си какво съм ял през деня. " Стефани казва: „С трима от нас с ФКУ майка ми почти пиеше същото за себе си. Но разбира се знаехме какво представляват храните с високо и ниско съдържание на протеини и я уведомявахме дали сме яли нещо в училище или другаде. Научихме таблицата. в много млада възраст, но те водеха бележки за всички наши сметки. " Трейси казва: "Въпреки че започнах да готвя, когато бях на 9 или 10 години, срам ме е да призная, че майка ми все още е правила формулата ми, докато не напусна дома на родителите си на 20 години!"
Диета "Прегрешения"
Шестима от седемте млади възрастни признаха, че ядат „ограничени“ храни в даден момент, докато растат. В по-голямата си част обаче това беше краткотраен проблем. Стефани си спомня: „Веднъж имах пържен фъстък! Майка ми ме хвана, говорихме за това и ми напомни, че ако не спазвам диетата, няма да мога да запомня имената на приятелите си и няма да мога да чета онези книги, които обичах толкова много. Оттогава съм на диета и никога повече не съм я пропускал! " Крейг разказва: „Когато ме хванаха, ме наказваха, както когато правех нещо друго лошо, като игра на топка у дома или счупване на лампа (много пъти!). Мисля, че това беше добър начин за справяне с проблема с пропускането на диетата. Разбрах, че това е лошо нещо и ако ме хванат, трябваше да платя цената и да не го правя отново. "
Трейси казва: „Майка ми се справи с този проблем, като седна и ми каза, че диетата е за мое добро и че когато ям грешни храни, само се наранявам. Подчертах това, като изтъкнах, че съм спал много повече и че вероятно вече съм нанесъл някаква вреда на тялото си. Фактът, че той спря да пропуска диетата няколко месеца по-късно, е доказателство, че това, което той ми каза, работи. "
Семейни нагласи
Въпреки че всеки от седемте млади възрастни има различен жизнен опит, израстващ с ПКУ, всички те единодушно се съгласяват, че семейните нагласи са ключов аспект при формирането на перспектива за ПКУ при децата.
Отношението, което родителите предават на децата си, когато са малки, определено ги кара да бъдат възрастни (повече за това в част II).
Сара Ф. разказва за отношението на родителите си: „Предполагам, че можете да го наречете проблем с отношението. Всичко беше черно или бяло; нямаше сиви зони. Трябваше да взема формулата си. Можех да взема това и само това и т.н. Родителите ми казваха: „Трябва да играете с картите, които са ви докоснали“ и това беше всичко. Когато бях дете, отношението беше много добро. Но когато пораснах, не ми дадоха много възможност да изляза от гърнето. Те бяха толкова строги с мен, че изглеждаше единствената ми възможност да се обърна напълно в обратна посока (и в крайна сметка спрях диетата). " Джон разказва: „По принцип родителите ми ме подкрепиха и ми помогнаха да остана на диета по какъвто и да е начин. Дори след като излязоха от диетата, те се опитаха да ме накарат да стана строг вегетарианец. И майка ми винаги си спомня как съм изпил „шейка“ си. Всъщност тя често си го измисля и го поставя пред мен и не ме пуска, докато не го имам всичко. Благодарение на отношението на родителите ми никога не се чувствах прекалено „не на място“. Беше специално. Това беше думата, която майка ми често използваше. "
Трейси разказва: „Родителите ми винаги са водили диетата като начин на живот и никога не съм имал впечатлението, че тя е от основно значение или определяща в живота ми. Въпреки че знам, че повдигането на темата за диетата и поддържането на мен и братята и сестрите ни доволни трябва да е било травмиращо преживяване, родителите ми никога не са ни карали да го виждаме по този начин. Те никога не са ми показвали гняв или разочарование от необходимостта да управлявам диетата. Сигурен съм, че са изпитвали тези чувства, но толкова много се опитваха да ме държат далеч от тях. Мисля, че това вероятно ме накара да се чувствам почти толкова нормално, колкото всяко друго дете. "
Джон добавя: „Най-добрият начин да обясня начина, по който си спомням семейството си, е следната фраза„ ние правим всичко възможно да се справим с това и вие също трябва, така че нека го направим заедно “, това отношение работи.“ Сара П. си спомня: „Като дете родителите ми се опитваха да направят живота ми възможно най-нормален. Никога не съм мислил, че съм по-различен от никой друг и никога не съм позволявал на диетата ми да ме възпира да правя каквото искам. Мисля, че най-важното нещо, което родителите ми направиха за мен, когато бях млад, беше, че никога не са се опитвали да го скрият от мен и никога не са ми позволявали да ме спре да правя това, което искам. Вдъхнаха ми увереност, дори с толкова малки неща, колкото когато трябваше да поръчате нещо специално в ресторант. Те не се страхуваха да го направят и не оставиха невежи хора да ги притесняват с коментари за това, което ядат. "
Крейг казва: „Когато бях млад, отношението на родителите ми към ПКУ беше много сериозно, но това беше нещо, с което можехме да се шегуваме. Беше предизвикателство за тях. Те бяха млади и аз винаги тествах границите. Но бях наясно, че е нещо много сериозно и винаги се опитвах да се храня правилно. Те никога не ме караха да се чувствам много съзнателен за диетата си, но в същото време не се опитваха да го скрият и от мен. Те просто го направиха да изглежда нормално. Опитаха се да не се отнасят с мен много по-различно от другия ми по-малък брат без ПКУ. Например, когато ходехме на ресторанти, майка ми винаги трябваше да обяснява на сервитьора, че ще има зеленчуци и чипс, защото е на специална диета. Това беше, без голям проблем, просто ми донесе специално хранене. Имах това отношение понякога с моите приятели. Това е добър начин да го носите. Просто покажете всичко и бъдете нормални като агне в навечерието на Коледа. Ако се бяха опитали да ме направят да изглеждам специален, сигурно щях да се почувствам не на място. "
Стефани казва: „Благодарение на положителното отношение на родителите ми към ПКУ и благодарение на факта, че двама от братята ми също диети, ПКУ ме направи„ различен “само по време на обяд. Имахме чиниите си, за да ядем отделно, а те си имаха своите, въпреки че споделяхме много неща. Родителите ми винаги са ни поправяли, ако някой е направил „погрешен“ коментар относно нашата храна или формулата. Това беше нещо, с което трябваше да се справяме през целия си живот и те се увериха, че всички оценяваме храната, която можем да имаме. Винаги споделяхме торти за рожден ден и всички искаха да опитат. Всичко беше поднесено с усмивка. Твърдо вярвам, че отношението на родителите е от най-голямо значение. Моята формула никога не миришеше лошо и не вкусваше, просто беше различно. Така е било винаги с моите родители. "